Kort i plånboken som instruerar vad Emelie behöver om hon skulle råka ut för en olycka eller liknande. Träffar man på en sjuk person som bär på detta kort eller halsband är det viktigt att alltid ringa 112, förklarar Emelie Eklund.
Det är omöjligt att se att Emelie Eklund är allvarligt sjuk, vilket kan vara både bra och dåligt, konstaterar hon. Ibland är det skönt att kunna dölja sjukdomen, men samtidigt händer det att hon får höra att hon ska rycka upp sig och ”tänka positivt”, berättar hon för VK.
– Det gör ont när folk tror att det bara handlar om vilja. Det saknas verkligen kunskap om Addison, även inom vården. Att försöka ändra det är något jag kommer att fortsätta att jobba med hela livet, förklarar Emelie som tagit på sig Team Addisons lysande gula och blå tröja med tillhörande handskar inför det här reportaget. Det är kläder som väcker uppmärksamhet, ”syns man så finns man” är tanken och det funkar. Många brukar komma fram och ställa frågor, och det har hänt att någon undrat vilket landslag hon tillhör.
– Jag kommer aldrig att bli frisk och jag har fortfarande dagar då jag inte tar mig ur sängen, men att få gå runt i de här kläderna, att få visa vem jag är och vara stolt över det, får mig att må bra, säger Emelie.
Vägen fram till diagnosen var lång och plågsam, och så är det tyvärr ganska ofta för Addison-patienter, berättar hon. De första symtomen kom smygande för omkring tio år sedan när hon var drygt 20. Emelie sov dåligt, gick ner i vikt och kände sig trött och orkeslös.
– Jag hade flyttat från Piteå till Umeå och jobbade som restaurangchef, men stressade mycket och slarvade med maten så jag tänkte att måendet hängde ihop med min livsstil. Men sedan började jag även att bli illamående.
Det var som att gå runt och känna sig kraftigt åksjuk precis hela tiden, beskriver Emelie, och rätt snart började hon även kräkas.
– Det bara eskalerade. Jag jobbade och hade börjat studera, men var tvungen att hoppa av skolan. Jag åkte till akuten så många gånger att det inte går att räkna, och fick höra att det var allt från magkatarr till att det kunde handla om en hjärntumör, ätstörningar eller att det var något psykiskt. Varken skallröntgen eller gastroskopier visade något, ingen hade något svar.
Emelie har ett tydligt minne av hur hon sitter hos en läkare på vårdcentralen och bara gråter samtidigt som hennes pappa via telefon försöker förklara för läkaren att hon inte är en tjej som gnäller för ingenting. Att det faktiskt var något allvarligt fel här.
– Jag kände mig så maktlös och negligerad. Mina föräldrar var jätteoroliga, vi insåg alla att jag var riktigt sjuk, men det enda jag fick var åksjuketabletter och annan medicin som skulle dämpa illamåendet. Ingen hittade orsaken.
Emelie Eklund har varit sjuk under i princip hela sitt vuxna liv, och det tog flera år innan hon fick rätt diagnos.
Några dagar före midsommarafton 2016 nådde Emelie en absolut botten. Hon låg på golvet på toaletten hemma hos sin dåvarande pojkvän och kräktes, om och om igen. Hon orkade inte resa sig från golvet utan låg där och kände pulsen ända ut i fingertopparna. Det fanns ingen kraft kvar i kroppen.
– ”Nu dör jag”, tänkte jag och det var faktiskt precis vad som höll på att hända. Till slut skjutsade min moster in mig på akuten igen, och den här gången var mitt allmäntillstånd så dåligt att de äntligen tog mig på allvar. En läkare började gräva i blodproven och la ihop ett plus ett. Man måste veta vilka symtom man ska leta efter för att förstå att det är Addisons, till exempel var jag ofta sugen på salt och det är rätt typiskt. Ett annat tecken är att man blir väldigt solbränd.
Emelie låg inlagd en vecka och har ganska suddiga minnen, men under den här tiden blev det klarlagt att hennes binjurar inte fungerade som de skulle.
– Binjurarna producerar bland annat kortisol som är livsnödvändigt. När man har så kraftiga symtom som jag hade är ungefär 90 procent av binjurebarken förstörd, och får du inte behandling då så dör du. Jag överlevde, men det är tyvärr så att flera personer per år dör i Addison för att de inte får hjälp i tid.
Det tog ett tag innan diagnosen kunde fastställas säkert. Efter ungefär en månad fick Emelie ett brev hem där det stod att det kunde handla om Addisons, en sjukdom hon då aldrig hade hört talas om. Hon googlade och möttes av ord som ”livslång”, ”dödlig” och ”allvarlig”.
– Det bara svartnade. Någon vecka senare blev jag kallad till sjukhuset och uppmanades ta med en anhörig, När man hör det så förstår man att det är allvarligt.
Misstankarna bekräftades och livet förvandlades till ett före och ett efter. Emelie var 24 år, hade precis dragit i gång en modellkarriär och planerade att utbilda sig och flytta till USA. Nu skulle ingenting av det hon drömde om bli verklighet.
– Jag bröt ihop där hos läkaren och var i chock i många veckor. Jag har gått igenom alla faser sedan dess; förnekelse, ilska, uppgivenhet och förstås sorg. Jag hade ju så stora planer och drömmar, och så togs allt ifrån mig. Livet förändrades mot min vilja och det tog lång tid att få tillbaka hoppet.
Hon har ett halsband väl synligt och ett kort i plånboken som informerar om vad hon behöver vid en eventuell olycka, eller om hon drabbas av en plötslig försämring. Men sjukdomen gör sig påmind varje dag, även i vardagen, förklarar hon. Addison-patienter måste ta medicin varje dag, och det är inte helt enkelt att hitta rätt dos. Det kan räcka med en lätt förkylning eller en stressig dag för att rubba balansen.
Emelie Eklund.
DETTA ÄR EMELIE
Namn: Emelie Eklund
Ålder: 31 år
Familj: Sambon Christian och en son på fem år.
Gör: Jobbar som fastighetsvärd och inspirerar på sociala medier, sprider information samt föreläser om Addison
Bor: Mariedal
Intressen: Musik, sång, dans, personlig utveckling och att sprida kunskap om Addisons sjukdom.
Se mer: Emelie finns på Facebook, Youtube och Tiktok.
– Jag har fortfarande perioder då jag inte orkar gå ut utan bara sitter hemma vid köksbordet och gråter. Magsjuka är livsfarligt eftersom jag inte får i mig medicinerna då. Det gäller att hela tiden vara strikt med hur jag lever, lyssna mycket på kroppen och måendet, men ändå går det inte att förutse allt. När jag var gravid med min son mådde jag till exempel fruktansvärt dåligt. Jag är glad att jag vågade och orkade, men det var en otroligt tuff tid, graviditet, förlossning och de första åren var tunga.
Emelie har från första början varit öppen och berättat om sjukdomen för vänner och bekanta, men för något år sedan, efter ytterligare en jobbig vistelse på sjukhuset, tog hon ytterligare ett steg för att nå ut till fler. Det blev lite av en vändpunkt.
– Jag vet att det låter fånigt, men precis när jag kommit hem från sjukhuset hörde jag en låt på radion och det var som om hela världen stannade upp. Jag lyssnade på låten hela kvällen och halva natten, och sedan kom den här idén om att göra en musikvideo. När jag vaknade nästa dag bestämde jag mig för att köra. Det kändes som ett kall.
Videon Dear Addison finns på Youtube och där visar Emelie hur hennes liv ser ut. Låten hon dansar till heter Have you heard av Magnus Larsson som gav henne fria händer, och hon filmade under flera månader innan videon släpptes i oktober förra året.
Dans och musik har alltid spelat en viktig roll i Emelie Eklunds liv och genom att spela in dansvideos där hon även berättar om hur det är att leva med Addisons har hon hittat sitt eget sätt att sprida information och kunskap om den allvarliga sjukdomen.
– Jag ville gå ett steg djupare och verkligen berätta vad jag varit med om. Musik och dans har alltid varit mitt största intresse, så den här videon kändes precis som jag. Ändå var det nervöst att posta den. Skulle någon ens bry sig?
Det visade sig att hon inte hade behövt oroa sig. Responsen blev otroligt bra och det dröjde inte länge innan hon åkte iväg på sitt första uppdrag för att prata om Addison. Flera tidningar har hört av sig och intervjuförfrågningarna fortsätter att ramla in. Emelie får berätta, förklara och informera, om och om igen, precis som hon hoppats. Något som också känns bra är att många drabbade, anhöriga och de som själva har Addisons, nu har hittat till hennes sidor på sociala medier.
– Jag hade inte förväntat mig att det skulle bli så mycket reaktioner, det är fantastiskt. I mars fick jag även göra min första föreläsning på universitetet och det är något jag gärna gör igen, och jag hoppas att min sida kan ge människor lite styrka och kraft, att jag kan fungera som en inspiratör.
Material till en andra musikvideo finns redan och planen är att den ska släppas den femte oktober, samma datum som den första. Den här gången kommer Emelie att visa ännu mer av sitt liv, både när det är som bäst och när hon mår som sämst.
Emelie Eklund bär alltid med sig en spruta som ska användas i en krissituation. Tyvärr är den inte helt enkel att montera ihop för den som inte jobbar inom vården, visar hon. – Vi hoppas att det ska gå att ta fram något enklare, till exempel en penna liknande den som används vid allergichocker.
– Jag är inte intresserad av att visa upp en putsad fasad. Det är många som liksom jag lider av sjukdomar som gör livet tufft, och jag tycker det är viktigt att vara ärlig och visa hur det verkligen är.
Det finns mycket att fortsätta kämpa för, förklarar Emelie. En mer jämlik vård i landet för de som är drabbade, mer kunskap så att fler kan få diagnos tidigare och att alla de mediciner som kan höja livskvaliteten ska ingå i högkostnadsskyddet är bara några av de frågor som hon driver tillsammans med Svenska Addison-förbundet.
– Det tar kraft och tid att driva de här frågorna, men samtidigt ger det mig också mycket energi. Jag har varit arg och ledsen på grund av sjukdomen, men det känns som att jag vänt ilskan till något bra nu, som att det faktiskt är meningen att jag ska göra det här. Sedan jag blev sjuk har jag aldrig varit så lycklig som jag är just nu.