Linda Nyman i Tärnaby har ulcerös kolit och tvingats operera in stomi.
Smärtan är påfrestande för kroppen, men även osäkerheten. Att aldrig riktigt veta hur länge skoven varar skapar en oro, förklarar Linda Nyman. Själv hade hon aldrig hört talas om ulcerös kolit när hon fick diagnosen mitt under sin studentperiod.
– Det var en väldigt stressig tid så när jag blev dålig i magen tänkte jag inte så mycket på det först, men till slut fick jag inte behålla någon mat överhuvudtaget utan måste springa direkt på toaletten när jag hade ätit.
Linda gick snabbt ner i vikt, men det tog ändå ganska många veckor innan hon gick till en läkare. Det är svårt att erkänna för sig själv att man kan vara allvarligt sjuk, konstaterar hon, och till slut blev läget akut.
– Jag var på jobbet och blev så dålig att jag var tvungen att åka in direkt. Det gjordes först en undersökning av ändtarmen, en rektoskopi, som visade att den var väldigt inflammerad. Jag fick remiss för att göra en mer omfattande undersökning, en koloskopi där hela tjocktarmen undersöktes. Även den visade sig vara så inflammerad att de direkt kunde se att det var ulcerös kolit.
Att vara 19 år och få veta att du drabbats av en obotlig sjukdom som du aldrig hört talas om var tufft, berättar Linda. När det gäller ulcerös kolit är det många frågor som läkarna inte kan svara på. Det går inte att säga säkert varför just Linda drabbades, när hennes skov kommer eller hur allvarliga de blir.
– Det bara råkade bli jag som fick det här, och det var ett besked som jag absolut inte var beredd på. Det finns läkemedel som kan bromsa sjukdomen och i början åt jag ganska mycket medicin som i sig gjorde att jag inte mådde så bra. Det var först efter att jag flyttat till Uppsala för att studera, som en ny läkare där hjälpte mig att hitta rätt.
Under långa perioder i livet har Linda klarat sig helt utan medicin. Ibland har det gått flera år mellan skoven och under den tiden har hennes mage fungerat i princip som alla andras. Vissa år har hon däremot haft upprepade mindre skov och det är ju detta som är så lurigt med ulcerös kolit, förklarar hon. Det går aldrig att veta säkert, och sjukdomen syns heller inte utanpå. Det kan vara svårt för andra att förstå hur mycket kroppen påverkas under ett skov.
– Min sjukdom har ändå varit ganska mild. När jag var runt 20 åkte jag på ett läger för unga med tarmsjukdomar och insåg att många har det väldigt jobbigt. För mig har det till exempel aldrig varit så att jag ständigt måste hålla mig i närheten av en toalett och liknande. Jag har tänkt att sjukdomen inte ska få styra vem jag är eller vad jag vill göra och det har den inte heller gjort. Det som varit jobbigast är nog att aldrig veta hur länge skoven håller i sig. Kommer jag att vara sjuk i en månad? Flera månader?
Ulcerös kolit är en sjukdom som inte syns utanpå, och det kan vara svårt att förstå hur det känns när energin bara rinner genom kroppen, förklarar Linda Nyman.
Linda berättar att hennes skov ofta kommit när det hänt jobbiga och stressiga saker i livet i övrigt. Lösningen har varit att föröka varva ner och vara extra försiktig med kosten, vilket förstås är enklare sagt än gjort. Ibland har det krävts mediciner för att skoven ska läka ut, men i november för snart två år sedan var det något som hände.
– Jag fick ett skov och vad jag än gjorde så blev det inte bättre. I vanliga fall brukar jag bli lite sämre dag för dag, men den här gången gick det väldigt snabbt. I januari orkade jag inte längre ta mig upp ur sängen, berättar Linda.
Hon skickades först till Lycksele, men då försöken att medicinera inte fungerade fick Linda åka vidare till Umeå för en eventuell operation. Som en sista utväg brukar läkarna sätta in biologiska läkemedel förklarar hon, men kroppen svarade inte på dessa heller vilket innebar att större delen av tjocktarmen måste opereras bort.
– Beskedet att jag skulle få stomi var nästan värre än sjukdomsbeskedet. Jag tänkte att jag aldrig mer skulle kunna göra de saker jag tycker om, som att resa och fjällvandra. Samtidigt var jag väldigt slut, jag hade förlorat mycket i vikt och även muskler eftersom jag varit sängliggande så länge. Att uppleva att man bara försvinner på det sättet är psykiskt påfrestande så att det äntligen hände något var skönt.
Beskedet att stomin kommer att bli permanent har inte varit enkelt att ta till sig men Linda Nyman har landat i att det ändå kommer att bli bra.
Att bygga upp kroppen efter operationen har tagit tid och kraft, men Linda har både tältat, rest, fjällvandrat och gjort många andra saker trots sin stomi, som inte alls blev så begränsande som hon först trodde.
– Det är alltid jobbigt när det händer saker i livet som du saknar kunskap om. Jag hade ju aldrig sett någon med stomi, men det finns bra Facebookgrupper att rådfråga och jag har testat mig fram, ett litet babystep i taget. Och än så länge har ingenting varit omöjligt.
Linda är lärare och tycker att det är befriande att jobba bland barn. Ibland låter stomin ganska mycket när luften i magen bubblar ut i påsen, berättar hon, men barnen är aldrig rädda för att fråga och Linda har verkligen inget emot att svara och förklara. Hon har heller aldrig känt att hon måste gömma undan stomin, även om det kanske hade varit önskvärt att påsarna fanns i fler färger än halvgenomskinlig beige.
– Det finns lite utrymme för utveckling där kan jag tycka, men jag försöker tänka att jag inte ska väja för andra utan göra det jag vill. Den som inte vill se får titta bort.
En kompis har sytt snygga överdrag till hennes påsar, men Linda har aldrig känt att hon måste gömma undan stomin.
Även om Linda mår betydligt bättre i dag än före operationen är hon fortfarande inte helt frisk. Eftersom hon har delar av sin ändtarm kvar har läkarna väntat för att se om den ska läka. Det skulle göra det möjligt att koppla ihop ändtarmen med tunntarmen och ta bort stomin.
– Tyvärr läker den inte och att gå omkring med en konstant inflammation i kroppen tär. Nu har jag precis fått en remiss för att operera bort den sista biten och därmed blir stomin permanent. Att inte längre ha valmöjligheter är svårt att ta till sig, och jag vet inte alls hur det kommer att kännas efteråt, men samtidigt längtar jag efter att få känna mig helt frisk igen. Jag har landat i att det här får bli bra. Att det faktiskt fungerar att ha sin tarm utanpå magen är ändå lite coolt och ganska fascinerande, säger Linda Nyman.
Ungefär 1 000 personer per år insjuknar, lika många män som kvinnor, och omkring 30 000 svenskar lever med ulcerös kolit eller prokit. De flesta blir sjuka första gången är mellan 15 och 35 år.