Lille Rio fick en stroke när han föddes

När Rio kom till världen var det två glada föräldrar som fick se sin nyfödda son för första gången. Men bebisbubblan byttes snabbt ut mot något helt annat. Rio var bara någon dag gammal när de nyblivna föräldrarna fick beskedet att deras son hade drabbats av en ovanlig typ av stroke.

– Det är klart att jag kan tänka varför det här hände just oss. Rio är ju bara ett oskyldigt barn, varför ska det här drabba honom? Men samtidigt kan vi inte påverka det som har hänt. Vi måste bara göra det bästa som vi kan för honom, säger Rios mamma Sandra.

– Det är klart att jag kan tänka varför det här hände just oss. Rio är ju bara ett oskyldigt barn, varför ska det här drabba honom? Men samtidigt kan vi inte påverka det som har hänt. Vi måste bara göra det bästa som vi kan för honom, säger Rios mamma Sandra.

Foto: Terese Lind Holmberg

Västerbotten2022-12-18 18:00

– Det kom som en chock, vi var inte förberedda. Jag visste inte ens att barn kunde få en stroke, berättar Rios pappa Erik för Västerbottens-Kuriren.

Utåt sett ser Rio ut som vilken 1,5-åring som helst. På grund av att funktionerna i hans högra sida är nedsatta kan Rio inte gå, krypa eller stå själv. Men i stället för att räkna hur många ord han kan, eller fundera på när Rio kommer att kunna ta sitt första steg, lägger föräldrarna Sandra och Erik sitt fokus på det som betyder något. Att kunna ge sin glada lilla kille all kärlek de kan.

– Ovissheten finns så klart alltid där, men jag tror att vi är bra på att fokusera på det som är här och nu och det vi kan göra för att öka hans förutsättningar. Vi kan inte bestämma över hur det kommer att bli i framtiden, säger Erik.

– Vi har ju egentligen två val. Antingen gräver vi ner oss i allt jobbigt och att vi inte vet hur livet kommer bli eller så fokuserar vi på det positiva och allt som är bra, fortsätter Sandra.

I radhuset hemma i Umeå står tv-apparaten med Youtube på. Färgglada leksaker ligger utspridda över trägolvet. Rios favoritleksak, en grön gosedjursapa, kastas omkring i vardagsrummet och rummet fylls av skratt.

Trots att ingenting blev som familjen hade tänkt så blev det bra ändå.

undefined
Rio charmade inte bara VK:s reporter, utan även fotografen Per Landfors.

Det hela började i graviditetsvecka 41 då Sandra fick havandeskapsförgiftning. Den 9 februari 2021 kom Rio till världen genom ett akut kejsarsnitt. Trots att förlossningen gick bra kunde läkarna ganska snabbt konstatera att det var något som inte stod helt rätt till.

Rio hade svårt att syresätta sig och började under natten att få andningsuppehåll. Efter en EEG-undersökning såg läkarna att han hade pågående kramper.

– De trodde först att han hade feberkramper, men de släppte inte, säger Sandra.

Läkarna fick gräva långt ner i verktygslådan för att hitta mediciner som skulle stoppa Rios kramper. Vid det här laget hade Sandras och Eriks nyfödde son tre olika sorters mediciner i kroppen. När inte det hjälpte gav läkarna Rio en typ av narkosmedel.

– Han var så hårt medicinerad att han var helt lealös, han rörde sig knappt. Varje gång som vi fick hålla honom var han alldeles slapp i kroppen. Han öppnade inte ögonen och rörde sig inte mycket den första tiden. Men kramperna slutade, säger Sandra och fortsätter:

– Det var då de insåg att det här inte var någon vanligt infektion. Det var något annat.

De nyblivna föräldrarna skulle kort därefter komma att få ett chockartat besked som skulle vända deras liv upp och ner. Rio hade fått en massiv stroke.

– Efter att de hade gjort en magnetröntgen såg de att han hade ett dött och skadat område på vänster hjärnhalva, berättar Sandra.

Tiden stannade.

undefined
– Han är verkligen världens charmigaste, som alltid har lätt till skratt. Han är busig, intresserad och nyfiken. Till allra största del är han en jätteglad kille, berättar mamma Sandra.

Hjärnblödningen hade uppstått efter att ett kärl lossnat från den vänstra halsväggen och stoppat flödet upp till hjärnan. Det är en typ av stroke som är väldigt ovanlig.

– Vi fick höra att det händer ungefär en gång om året att en nyfödd bebis drabbas av en stroke på Nus. Men den typen som Rio fick hade läkaren aldrig sett förut, berättar Erik.

– Vi hade inte alls förväntat oss det här. Allt hade ju gått bra med kejsarsnittet och så kommer det här som en blixt från klar himmel, säger Sandra och tystnar.

– Vi hade inte kunnat tro att det skulle vara i den här omfattningen.

Många frågor förblev obesvarade. Läkarna kan inte säga om Rio fick sin stroke i Sandras mage, under förlossningen eller strax efter. De har behövt förlika sig med tanken att de aldrig kommer att få ett entydigt svar.

– De har tagit extremt mycket prover från mig för att se om det kan vara något från mitt blod och de har också frågat om vår sjukdomshistorik. Men de kan inte hitta någon orsak. Vi har bara haft en extrem otur, säger Sandra.

På grund av coronapandemin och att Sandra fick en infektion efter kejsarsnittet var familjen splittrad. Erik befann sig på en anhörigavdelning och Sandra sov ensam på BB. Rio vårdades i sin tur på neonatalintensiven.

En jobbig tid på var sitt håll, med tankarna ständigt hos Rio. 

– Det var tufft, jättetufft. Att ligga själv i mitt rum på kvällarna och inte kunna ha Erik som tröst eller stöd var väldigt jobbigt. Vi tryckte på hos läkarna och sa att vi inte klarar av det här om vi inte får vara tillsammans.

undefined
– Att se glädjen i Rios ögon när vi leker är något av det finaste jag vet, säger Sandra.

Då fick de till slut ett familjerum där de båda kunde sova. Sjukhuset kom att bli deras nya hem under många veckor framöver. Efter en och en halv månad kunde de äntligen ta med sig lilla Rio hem.

Men den förhoppningen om en vardag byttes snabbt ut mot oro. Det var när Sandra var ensam hemma med Rio som någonting hände. Starten på ytterligare en lång resa.

Rios ögon hade under kvällen börjat att rulla uppåt och kroppsrörelserna såg onaturliga ut.

– Jag trodde först att jag inbillade mig, men det bara fortsatte, säger Sandra.

Hon ringde sin sambo Erik och sedan till 112. Allt gick fort. På sjukhuset stod det klart att Rio fått så kallade infantila spasmer.

– Det är en ovanlig form av epilepsi som måste behandlas skyndsamt. Det hämmar utvecklingen om den inte behandlas direkt, berättar Erik.

Sedan följde några extremt tuffa veckor. Midsommarplanerna fick avbokas och en aggressiv behandling påbörjades där Rio varannan dag fick en spruta i benet.

I och med medicineringen gick den där goa, charmiga lilla killen helt plötsligt inte att nå.

– De var de värsta sex veckorna någonsin. Han log inte en enda gång under dessa veckor, berättar Erik.

undefined
Rio fick en tuff start i livet. Förutom stroken hade han luft i bröstkorgen som fick pysas ut genom ventiler. Det tog även en vecka innan han öppnade ögonen för första gången.

Men så fort de hade tagit sig igenom behandlingen blev Rio sig själv igen. Resan slutar trots allt inte där – familjen hade nya utmaningar som väntade runt hörnet.

– Rio började att få kramper igen och frånvaroattacker. Då åkte vi in och de gjorde mer undersökningar. Det var då läkaren konstaterade att han hade fått epilepsi, säger Sandra.

Den här gången handlade det inte om infantila spasmer, utan en vanligare typ av epilepsi som man kan få efter en stroke.

Hur stroken kommer att påverka Rio i framtiden kan läkarna inte svara på. Men familjen lägger inte tid på att tänka på ovissheten.

– Det han har råkat ut för är så pass ovanligt att det inte finns någon säker prognos. Men vi vet att det här är ett jättelångt lopp. Det kanske är först när han börjar skolan som vi kan se hur det här kommer att påverka honom. Vi är medvetna om att det kommer utmaningar för honom framöver. Men det får vi tackla då.

STROKE HOS BARN

– Stroke är ett samlingsnamn för hjärnskador som antingen orsakats av en blodpropp eller en blödning i hjärnan.

– Vid en stroke drabbas hjärnan av syrebrist vilket medför att celler dör och att funktioner som tal, känsel, rörelse och syn kan påverkas eller förloras.

– Vanliga orsaker till stroke hos nyfödda är proppar från moderkakan, felaktigheter i blodets levringsförmåga, infektioner eller hjärtsjukdom.

– I Sverige drabbas ungefär 60–70 nyfödda barn varje år.

Fakta: Hjärnfonden

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!