Anna lever med döden hack i häl: "Jag måste orka"

Umeå
Lästid cirka 11 min

Aggressiv äggstockscancer. Av en slump upptäckte Annas dödliga sjukdom, och hela livet vändes upp och ner. Nu får hon vård i livets slutskede, men är fast besluten om att ta en dag i taget: “Bara för att man får palliativ vård betyder det inte att kistan är igenspikad".

Anna Uppströmer sitter med knäna uppdragna på läkarbritsen hos onkologen på Skellefteå lasarett. Med andra ord inne på avdelningen för sjuka cancerpatienter. 

– Jag har inte kraschat ännu. Mina vänner fattar inte hur jag orkar, de säger att jag måste vara jättestark. Jag vet inte, kanske är jag det. Men jag har inget annat val.

undefined

Ibland funderar man hur länge man ska orka.

Anna Uppströmer

Bortsett från hennes rakade huvud är det svårt att se att hon är sjuk. Dödssjuk. Ett leende på läpparna och glittrande ögon avslöjar istället en stark livslust. Och utan den hade hon inte suttit här idag.

För att förstå Annas historia behöver vi backa bandet. För sex år sedan lever hon ett normalt liv i Bureå med sin man och sina tre barn. Hon arbetar inom vården, som sjuksköterska på ett äldreboende. Men så anländer dagen som kommer att kasta omkull hela tillvaron.

undefined
Hela tillvaron kastades omkull när Anna fick cancerbeskedet.

Den då 48-åriga Anna är kallad till en rutinundersökning hos gynekologen. Under besöket hittar läkaren något som inte ser helt rätt ut, så för säkerhets skull får Anna en remiss att göra ett ultraljud om en månad.

– Då var jag inte så orolig, det var ju bara för säkerhets skull som jag skulle göra ett ultraljud. Det var under den månaden som jag började få problem med ont i magen, och att jag kände mig konstant kissnödig, berättar Anna.

Då en ny tid snart är bokad väntar Anna på den. Det är förmodligen ingenting.

– När jag då senare gjorde ultraljudet så visade det att min livmoder var lika stor som om jag vore gravid i tolfte veckan. Man kunde se att jag hade en stor knöl på äggstocken. Gynekologen sa att hon inte trodde att det var en tumör. Men sedan blev det snabba pådrag, säger hon.

Några dagar efter, en fredag, ringer en sköterska från kvinnokliniken och meddelar att Anna fått tid på måndag.

– Och så säger hon att jag bör ha med mig någon. Då fattar jag direkt att det inte är så enkelt, det jag har i min mage.

undefined
Mycket tid har spenderats inne onkologavdelningen på Skellefteå lasarett

Efter en nervös helg sätter sig Anna och hennes man Niklas ned i stolarna på kvinnokliniken. Då kommer det fruktade beskedet: Anna får veta att hon har äggstockscancer, och att den är avancerad med spridning. Tumören måste tas bort – omgående. Både opereras och behandlas med cytostatika, ett cellhämmande läkemedel som motverkar spridning.

– Jag fick som tunnelseende och så såg jag bara mörkt, mörkt, mörkt. Så var det något ljust där framme och där var mina barn. Och jag tänkte att jag kommer inte få se dem växa upp. Att se dem bilda familj, åka ut och resa. Någonting. Jag kunde inte lyssna riktigt efter det.

undefined
I armen har Anna en venport som underlättar när hon får dropp.

Tillbaka i 2024, på britsen med cytostatikadropp i armen, smyger sig tårarna fram i Annas ögon när hon berättar om det minnet. I all den sorg och smärta hon besitter är det den tyngsta. Känslan av att missa sina barns liv. 

Hon torkar bort tårarna och ursäktar sig. Hon brukar inte gråta. Mitt i alla slangar, nålar och dropp, och finns en ständig påminnelse om vad palliativ vård innebär. Det är vård i livets slutskede, och det är där Anna är. Ibland när verkligheten kommer ikapp blir den överväldigande. Men hon fortsätter berätta. 

– När vi var hemma så brast det för mig, då började jag förstå vad jag varit med om och vad läkaren hade sagt. Då minns jag att mamma kramar om mig ... och då var det som att jag var liten igen. 

undefined
Onkologen är inte en särskilt stor avdelning, menar Anna. Hon tycker att det känns tryggt att få träffa samma sjuksköterskor när hon kommer in.

Därefter händer saker fort. Den bokade utlandsresan med familjen till Mallorca får ställas in. Anna behöver opereras omgående. Väntetiden på tre veckor blir bara någon dag lång. Läkarna har stuvat om i schemat för det är så brådskande

All cancer ska kunna tas bort, berättar läkarna. Men Anna får förbereda sig på att få stomi.

– Det var som ingen grej, jag kände bara att det spelar ingen roll om jag får stomi bara jag blir av med skiten, resonerar hon.

undefined
Inne på sjukhuset får Anna sin cytostatikabehandling.

Väl på plats i Umeå rullas hon in i operationssalen. Operationen tar nio timmar.

– Min första tanke när jag vaknade var att jag var tvungen att gå ner och känna om jag hade stomipåse. Och när jag kände den så blev jag överlycklig. Det kanske låter märkligt men då visste jag att de faktiskt kunde göra någonting. Att de inte bara öppnat upp mig för att sy ihop mig igen, säger hon.

Operationen är omfattande och tar lång tid – men går bra. All cancer i nedre delen av magen är borta, och med den huvudtumören. 

undefined

Ultraljudet visade att min livmoder var lika stor som om jag vore gravid i tolfte veckan. Man kunde se att jag hade en stor knöl på äggstocken.

Anna Uppströmer

– Någonstans har jag en tro att det finns en gud som kan ge tröst och vara behjälplig. Inför operationen var det många av mina kristna vänner som bad för mig och läkarteamet. Så jag berättade det för kirurgen innan operationen, säger Anna. 

Där och då får hon en nickning till svar, men efter operationen får hon besök av samma kirurg.

– Kirurgen kom och sa: ”Vet du Anna. Jag är glad att du berättade att många bad för oss idag, för det har vi behövt”. Då kändes det som magiskt på något vis.

undefined
Anna har kronisk cancer. Så kallas det när den kommer tillbaka, berättar hon.

Några dagar senare kan Anna komma hem igen. I samma veva får hon ett sms av sin man Niklas med en bild på en hundvalp.

– Han frågade om jag ville ha den, och det var klart jag ville det!  Då var det som självklart att hon skulle heta "Vinna". Hon skulle som vara en del av min rehabilitering.

Anna lyser upp av tanken.

– Vinna har betytt jättemycket för mig. Dels att man tar sig ut och får sällskap. Men även att man får någon att ta hand om, säger hon.

undefined
Hunden Vinna har varit en stor del av Annas rehabilitering.

En månad efter operationen är det dags att påbörja cytostatikabehandling. Under den hösten fungerar behandlingen bra, så pass bra att Anna till viss del kan återgå till jobbet. 

Var tredje månad får hon göra en uppföljning för att se att allt såg bra ut. Men framgångarna varar inte länge.

– I maj 2020 hade jag fått tillbaka cancern, och då hade jag metastaser i levern. När den har kommit tillbaka räknas den som kronisk. Idag finns inget botemedel mot äggstockscancer, säger Anna. Hon fortsätter:

– Jag har haft humöret uppe även fast det varit tufft. Jag har ju som aldrig lagt mig ner och gett upp utan bara tänkt att det är väl bara att ge mig an det här en gång till. Det är klart att jag har gråtit och varit ledsen vissa dagar. Men ofta blir det bara korta stunder. Om jag gråter så reser jag mig ganska snabbt. Jag säger till mig själv att ”nu är det bra Anna”.

Efter cancerns återkomst är det bara att börja om med cellgifterna. I februari 2021 blir ett nytt alternativ tillgängligt och Anna provar lynparza, vilket är en slags cellgift i tablettform. Med den kan hon jobba deltid igen, i nästan ett år. Medicinen tar hon fram till hösten 2023, då hon insjuknar igen. 

– Jag blev jättedålig med metastaserna i levern i höstas och fick sluta med lynparza då. Men det läkemedlet gav mig extra tid. Nu är det bara olika cytostatikabehandlingar som gäller för mig. För varje gång man insjuknar sinar behandlingsmöjligheterna, man kan inte ha samma cellgift gång på gång.

Hon blir tyst och stirrar ut i tomma intet. I behandlingsrummet inne hos onkologen hörs dova surranden från olika medicinska föremål.

– Mitt liv kommer inte att bli lika långt som många andras. Jag vet inte vad som händer imorgon. Hur många dagar jag har kvar. Det känns lite surt. Men man får försöka att inte tänka på det, utan lära sig att leva här och nu.

Här och nu. Utanför fönstret på fjärde våningen dalar stora snöflingor ner mot marken. Anna serveras en tallrik soppa till lunch, med saftsoppa till efterrätt. Hon kan inte äta annat än flytande kost nu. Avdelningens kurator kikar in och ger henne en komplimang – hon är fin i det rakade håret. Anna skrattar till och säger att hon har bestämt sig att aldrig spara ut håret igen. Det är skönt att det är kort. 

undefined
Trots sin sjukdom försöker Anna få livet att flyta på.

På cytostatikaenheten på Skellefteå lasarett är det fullt upp. Sjuksköterskan Ulrika Bergqvist är ansvarig för avdelningen.

– Här ger vi behandlingar till både de med kirurgiska behandlingar, cancerpatienter och kvinnoklinikens enheter, säger hon.

Avdelningen heter onkologen, eller "cytten" bland patienter. Onkologer, det är vad cancerspecialisterna kallas. 

Här är det öppet på dagtid. Patienter som är för sjuka för att vara hemma är även generellt för sjuka för att behandlas med cellgifter, förklarar Ulrika Bergqvist. 

undefined
Sjuksköterskan Ulrika Bergqvist på onkologavdelningen vid Skellefteå lasarett.

– Vi har väldigt många patienter, och det ökar hela tiden, säger hon. 

Hur är det att jobba här?

– Jag älskar mitt jobb. Man får hjälpa människor. Det är varierande jobb, och vi ger behandling till så många olika. Patienterna är väldigt tacksamma. Sen är det jobbigt vissa stunder också för man kan inte hjälpa alla. Men många kan vi hjälpa och förlänga liv och hjälpa folk att må bra, säger Ulrika Bergqvist.

undefined
Trots arbetet bland allvarligt sjuka människor bjuder jobbet på stunder med skratt, berättar Ulrika Bergqvist.

Anna är envis, och den envisheten har behövts. Hösten 2023 blir hon jättedålig. 

– Redan på sommaren började jag må dåligt, men saker och ting drog ut på tiden. Det var semestertider. Jag skällde nog ut någon kirurg i telefonen över att jag inte fått mina röntgensvar. 

Återigen hamnar hon på sjukhuset. Levern är dålig. Väldigt dålig. 

– Då fick vi höra att jag nog inte skulle ha så många dagar kvar. Att det inte var så mycket att göra. 

Ett alternativ som finns var att resa till Umeå för operation, men det är ingenting läkaren rekommenderar. En rekommendation som Anna inte vill lyssna på. Tvärtom är hon säker på sin sak – hon ska till Umeå.

– Läkaren frågade om jag orkade det. Jag sa att jag måste orka. Då sa läkaren att det inte är säkert att min kropp skulle orka, och frågade om jag inte hellre ville spendera mina sista dagar med familjen. Men hela min familj ville att jag skulle åka. 

Sagt och gjort, Anna tar sig till Umeå – efter många om och men och en hel del tjatande. 

– Jag visste ju att är jag kvar här kommer jag att dö. Åker jag till Umeå och de inte kan göra avlastningen så kommer jag också att dö. Men då har jag iallafall försökt. Och kanske kan jag orka leva mer. 

Trots läkarens inställning blir operationen lyckad, och tack vare den lever hon fortfarande.

Hemma i Bureå har Anna fått vardagen att rulla på. Den ser förvisso helt annorlunda ut nu, men tack vare att hon nu får palliativ vård kan hon fortfarande vara hemma.

undefined
Även med palliativa teamet tycker Anna att det blir en familjär känsla.
undefined
Att bli behandlad hemma tycker Anna Uppströmer är väldigt tacksamt.

– Det är så skönt. Nu slipper jag rodda i det här själv. Det är helt underbart att ha dem hemma hos sig. De tar inte över mitt liv utan erbjuder hjälp. Jag kan vara självständig och göra saker som jag kanske annars inte hade kunnat längre. Bara för att man får palliativ vård betyder det inte att kistan är igenspikad. 

Samtidigt är hon frustrerad över att kroppen inte samarbetar.

– Jag blir som leds, det ska alltid vara något. Det känns som att det hela tiden är något som man måste oroa sig för. Men det handlar väl inte om hur man har det utan om hur man tar det. Jag måste som vara lite sprallig för att glömma eländet. Livsglädje har jag ju.

Varje kväll kommer någon från det palliativa teamet förbi, för att koppla in Annas näringsdropp. Hon får infusion varje natt, via en slang i armen. I dag är det sjuksköterskan Helena Hällgren som dyker upp.

undefined
Helena Hällgren från palliativa teamet kommer ofta till Anna på kvällen.

Palliativ vård är något Helena är van vid, hon har jobbat med det i 25 år. Att jobba nära döden känns fint, menar hon. 

– För mig är det inga konstigheter. Det känns bra som ett alternativ till sjukhuset.

undefined
Varje natt får Anna näringsdropp.

Men i december är Anna tvungen att bli inlagd på sjukhuset igen. Hon har fått corona – och blodförgiftning. 

– Jag var ändå ganska pigg, men så ringer läkaren och säger att en blododling visat att jag har blodförgiftning. Men när man går på cytostatikabehandling så lever immunförsvaret sitt eget liv. Egentligen blir man ju jättedålig men på mig syntes det inte. 

Antibiotika tre gånger per dygn, intravenöst. Precis innan jul.

– Jag började storböla över att jag skulle måste fira jul på sjukhuset. Men vi lyckades hitta antibiotika som jag bara behövde ta en gång per dag, och då kunde palliativa ge det hemma. Så jag fick fira jul hemma

Framöver att planen att fortsätta med cytostatikabehandling, med vila var fjärde vecka. Men framtiden är oviss.

– Till slut så kommer min kropp inte fixa behandlingen mer. Den slår ut hela immunförsvaret. 

undefined

Till slut så kommer min kropp inte fixa behandlingen mer. Den slår ut hela immunförsvaret.

Anna Uppströmer

Senaste röntgen visar att metastaserna inte hade växt, vilket var positivt. Men efter blodförgiftningen får Anna pausa cytostatikabehandlingen, och hur det gått under den perioden vet hon inte ännu.

– Veckorna innan jag ska till doktorn och få röntgensvar brukar jag bli jätteorolig. Då kan jag få alla möjliga olika symptom. Jag tycker att jag får mer ont, att jag är svullen där och att det är något fel där. Jag blir lite hypokondriker. Det kanske är för att vill man försvara sig själv ifall doktorn säger att det inte ser bra ut. Då har man som garderat sig.

Det finns andra behandlingar att prova, men att bli frisk finns inte längre som ett realistiskt mål.

– Nu har jag levt med det här så länge. Jag har accepterat att jag kommer dö. Jag vill ju inte dö, men någonstans så vet jag ju att jag måste försöka förlika mig med att den dagen kommer komma. Oavsett om jag vill det eller inte.

Vad väcker det för känslor?

– Det väcker inga bra känslor. Jag vill ju vara kvar med min familj.

Tårarna rinner ner längs Annas kinder.

undefined
Ibland kommer tårarna ifatt,
undefined
Att lämna familjen bakom är en av Annas största rädslor.

– Ibland funderar man hur länge man ska orka. Hur många gånger man orkar resa på sig. Men hittills har jag ju gjort det så jag måste ju vara lite tjurig. Jag kan inte bara lägga mig ner och ge upp heller.

– Jag vet inte vad jag kommer känna när mina sista dagar kommer. Som det är nu så kan jag finna tröst i min tro, och då tänker jag att jag borde väl kunna göra det då också. Med tiden har jag på något vis förlikat mig med att det här kommer ske och kan ändå känna lite lugn i det, även om jag inte vill att det ska hända. Jag vill ju leva.

undefined

Jag vill ju leva

Anna Uppströmer