William Sandström ärvde hjärtsjukdomen hypertrofisk kardiomyopati från sin pappa och från mamma fick han ehler dandlos syndrom klassisk typ som ger överrörlighet i leder.
Vid 18 år gjorde Johan Sandström EKG vid mönstringen och fick höra att han hade ett bodybuilderhjärta. Det lät i och för sig rätt positivt och någon närmare förklaring fick han inte, men han uppmanades undersöka det vidare. Vilket han inte gjorde, skriver Västerbottens-Kuriren.
– Det blev inget mer då, och på den tiden levde jag för hockeyn och senare för innebandyn.
Johan Sandström gick vidare med livet men ett antal år sedan rusade hjärtat under en träning. När det hände tredje träningen i rad sade hans dåvarande fru åt honom att kolla upp det. Då upptäcktes en förtjockning av skiljeväggen mellan kamrarna i hjärtat.
Sjukdomen heter hypertrofisk kardiomyopati och är rätt ovanlig. Johan beskriver en undersökning av hjärtat som samlade sex läkare som var intresserade av den här ovanliga åkomman.
– De pratade med varandra, jag satt bara där och visste inte så mycket, men det lät allvarligt.
Han beskriver vad konsekvenserna kan bli:
– Jag får inte få för hög puls. Anstränger jag mig marginellt kan hjärtat sluta slå.
För en person som drömt om att bli NHL-proffs och var van att träna hårt blev det svårt.
– Vågar man röra sig efter det beskedet? Jag hade hemsk dödsångest, vågade knappt röra mig de första fem åren. Jag kände mig berövad på livet.
Vad fick dig att till sist bli mer aktiv?
– Jag började känna kroppens förfall och tänkte, ska jag verkligen inte röra mig resten av livet? Det kan inte heller vara bra för hjärtat. Så jag försökte hitta ett mellanting.
Att han fått en ärftlig sjukdom betydde också att han kunde sprida den till eventuella barn, men om värdet att skaffa barn har han aldrig tvekat. William föddes 1999 och var sex, sju år när det konstaterades att han inte hade genen. Tre månader senare uppdagades det att ett misstag begåtts, William bar på genen.
Att ha genen innebär inte automatiskt att man utvecklar sjukdomen, men vid 11 års ålder hade sjukdomen utvecklats. För William har den ändå varit enklare att acceptera eftersom han i motsats till sin pappa inte är idrottsintresserad.
– Jag tror inte att det har påverkat mig så mycket, och hjärtat har inte vuxit speciellt mycket.
Men det innebär att han ska undvika att springa efter bussen. Och medicineringen gör att Johan och William inte ska resa sig alltför snabbt. Det händer också att deras hjärtan gör dubbelslag.
– Man har en liten rädsla att man ska falla ner död, men man tänker inte på det så ofta, säger William.
Vid sidan av att äta medicin går de på kontroller och känner sig trygga med att träffa samma läkare. Johan säger att det var annorlunda när läkaren Stellan Mörner forskade på heltid.
– När man dragit sin sjukdomshistoria i 15 års tid för olika läkare som inte läst journalen orkade man inte. Jag blev glad när Stellan var tillbaka.
Johan Sandström har sett till att berätta om sin sjukdom för arbetskamrater och grannar. Mest för att de ska veta att det kan vara bråttom om han ramlar ihop.
Förutom den här sjukdomen från pappa har William ärvt en annan sjukdom från sin mamma. Det har fått honom att tänka. Om William i framtiden ska skaffa barn hoppas han med ny teknik kunna undvika ge barnen sina ärftliga sjukdomar.
– Det vore inte så kul att ge de här till sina barn.
– Om jag tänkt så hade du inte funnits, inflikar pappa snabbt, men tillägger att det kan vara en god idé.