Hennes kristna tro har varit en tröst i perioder när det varit extra svårt. "Min tro bär ganska mycket, att kunna luta sig mot Gud när det blir för tufft", säger hon.
Det är april 2020 och coronapandemin har just rullat in över Sverige. I Roknäs insjuknar Åsa Wilén och hennes man med typiska symtom. I dag, drygt fyra år senare, är Åsa Wilén fortfarande sjuk. Hon är en av de svenskar som drabbats av postcovid, en mångfascetterad och ibland obskyr sjukdom där det nu endemiska viruset aldrig verkar lämna kroppen. Under flera år har Åsa sett sin tidigare vardag och sociala liv falla isär. Social interaktion tar hårt på orken och innan hon träffar PT:s reporter måste hon förbereda sig med vila.
– Mycket av det sociala livet har försvunnit. Jag orkar inte ens prata i telefon. Jag har exempelvis varit tvungen att vila innan du kommer hit och jag kommer att behöva lägga mig och vila igen när du åkt. Vila för mig är att ligga still i ett mörkt rum och blunda. Det är tråkigt eftersom jag tycker så mycket om att träffa människor, men det blir svårt när jag helt enkelt inte orkar, säger hon.
Till symtomen på postcovid hör förutom klassiska influensasymtom också svår trötthet, kognitiv nedsättning, andfåddhet och muskelsvaghet. Tillståndet saknar i dag enhetlig medicinsk behandling. För Åsa Wilén har de senaste åren präglats av hälsomässiga svängningar där hon periodvis blivit bättre, bara för att snart känna symtomen återvända och falla tillbaka ner i sjukdom.
– Jag måste vara väldigt uppmärksam så att jag inte tar ut mig för mycket. Gör jag det får jag först lätt feber, ont i halsen och värk i kroppen. Då är det dags att dra i nödbromsen. Annars tar jag mig inte upp ur sängen nästa dag.
I brist på konkret behandling har Åsa Wilén själv försökt ta tag i sin situation. Hon är medlem i Svenska covidföreningen och har läst på om andra drabbades situation. Genom att ta del av den information som finns och applicerat den på sin egen situation har hon kunnat skönja ett mönster för hur hennes sjukdom verkar och vad hon själv kan göra. Mycket handlar om strategi och planering för att hushålla med energi under dagen. Åsa beskriver sin vardag som en ständigt volatil pendelrörelse, där hon kan ha god energi på morgonen bara för att några timmar senare vara helt knäckt.
– Jag är ofta ganska pigg på förmiddagen, men på eftermiddagen är jag helt slut. Det gäller både kroppsligt men också känslomässigt. Ofta är mina dagar som en snabbspolad bipolär upplevelse – pigg och glad på förmiddagen och helt deprimerad på eftermiddagen.
Hon berättar att en stor del av de senaste årens kamp handlar om att lära sig att acceptera läget och förstå att symtomen kan komma att bli bestående.
– Jag vet inte hur många gånger jag skrivit i min dagbok att "nu är jag frisk", bara för att sedan åka på ett bakslag. Nu har jag varit sjuk i fyra år så jag har börjat närma mig en acceptans. Att det är så här det är. Istället för att kämpa emot försöker jag flyta med. Livet blir inte roligare, men det blir lite lättare.
Hur hanterar man att bli besviken gång på gång?
– För att citera Ronny Eriksson: man bryter ihop och går vidare.
Trots de många motgångarna under de senaste åren säger Åsa att hon i grunden är optimist. I extra svåra perioder har hennes tro funnits som en klippa att luta sig mot.
– Jag har min tro och det bär ganska mycket. Att kunna luta sig mot Gud när det blir för tufft.
Postcovid upptäcktes under coronapandemin i takt med att allt fler som insjuknat aldrig blev friska. Bristen på kunskap har varit ett bekymmer för de drabbade och från vissa håll har man också ifrågasatt om postcovid alls existerar som medicinskt tillstånd. Åsa Wilén är sedan tidigare diagnosticerad med hypotyreos, en sköldkörtelsjukdom med ibland diffusa symtom. Hon säger att hennes tidigare erfarenheter gjort henne van vid att själv behöva hantera sin sjukdom.
– Det är ingen som lär mig något eller ger mig något informationsblad kring hur jag ska behandlas. När jag fick hypotyreos fick jag leta information själv och beställa böcker från England för att lära mig hur jag ska hjälpa mig själv. Jag läste på om mediciner och kostråd och så vidare. Jag har gjort samma sak med min postcovid-diagnos. Däremot har jag haft turen att ha en väldigt bra läkare som trott på mig och som hjälpt mig med sjukskrivningar och andra praktiska saker.
I dag är postcovid en av forskningen verifierad sjukdom och forskning pågår på flera håll för att öka den medicinska kunskapen kring diagnosen. Några kända botemedel finns inte. Hon följer också med i pågående forskning på området.
– Nu forskar man i Stockholm på att ge Paxlovid, ett virushämmande läkemedel, till postcovidpatienter. Man vet att viruset dröjer sig kvar i kroppen på många vilket gör att man fortsätter att vara sjuk. Vi vet inte vad resultatet av studien blir, men det forskas i alla fall på det.
Hoppas du fortfarande på ett botemedel?
– Ja. Jag har accepterat min sjukdom men det betyder inte att jag förlorat hoppet. Så länge forskningen får pengar finns det ju en chans att hitta ett botemedel.
"Jag saknar den person jag var."
Åsa Wilén
Sjuk i postcovid
När Socialstyrelsen i mitten av augusti släppte en större rapport där man kartlagt vilken forskning och vilka behandlingsråd som finns för postcovid-patienter lyste de konkreta behandlingsråden med sin frånvaro, till många patienters besvikelse. Åsa Wilén tycker det är synd att praktiserande läkare inte ges tid att förkovra sig inom diagnosen.
– Det är otroligt frustrerande att läkarna inte har tid för fortbildning. Om man gick en läkarutbildning för 20 år sedan, hur relevant är den i dag? De måste ju få fortbilda sig för att uppdatera sin kunskap och kunna hjälpa människor, men de får inte tiden och resurserna. Det är ett problem, säger hon.
Fyra år efter att hon blev sjuk har hon tvingats inse att livet inte blir detsamma. Hennes livslånga dans- och träningsintresse har hon tvingats lägga åt sidan och i sommar gav hon upp hoppet om att kunna återgå till att rida. Som utbildad bibliotekarie har litteraturen haft stor betydelse men hjärntröttheten gör det svårt att läsa. Trots att hon accepterat sin sjukdom säger hon att sorgen över det hon förlorat dröjer sig kvar.
– Jag saknar den person jag var innan. Jag har inte kunnat träna på fyra år, mina muskler har försvunnit. Hjärndimman finns kvar. Jag glömmer saker. Jag brukade ha ett stort ordförråd men nu tappar jag ord för de enklaste saker. Jag känner mig så medioker på så många sätt. Det är svårt att hantera, säger hon.
Sjukdomen har påverkat Åse Wilén hårt där både hennes arbetsliv, social umgänge och intressen fått ta stryk. Nu säljer hon sin ridutrustning då hon tvingats ge upp hoppet om att kunna rida igen. "Det känns sorgligt", säger hon.
