Maria visar en bild på maken Tapio Tuoma och familjens hund i rummet på Axla-gården.
Vi möts i Ursviken. I huset som Maria och hennes man Tapio flyttade in i för ungefär tio år sedan. En rostfri ramp är monterad vid sidan av huset. När dörren öppnas hälsar två ragdollkatter högljutt.
Marias berättelse börjar 2019. Det var då som hennes man fick diagnosen ALS. Sedan dess har hon stöttat och vårdat honom i hemmet.
”Han fick inte assistenter eftersom han hunnit fylla 65 år”
ALS orsakar muskelförtvining och förlamning. Det finns inga botemedel och sjukdomen leder till döden. Marias man somnade in i augusti i år.
När han fått diagnosen blev han över tid allt sämre och behövde mer och mer hjälp.
– Alla kroppens funktioner stängs ner. Till slut kunde han varken äta, prata eller andas själv utan ventilator och jag tog ut förtida pension. Det gick inte lösa på något annat sätt.
I januari 2021 gick hon ner till 75 procent, sedan till 50 procent och tog förtida pension i april 2022. Då var hon 63 år och åtta månader gammal.
Inga alternativ
I början av 2024 kände de båda att sjukdomen blivit för svår. Det fungerade inte längre att bo hemma, men fanns inga andra alternativ.
– Det skulle behövas ett särskilt boende där miljön och omvårdnaden har fokus på svårt somatiskt sjuka som inte kan bo hemma. Där skulle man kunna bygga upp ett gott samarbete med palliativa teamet. Nu är man hänvisad till personliga assistenter, hemtjänst, palliativa teamet och korttidsboende.
Till slut kunde han varken äta, prata eller andas själv utan ventilator och jag tog ut förtida pension”
Maria vill berätta sin historia för att lyfta frågan om bristen på särskilda boendeplatser, något hon kämpat för under makens sjukdomstid.
Hennes berättelse innehåller doser av den svenska byråkratin, snåriga regelverk och, inte minst, anhörigas kamp för att hålla huvudet ovanför vattenytan.
Hon berättar:
– Först räckte inte antalet vårdtimmar som vi behövde för att få assistenter i hemmet. Sedan, när min man blev sämre och vården mer krävande, fick han inte assistenter eftersom han hunnit fylla 65 år. Gränsen för att söka personlig assistans gick tidigare vid 65 år, nu är gränsen 66 år, säger hon.
Hennes man fick beviljad hemtjänst morgon och kväll samt stöd och hjälp av palliativa teamet mot slutet. Även korttidsboende, men det blev ganska jobbigt.
”Det har varit mycket ilska som gett mig kraft att jobba med de här frågorna”
– Han skulle ju ha med sig alla apparater, slemsug och annat och det blev mer och mer tufft att packa allt när han skulle till korttidsboendet och sedan packa det igen inför hemfärd, säger hon och fortsätter:
– Hans apparater och vård kräver speciell kompetens och jag upplever att den inte alltid finns på boenden där det främst handlar om att vårda kognitivt svårt sjuka personer.
Press och ständig oro
Det kändes också osäkert med stödet kring makens omvårdnad.
– Jag hade i min vildaste fantasi tänkt att det skulle vara en tight grupp av medarbetare inom hemtjänsten som skulle komma hit, men så blev det inte utan många olika och det var jobbigt.
Det mesta i Marias vardag handlade om maken och hon säger att de egna behoven, naturligt nog, fick underordnad betydelse.
Till slut var jag tvungen att stiga upp tre till fem gånger varje natt”
– Till slut var jag tvungen att stiga upp tre till fem gånger varje natt för att hjälpa till med slemsug, vändningar och andnöd med mera. Men det värsta under sjukdomstiden var att se sin livskamrat brytas ner steg för steg, att inte veta hur sjukdomen skulle utvecklas eller vilken muskelgrupp som skulle drabbas i nästa steg.
Press och ständig oro blev legio.
Lena Sandberg och Maria Lindgren-Tuoma efterlyser alternativ kring palliativ vård.
– Bara en sådan sak som strömavbrott när man är beroende av flera tekniska apparater som går på el, det kan snabbt bli kritiskt.
ALS/Hospice
ALS (amyotrofisk lateralskleros) är namnet på en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning.
De flesta som får ALS insjuknar mellan 45–75 års ålder. Man kan idag inte bli frisk från ALS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet något och som kan lindra vissa symtom. Varje år insjuknar cirka 400 personer i Sverige.
Börje Salming och nyhetsankaret och journalisten Ulla-Carin Lindquist insjuknade och avled senare i ALS.
Källa: Hjärnfonden
Hospice är en enhet för inneliggande, specialiserad palliativ vård för personer med komplexa symtom och/eller en livssituation med särskilda vård- och omsorgsbehov förorsakade av en aktiv, långt framskriden sjukdom med begränsad livslängd. Vården fokuserar på lindring och livskvalitet.
Källa: Axlagården Umeå Hospice AB
I mars i år kom så lättnaden. De hade ansökt och fick plats på Axla-gården hospice i Umeå.
– Det var fantastiskt. Som att komma till en stor, varm famn, säger hon och ler.
Det hon önskar i Skellefteå är en liknande boendeform.
– Där finns kompetent personal och anpassad miljö. Alla rum har en bäddsoffa där anhöriga kan sova över. På Axlagården säger de inte patienter utan gäster, de har aktiviteter och man kan ta med husdjur. Både han och jag blev lugnare och tryggare när han fick komma dit, förklarar Maria och fortsätter:
– Jag tror de flesta kan förstå känslan av att inte längre kunna påverka sin livssituation, att som 65-åring enbart kunna välja att bo på ett särskilt boende där övriga är äldre-äldre med demenssjukdom eller annan kognitiv svikt, trots att man själv har kognitiva förmågor och känslor i behåll.
Saknar fler röster
Lena Sandberg, vice ordförande i bröstcancerföreningen, Skellefteå, sitter med vid mötet. Hon har personlig erfarenhet av bröstcancer, arbetat som sjuksköterska i många år och verkat som fritidspolitiker.
”En tröst för mig är att ha fått uppleva Axla-gården”.
– Jag och vår patientförening har också saknat fler röster från grupper som berörs av denna typ av vård, säger hon.
Båda menar att behovet av hospice finns i Skellefteå – oavsett vilken eller vilka aktörer som kan tänkas driva den typen av verksamhet. Axla-gården i Umeå drivs av en stiftelse och gäster betalar en viss summa varje dygn, resten står hemkommun eller Region för.
– Ett problem är att man hamnar litegrann mellan stolarna och kommun och region måste kunna komma överens. Vi har i alla år drivit och kämpat för en Axla-gård i Skellefteå. När man frågar de som jobbar med vård säger de att det måste kännas tryggt och säkert där man ska bo, säger Lena Sandberg och fortsätter:
–Jag tycker vård och omsorg har försämrats över tid. Det saknas utbildning hos medarbetare och som fritidspolitiker har jag lyft frågan om bättre villkor för vårdens medarbetare sedan 90-talet. Man borde skapat en Axla-gård när man planerade det nya sjukhuset i Skellefteå.
”Man hamnar litegrann mellan stolarna”
– Jag är medlem i stödföreningar och i ALS-forum på Facebook. Där finns flera historier om hur ALS-sjuka läggs in på sjukhus när de inte kan vårdas i hemmet, säger Maria.
Hon berättar att de kan slussas från avdelning till avdelning därför att det inte finns specifika vårdplatser och att det ser likadant ut i hela Sverige.
Önskedröm
– Min högsta önskan är att man öppnar ett hospice i Skellefteå och bildar ett team med kompetens för de här svårt, somatiskt sjuka personerna. En tröst för mig är att ha fått uppleva Axla-gården, säger hon.
”Inte ovanligt att en partner behöver psykologhjälp”
Peter Andersen är professor och överläkare vid Neurologiska kliniken (NHHC), Norrlands universitetssjukhus. Han och hans forskningsteam leder även läkemedelsprövningar, utvärderar nya läkemedel och forskar om orsaken till ALS.
Han säger att det i många år funnits ett stort behov av ett hospice i norra Västerbotten. Inte enbart för ALS-patienter utan också för patienter med andra allvarliga neurologiska sjukdomar.
– Jag har forskat om ALS i 32 år och träffat många patienter och deras anhöriga. ALS yttrar sig på olika sätt hos patienterna och hjälpbehovet är enormt. Även med stora insatser av hemtjänst, som gör en fantastisk insats, så är hjälpbehovet mycket större för de här patienterna och deras anhöriga. Ibland finns så kallade patruller som kan komma, men det kan dröja tid innan de är där och ALS-patienter kan ibland inte vänta på hjälpen, den måste finnas på plats och många patienter behöver mer tillgång till hjälp 24/7.
”Hjälpbehovet är enormt hos de här patienterna”
Vilken är drabbade och anhörigas främsta oro?
– I början finns oro för vad det handlar om. Sedan blir det psykologiska påfrestningar för om det skulle röra sig om en ärftlig variant av ALS som skulle kunna drabba deras barn. Det är inte heller ovanligt att en partner behöver psykologhjälp och sedan kommer vårdbiten och hur man ska lösa det, säger han.
Han säger också att ytterligare påfrestningar och oro handlar om diskussioner kring hjälpmedel i hemmet med hjälp av arbetsterapeut, vårdplaner och förändringar i hemmet som att bygga om, och till, för att hantera allt kring de drabbade och familjens situation.
– För om man ska man ha hjälp i hemmet så måste man också öppna dörren och det blir en påfrestning i sig i personlig integritet.
Har medarbetare inom vården och inom vård och omsorg tillräcklig kompetens för att vårda de här personerna?
– Generellt så fungerar det bra, eller mycket bra, men det finns fall där det går mindre bra.
”Öppen biljett” till hospice
Frågan om hospice i Skellefteområdet har drivits av flera aktörer i flera år.
Kan hospice underlätta?
– Ja, om man är medveten om att det finns ett hospice som man skulle kunna åka till, en så kallad öppen biljett, så skulle allt underlättas. Det handlar till viss del också om en trygghetskänsla. Att få tillgång till ett hospice där man kan få palliativ vård är nog det bästa och en modern stad av Skellefteås storlek borde ha ett hospice. Det skulle vara en värd investering och trygghet för folk, säger han.
Är det vanligt att make/maka blir assistent på heltid när en person insjuknar i ALS?
– Ja, för i Sverige har ni verkligen ett diskrimineringsproblem. När du har fyllt 67 så har du mycket mindre chans att få hjälp, säger han.
Enligt regelverket har man inte har rätt till assistenter i hemmet när man fyllt 67 år. Assistans av palliativa teamet och hemtjänsten kan alla få oberoende av ålder.
”I Sverige har ni verkligen ett diskrimineringsproblem”
Han säger också att många ALS-patienter föredrar att dö hemma och att det många gånger fungerar bra med stöd av hemtjänst, palliativa teamet, primärvård och eventuella personliga assistenter – förutsatt att patienten inte fyllt 67 år.
Men enligt Peter Andersen kan ett beslut om sådan vård i hemmet dra ut på tiden hos kommunen eller Försäkringskassan och patienten hinner dö.
– Ibland efter att ha blivit akut inlagd på sjukhus då de anhöriga inte längre orkar vårda patienten hemma ensam, säger han och tillägger:
– Att få dö på ett respektfullt sätt borde skrivas in i grundlagen. Det kan vi i sjukvården nästan alltid åstadkomma om vi har tillräckligt med resurser.
Anna-Lena Danielsson (S), ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden säger att Regionen genomfört en undersökning som handlar om att öppna palliativa vårdplatser i Skellefteå.
– Just nu har vi inte de medel som krävs för att kunna öppna sådana platser, men när det blir bättre tider ekonomiskt är det en av de saker som ligger högt i prioritet för oss, säger hon och tillägger att frågan även handlar om att hitta lokaler samt medarbetare.
Anna-Lena Danielsson är ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden.
– Fortsätter man att vara hemma är det väldigt tufft, inte bara för den drabbade utan även för anhöriga och därför har vi palliativa vårdteam som åker ut i hemmen, men det man också ser är att man ligger kortare och kortare tid på hospice, man vill helst vara hemma, säger hon.
”Just nu har vi inte de medel som krävs för att kunna öppna sådana platser”
När det gäller personlig assistans i hemmet så går gränsen i Sverige vid 66 år i dag. En överläkare och professor vid NUS kallar det för diskriminering – hur ser du på det?
– Gränsen är ett problem och han har helt rätt för det ställer till det en hel del. Sedan kan man ju få stöttning och hjälp av kommunen i hemmet. I dag tar vi hand om de som är sjuka, man hamnar på en avdelning på sjukhuset för vi säger ju inte nej, men det blir naturligtvis inte samma sak som med utbildad personal för palliativ vård.
Magnus Nilsson (S), vice ordförande socialnämnden, Skellefteå kommun:
Frågan om att inrätta ett hospice i Skellefteåområdet är i allra högsta grad aktuell. Inte minst för personer med svår, somatisk sjukdom. Har ni diskuterat ett eventuellt samarbete mellan kommunen och Regionen?
– Diskussionen om palliativ vård i allmänhet och hospice i synnerhet har funnits jättelänge. Men man har inte kunnat hitta någon sorts lösning för att få igång det i Skellefteområdet. Det som finns i Umeå ska ju täcka hela länet, men det är klart att man som anhörig vill ha det nära. Vi tycker också att det finns ett värde att ha ett hospice här, men det är inte helt enkelt, säger han.
När det gäller personer med svår, somatisk sjukdom, skulle ni kunna lösa hemtjänst med endast ett fåtal medarbetare som besöker den personen?
– Jag kan inte uttala mig i ett specifikt fall, men det finns rutiner för att personal som besöker en svårt sjuk person i största möjliga mån ska vara känd för brukaren.
” Jag upplever att det både finns stor kunskap och förståelse hos våra medarbetare”
Det jag fått till mig är att det inte alltid finns kompetens och/eller utbildning hos hemtjänsten för de patienterna, vad säger du om det?
– Det är ganska stor del av arbetet att möta personer i livets slutskede. Jag upplever att det både finns stor kunskap och förståelse hos våra medarbetare för personer som är i den situationen. En svårighet är att vi har utmaningar när det gäller kompetens, men det jobbar vi med varje dag.
