Olivia Jawad.
Olivia Jawad, 40, öppnar dörren till lägenheten i centrala Piteå där hon bor med sina två barn, Kaima, 12, och Janiyah, 4.
En liten rullator i barnstorlek ligger på golvet i vardagsrummet, men den behöver Janiyah inte använda längre.
Hon kan gå utan hjälpmedel nu och tittar nyfiket fram.
– Först trodde de inte att hon skulle klara födseln. Sedan trodde de inte att hon skulle bli ett, två eller tre. Och nu ska hon fylla fem år i oktober, säger Olivia och fortsätter:
– Det känns som att hon visar alla att hon kan.
Olivia drabbades av graviditetsdiabetes när hon väntade sin son Kaima och fick därför göra ett tillväxtultraljud under sin andra graviditet.
– Hon som gjorde ultraljudet blev helt tyst och jag förstod att det var någonting.
Olivia, som är ensamstående mamma, chockades av beskedet.
– När de första gången sa att hon hade ett hjärtfel, tänkte jag: "Va? Ska jag inte komma hem med ett barn?". Folk ville skänka kläder och grejer till mig, men jag kunde inte ta emot det för jag visste inte ens om vi kommer att använda dem. Det var verkligen illa, jätteilla.
Efter fler undersökningar i Umeå visade det sig att vänster kammare var förstorad. Den högra är underutvecklad, vilket gör att den vänstra får jobba mycket hårdare.
Olivia åkte till hjärtspecialisterna i Göteborg för att föda.
– Det blev ett planerat kejsarsnitt för hon var i säte och de ville inte göra ett vändningsförsök för de visste inte om hon skulle orka det, säger Olivia som blir berörd när hon minns tillbaka.
– De plockade ut henne och hon grät inte. Hela rummet var helt tyst. De tog henne till ett annat rum med kirurger som hjälte henne med syrgas och HLR. När de skulle ta ut moderkakan och sy ihop mig låg jag och grät. Tårarna rann in i mina öron och hon som satt bredvid mig torkade med bomull. Jag minns det så tydligt än i dag.
Janiyah opererades flera gånger, både i hjärtat och levern. Hon låg på sjukhus nästan hela sitt första levnadsår.
– När jag var på sjukhuset satt jag och googlade på om det finns andra som har samma problematik som Janiyah. Då kom jag in på Hjärtebarnsfondens sida och de har hjälpt oss jättemycket. När vi låg på sjukhus hade jag ingen inkomst och vabbade och det är inte så mycket pengar man får, så de kan hjälpa till med det. Jag vet att de hjälper till med begravningar och anordnar jättemycket olika saker, som läger för syskon och hjärtebarn, säger Olivia och fortsätter:
– Det kändes bra att jag hittade dem, för då fann jag andra som har hjärtebarn som jag kunde prata med. Även om alla barn inte har samma hjärtfel så har man något gemensamt.
När Janiyah var sju månader genomgick hon en omfattande operation då kirurgerna gjorde om cirkulationen i hjärtat.
Det tog hela dagen.
– När man skickar in sitt barn på operation och inte vet om hon kommer att komma tillbaka. Kommer hon ha sin personlighet kvar? Kommer allt gå bra? Det är så många tankar som man inte förstår, säger Olivia som fick träffa sin dotter sent på kvällen.
– Då hade hon två procent syresättning i blodet. En frisk person ska ha hundra och hennes gräns var 75. Det var som på film och jag stod där, maskinerna pep och tårarna bara rann. En undersköterska höll mig i handen och sa: "Hon klarar det här, hon klarar det här. Heja Janiyah". Jag fick sådan fin stöttning av personalen.
Janiyah börjar skratta. Hon tittar på baby shark och sjunger med till de populära hajarna. På sin svarta tröja sticker det fram silvriga hjärtan av paljetter. Olivia stryker handen över ett paljetthjärta och visar sin dotter hur den ändrar färg.
– Hon kan inte prata, men vi pratar med henne hela tiden. Hon gillar musik och att sjunga, säger Olivia.
Mot alla odds hade hon överlevt, men julen 2022 var det illa. Janiyah drabbades av covid-19 och fick två lunginflammationer. Det blev allvarligt då bara hennes ena lunga fungerar.
– Då trodde de i Sunderbyn att hon kanske inte skulle klara det. Men hon klarade det också. Sedan dess får hon kåvepenin (penicillin) varje dag och det gått bättre. Även fast hon blir sjuk kan hon vara hemma och behöver inte syrgas.
Nathalie, som är assistent till Janiyah, ger henne mat genom knappen på magen.
Assisten Nathalie hjälper Janiyah med näringsdryck. Via en knapp på magen får hon i sig mat, en så kallad peg.
Olivia beviljades assistans av kommunen när Janiyah ska matas. Hon ansåg att det var alldeles för lite och vände sig till Försäkringskassan för att få hjälp.
I dag har hon assistans dygnet runt då Janiyah framför allt behöver hjälp med andningen.
– I beslutet som jag fick från kommunen anser de att sjukdomsbilden inte är så pass allvarlig att den är livshotande, men det var inte det hennes kardiolog hade skrivit, för den är livshotande. Inte ens läkarna förstår att hon fortfarande lever. Det är väldigt allvarligt, men det syns inte på henne.
Vad hoppas du på för Janiyah framöver?
– Jag har tagit det dag för dag, ibland timme för timme, men nu tänker jag på nästa år när hon ska börja skola, och hur det ska gå. Jag tänker mig att hon ska växa och bli stor.
Storebror Kaima, som går i sjuan, kommer ut från sitt rum. Med en liten mjuk boll spelar han fotboll med sin lillasyster i vardagsrummet. Janiyah får energi och de börjar busa med varandra.
Olivia minns tillbaka på ett möte med läkarna i Göteborg.
– Jag var trött och slut, och de skulle säga lite fint att hon kanske inte orkar lika mycket som alla andra. Att hon inte kan börja spela fotboll. Då sa jag: "Men då får hon bli målvakt", säger Olivia som i dag kan skratta åt det.
– Hon orkar inte så mycket, men hon brukar vara och titta på när brorsan spelar match. Hon är världens gladaste tjej. Hon klagar nästan aldrig.
Janiyah leker med en muminboll och lyssnar på musik.
I dag sitter Olivia med i styrelsen för Hjärtebarnsfonden norr som stöttar hjärtsjuka barn, ungdomar och deras familjer. Hennes önskan är att fler ska få upp ögonen för verksamheten.
Medfödda hjärtfel är världens vanligaste missbildning och varje år föds 2 000 barn med hjärtfel i Sverige.
– För 30 år sedan kunde man inte rädda barn som har enkammarproblem. Och det är inte jättelängesedan. Janiyah behöver ett nytt hjärta, men det går inte. Inte vad vi vet just nu. Men forskningen går framåt och Hjärtebarnsfonden stöttar forskningen. Jag hoppas såklart att det kommer något som kan hjälpa henne vidare, säger Olivia som gått med i styrelsen för att hon vill ge något tillbaka.
Tillsammans med IFK Luleå anordnar Hjärtebarnsfonden en fotbollscup, Hjärtecupen, för att avsluta utomhussäsongen, samla in pengar till forskning och drabbade barn med medfödda hjärtfel, samt uppmärksamma Världshjärtdagen den 29 september.
På lördag spelas cupen på Nyabvallen i Luleå. Det är fem mot fem för flickor och pojkar födda 2016-2017.
– Jag tycker det är så fint att cupen finns. Jag var där i fjol och trots att det var höst och kallt kom det jättemycket folk. Förhoppningsvis blir det ännu fler lag nu. Hjärtebarnsfonden är stor i andra delar av Sverige, men inte här, så jag hoppas fler familjer får upp ögonen för att den finns.
Janiyah är busig och glad. Det är hon oftast, berättar mamma Olivia. "Hon är världens gladaste tjej. Hon klagar nästan aldrig", säger hon.
