Smärtan i den skadade delen av kroppen plågar Kristoffer Olofsson dygnet runt. För att klara en operation krävs att han är i god fysisk form. För att träna konditionen använder han en motionscykel som drivs med armarna. Foto: Hanna Eriksson/VK
Få människor utstrålar sådan glädje som Kristoffer "Kritto" Olofsson. Med ett leende som täcker hela ansiktet hälsar han välkommen i villan i Tomterna utanför Sävar. Han vill göra intervjun hemma eftersom han drabbats av en hjärtmuskelinflammation. Så sent som förra veckan fick han åka ambulans till sjukhuset eftersom läkarna misstänkte hjärtinfarkt, men nu hoppas han snart vara tillbaka på jobbet.
– Det där med att ha en dålig dag och låta det gå ut över andra köper jag inte. När jag kliver upp på morgonen ser jag dagen lite som en tävling; vem kommer att vinna i dag? Om jag skulle klaga över hur ont jag har så skulle jag inte få göra annat, säger han.
För ont har han haft – och har. Mer än de allra flesta ens kan föreställa sig. För några år sedan blev han känd för många Umeåbor genom insamlingen "Det här handlar om Kritto". Nu väntar han på sin 36:e operation.
Allt började med en motorcykelolycka år 2000, när Kristoffer Olofsson var 23 år. Han tvingades bromsa för ett hinder i en kurva och kraschade i ett dike. Han landade med ryggen på en sten och fick motorcykeln över bröstkorgen.
– Så jävla onödigt, tänkte jag då. Hojen som är sprillans ny. Jag tänkte inte att jag skulle bli förlamad, säger han.
Nio år efter olyckan, en högsommarvarm lördagskväll i maj, spelar det brittiska hårdrocksbandet Whitesnake på Kajen i Umeå. Kristoffer Olofsson är tillsammans med en kompis på hans företag innan konserten, då han helt plötsligt drabbas av outhärdliga nervsmärtor i den förlamade delen av kroppen. Han har fått vad som kallas fjättrad ryggmärg, som innebär att ryggmärgsvätskan inte tar sig förbi det skadade området på kroppen. I stället skapas vätskeblåsor som trycker mot ryggmärgen. Men varför smärtorna kommer just den här kvällen kan ingen svara på.
– Det var som att slå på en strömbrytare som inte gick att slå av. Det kändes som att kroppen började brinna. Som att sätta sig på spisplattan naken och dra på full värme, säger han till VK.
Dagen efter sövdes Kristoffer Olofsson ner. Alla möjliga metoder prövades för försöka ta bort smärtan, men ingenting har hjälpte.
– De har inte sett något liknande i Sverige förut, på den nivån, knappt ens i världen, säger han.
De följande åren levde han med smärtan 24 timmar per dygn. Det kunde ta två, tre timmar att ta sig upp ur soffan. Lätta beröringar var det värsta, som att duscha eller att ha kläder som strök mot benen.
2011 var en operation i USA den enda möjligheten som återstod. På Craig Hospital i Denver finns en neurokirurg som är ensam specialist i världen på en särskild operationsteknik. Problemet var att operationen kostade 2,8 miljoner kronor. Landstinget i Västerbotten nekade att betala eftersom man ansåg att den var för dyr och chanserna att den skulle göra honom fri från smärtorna var för små.
– Det liv jag har är inte värt att leva. Operationen i USA är min enda chans, sa Kristoffer Johansson i en av de många artiklar som publicerades i VK under den tiden.
Lika allvarlig blir han när han i efterhand berättar om den tiden. Hans blick vandrar mot decembermörkret utanför fönstret. Med armarna tar han spjärn mot rullstolen och rättar till kroppen.
Han berättar om sin son, som är 16 år nu. Att inte finnas där för honom har aldrig varit ett alternativ. Och om vännerna; de som startade insamlingen och till slut fick ihop nära 800 000 kronor till operationen. Resten lyckades han låna ihop till.
I nästan 20 år har Kristoffer Olofsson levt med sin ryggmärgsskada. Att han inte kan gå är ett av de mindre problemen. – Om jag fick välja skulle jag mycket hellre få tillbaka känseln, säger han. Foto: Hanna Eriksson/VK
Kristoffer Olofsson tar oss tillbaka till när han vaknade upp i sjuksängen i USA:
– De opererade mig i 27 timmar och sedan hade jag pengar att ligga på sjukhus i 17 dygn. De hade skurit upp ryggen från halsen ner till höften, bränt av ryggmärgen på nästan 400 ställen och chockat hjärnan, så man var inte tipptopp direkt. Första gången jag fick sitta på sängkanten var 14 dagar efter operationen och då visste jag att snart skriver jag ut mig själv härifrån, säger han.
Operationsmetoden, som kallas DREZ, går ut på att man tar reda på vilka nerver som ger smärtan genom att mäta elektriska impulser från hjärnan. Sedan dödar man smärtsignalerna genom att bränna sönder nervrötterna vid ryggmärgen. Det är en brutal metod som Kristoffer Olofsson beskriver som ett "last case scenario" när ingenting annat hjälper. Och operationen hjälpte, även om det blev en del komplikationer.
– Det var så jävulskt stor skillnad. Från att inte ha orkat dagarna till att jobba fullt ut och ha ett liv som fungerade och orka vara med sin familj. Det vart ju skillnad som natt och dag.
Där hade den dramatiska delen av den här historien kunnat vara över. Men svårigheterna har fortsatt att kanta hans väg.
– Jag har varit nära på att dö flera gånger efter operationer som gått fel och infektioner jag fått, säger Kristoffer Olofsson.
2015 började smärtan, på grund av allt som hänt, att komma tillbaka.
Han var tillbaka på ruta ett.
Sedan dess har han vetat att han behöver en ny operation i USA, men först nu är hans kropp i tillräckligt bra fysiskt skick för att kunna klara av det. I april gick Region Västerbotten med på att bekosta en ny bedömning på sjukhuset i USA.
– Där såg de tydligt att jag hade fått tillbaka cystorna i ryggmärgen.
Efter att ha provat ett läkemedel i tre månader utan resultat återstår nu bara operation. Men något besked från Region Västerbotten om att de kommer att bekosta en sådan har han inte fått. Kristoffer Olofsson befarar att han återigen kommer att tvingas strida för sin sak.
– Det är nu eller aldrig. Så känner jag. Problemet är att väntar man med det här något mycket längre så kan det antingen bli så att smärtorna ökar eller att cystorna i ryggmärgen fortsätter att svälla upp mot hjärnan. Jag har bara fem nivåer till, sedan förlorar jag funktionen i mina fingrar. Sedan ryker armarna.
Kristoffer Olofsson ligger fortfarande ute med 1,8 miljoner kronor sedan förra operationen. Att själv kunna betala en ny operation är lika omöjligt för Kristoffer som att fortsätta leva med de smärtor han har i dag.
– Smärtmässigt är det kaos. Det är ändå betydligt bättre än det var förra gången jag var över till USA. Men på en skala från ett till tio, där tio är som att skjuta sig i huvudet, är det aldrig under åtta. Att ligga på den belastningen hela tiden blir sjukt jobbigt psykiskt. Man dör utmattningsdöden varje kväll mer eller mindre.
Ändå märks inget av smärtorna och utmattningen på honom när han i slutet av intervjun visar oss runt i huset.
Han visar motorcykeln som han byggt tillsammans med en vän, den fjärde i ordningen. Han berättar att när han skulle premiärköra den i somras gick den sönder mitt under färd och då var det bara att "hitta ett mjukt ställe" att krascha på.
Han visar det lutande golvet i dörröppningen till tvättstugan där han tidigare i höstas hade lite för bråttom och föll illa så att både höften och lårbenet bröts. Med ett leende berättar han att han bara några dagar senare var hemma och i full gång igen.
På frågan hur han kan vara så positiv och inte ge upp svarar han snabbt att han minsann kommer från en familj av bönder som alltid "gör saker tills de är klara".
– Jag tror att det är det som har gjort att det har gått så bra som gått det ändå i slutändan, att jag har varit så pass driven i de grejerna jag har varit tvungen att göra. För det är ingen som kommer att göra jobbet åt en, så är det ju, säger Kristoffer Olofsson.
Sara-Lena Brännström/Västerbottens-Kuriren