– Skoven kan komma på bara någon minut, precis när som helst, och då blir hon blek, tappar all ork och energi, berättar flickans mamma. Dottern kämpar för att vara som alla andra men orkar inte lika mycket som andra barn.
VK har träffat Anna för en intervju.
– Vi vill sprida information så att folk förstår. För oss är covid allt annat än en förkylning.
Familjen tycker att det är viktigt att prata om postcovid för att öka förståelsen, och talar öppet om sin situation både i skolan och på sina arbetsplatser, men för att skydda dottern har de valt att vara anonyma i den här artikeln. Nioåringen kämpar så hårt för att vara som alla andra, förklarar hennes mamma Anna. Dottern vill inte sticka ut eller vara annorlunda, men orkar tyvärr långt ifrån lika mycket som andra barn.
– Hon vill så mycket och då blir det extra svårt. Vår dotter var bara sex år när hon blev sjuk och minns inte längre hur det känns att vara helt frisk. Mellan varven är hon som andra barn, men det förändras väldigt snabbt när hon får ett skov.
De senaste åren har varit ett pendlande mellan hopp och en förtvivlande vanmakt, beskriver Anna, och det finns ännu inga svar på varför just deras barn drabbades så hårt. Det har varit tufft, mest för dottern förstås, men även för resten av familjen. Dotterns höga sjukfrånvaro har tärt, och familjen har isolerat sig helt under långa perioder i hopp om att kunna skydda henne från smitta när hon har mått som sämst.
– Vi smittades tidigt, första gången var i april 2020. Alla i familjen hade inte symtom, men vår dotter blev väldigt sjuk och hade feber i tre veckor. Hon hade även fruktansvärda magsmärtor och vi sökte vård både på hälsocentralen och akuten. Alla var livrädda för det nya viruset då och vi fick inte komma in någonstans. Det fanns inte heller någon allmän testning, men alla sa att det troligtvis var covid, och att de inte kunde göra något. Samtidigt fick vi höra att barn inte blev så sjuka. Det var hela tiden dubbla budskap och vi visste inte vad vi skulle tro eller hur vi skulle hjälpa henne.
När det blev möjligt för vuxna att testa för antikroppar valde Anna att testa sig på egen bekostnad för att få veta säkert, och hon hade antikroppar. Familjen hade alltså haft covid. Under den här tiden hade dottern så småningom blivit bättre, men efter bara någon vecka som ”frisk” kom det första bakslaget.
– Skoven kan komma på bara någon minut, precis när som helst, och då blir hon blek, tappar all ork och energi. Pulsen och blodtrycket ökar och hon får även en förhöjd temp. Förutom det drabbas hon ofta av magsmärtor, huvudvärk och yrsel. Som förälder blir du frustrerad och rädd, men det går ju inte att visa. Att inte kunna göra någonting är så svårt. Skoven håller i sig i allt från några timmar till några dygn.
– Vi försöker fokusera på allt hon kan göra snarare än det hon missar och det gör skillnad att tänka så, förklarar flickans mamma.
Till en början fanns inga svar att få inom vården, men eftersom problemen inte försvann fick dottern till sist komma till barnmottagningen där det gjordes så kallade trötthetsprover. Efter det har familjen fått bra hjälp, tycker Anna.
– Vi fick en läkare som är insatt i forskningen och som även hjälpt oss att prata med skolan och det har varit ett jättebra stöd. På grund av postcoviden blir vår dotter lätt sjuk och då kommer alla symtom igen, oavsett vilken sjukdom det handlar om. Hennes återhämtningstid blir lång, så frånvaron i skolan har varit hög. Hon får även kognitiva besvär under skoven, men trots att hon är så trött går det inte att sova eftersom kroppen är uppe i varv.
För en stor del av samhället tillhör covid det förgångna. Få oroar sig numera utan tycker att det är skönt att kunna leva som vanligt, men för Anna kändes beskedet om borttagandet av restriktionen att stanna hemma om man känner sig sjuk som en katastrof. Även om hon förstår att det inte går att leva så strikt som under pandemin är oron stor.
– Jag bröt ihop när de nya riktlinjerna kom för jag vet ju att det kommer att drabba min dotter hårt. Det är ju vår mardröm. En del tycker nu att det är okej att gå till jobbet och skolan hostig och lite halvsjuk, men för vårt barn, och även för andra med nedsatt immunförsvar, är det jättefarligt. De riskerar att hamna på sjukhus och det var precis vad som hände i våras, när vi fick covid för tredje gången.
Varje gång dottern fått covid har det varit som att backa tillbaka till ruta ett igen, förklarar Anna, alla framsteg sopas bort på direkten. I våras blev det ännu värre, och dottern fick hämtas med ambulans.
– Hon fick så extrema bröstsmärtor att jag trodde att det handlade om en hjärtinfarkt. Ambulansen kom med blåljus och tog ett EKG som gav utslag. Jag följde med till sjukhuset, jag hade också covid, men den här gången var det som att ingen brydde sig. Bara en i personalen bar munskydd i kontakten med oss. De ville dock inte lägga in henne på barnavdelningen eftersom hon var smittsam.
På sjukhuset bedömdes tillståndet inte vara livshotande så dottern skickades hem i väntan på ett ultraljud som inte planerades förrän en vecka senare.
– Vi uppmanades att åka in om smärtan tilltog och det var en helt fruktansvärd situation. Jag kunde inte sova alls utan var hela tiden orolig för hennes hjärta då vi inte visste varför hon fått så ont eller vad utslaget på EKG:t innebar.
Efter några dagar blev smärtorna värre igen så familjen åkte in och det här gången fick dottern övervakning, vilket gjorde att Anna äntligen kunde slappna av lite. Man kom fram till att något var fel på hjärtats elektriska impulser, vilket kan bero på coviden, förklarar Anna. Felet orsakar inte smärtor, utan dessa tror läkarna hänger ihop med att kroppens autonoma nervsystem känner att något är fel och därför signalerar ut smärtimpulser.
Nallen Allan blev en tröst på sjukhuset för dottern, berättar hennes mamma.
Under sjukhusvistelsen skrev Anna ett långt Facebookinlägg där hon berättade om dotterns situation och vad ”en vanlig förkylning” kan få för konsekvenser, och gensvaret blev stort.
– Vi fick mycket reaktioner, många som hörde av sig och sa att de inte alls förstått hur det varit för oss. Vi vill ju gärna sprida så mycket information som möjligt för att öka förståelsen. Det är till exempel många som tror att postcovid är smittsamt, ibland ryggar folk bakåt när vi berättar, men så är det förstås inte.
– Vi försöker fokusera på allt hon kan göra snarare än det hon missar och det gör skillnad att tänka så, förklarar flickans mamma.
Det händer att nioåringen frågar om hon någonsin ska bli bättre och det gör ont att inte kunna svara henne, säger Anna. Men forskningen går framåt och hösten har också inneburit ett lyft. Från och med den här terminen har dottern en anpassad skolgång med mer utrymme för vila och återhämtning som gör att hon orkar med sin tillvaro bättre. Dotterns läkare har, tillsammans med skolan och familjen, diskuterat sig fram till hur miljön kan utformas så att smittorisken minskar, och det känns positivt att alla inblandade förstår och vill hjälpa.
– Det börjar kännas som att vi håller på att få vår dotter tillbaka. När hon är på skolan har hon mer energi för att orka hänga med, och det finns till och med lite över för att träffa en kompis ibland. Jag törs inte tro att det har vänt ännu, men vi försöker leva här och nu och fokusera på allt vår dotter orkar göra, snarare än det hon missar. Att tänka så gör faktiskt stor skillnad. Varje dag som vår dotter mår bra är en bra dag.
Fotnot: Anna heter egentligen något annat.