Vill se bättre lösning för personer med svår demenssjukdom

Boendet har gjort två anmälningar enligt lex Sarah på grund av att de inte lyckats hantera situationen.

Foto: Pontus Lundahl/TT

De kontaktade Norran efter att de läst en artikel om ett vård- och omsorgsboende där skyddsombudet begärt skyddsombudsstopp 25 februari. Anledningen var att personalen utsattes för hot och våld av en vårdtagare och detta skapade psykisk stress.

– Vi tror det handlar om vår mamma och vi vill gärna berätta om hur vi upplever detta ur vår synvinkel, sa dottern som ringde.

De anhöriga berättar att kvinnan började insjukna för ett tiotal år sedan. Före det hade hon varit en mycket pigg, aktiv och kreativ person. Men hon började visa tecken på demens. På eget initiativ besökte hon läkare och fick veta att hon hade sjukdomen i ett begynnande skede.

Tuff tid

Efter det var hennes man stödet i vardagen, i kombination med växelvis korttidsboende, tills situationen blev ohållbar. Sjukdomen blev långsamt värre.

– Jag visste inte hur länge jag skulle orka och jag önskar inte min värsta fiende den här upplevelsen. Jag var hela tiden orolig för att hon skulle sticka ut, säger han.

Det hände också och stressen och pressen tog ut sin rätt. För ett år sedan fick kvinnan plats på ett vård- och omsorgsboende. Men oron hos de anhöriga finns kvar och de anser att det finns flera brister i vården.

– Det är jobbigt för oss när personal står och gråter framför oss för att de upplever situationen som tuff. Vi behöver inte få höra att hon är en svår person och ett svårt fall, säger en av döttrarna.

Bristande kommunikation från boendet kombinerat med den egna oron för den anhöriga är tärande.

– Det har hänt att hon flyttats till geriatriken på lasarettet utan att vi informerats. Vi har fått olika bud om att hon ska vara inlåst eller inte, säger dottern.

Alla tre tycker att oron tar mycket energi.

– Man mår inte bra själv av detta. Jag vet inte vad som händer och vad de gör. De säger att de ska ringa och berätta om något händer men de hör inte av sig. Om jag fick information skulle jag känna mig lugnare själv, säger en dotter.

– Folk förstår inte hur det är att vara i den här situationen, säger den andra.

Eftersom döttrarna själva har jobbat inom demensvården och arbetar i omsorgsyrken så har de reagerat på den bristfälliga kommunikationen och bristen på vårdplaner när kvinnan skickas mellan instanser och även en brist på möten.

– Jag tänker på anhöriga som inte har den insikten och kanske inte ser att det brister. Jag tror att många anhöriga känner sig vilsna på grund av sjukdomen och det är svårt att slåss med myndigheter, säger en anhörig.

Det vore bra om hon fick lugnande och smärtstillande så att hon inte behövde känna ångest och värk den sista tiden i livet.

Stressad

De förstår inte varför kvinnan inte medicineras för att bli lugn. Vid ett besök upplevde de att hon var extremt stressad på grund av smärta och ångest – smärtan tror de beror på problem med en tidigare operation.

– Vi mådde jättedåligt över att hon befann sig i det tillståndet och pratade med läkaren för att få dem att ge henne något mot smärtan och något lugnande, säger en dotter.

De upplevde inte att de fick gehör.

– Det vore bra om hon fick lugnande och smärtstillande så att hon inte behövde känna ångest och värk den sista tiden i livet, säger ena dottern.

– Nu verkar hon ha fått annan medicinering och hon verkar lugnare. Jag hoppas ingen annan läkare kommer och ändrar det, säger hennes syster.

Specialistteam

De tycker det är bra att det nu satts in extra personal och att de verkar ge mer lugnande medicin. Nu hoppas de även att läget ska förbättras med hjälp av ett specialistteam.

– Vår upplevelse är att personalen inte har haft kompetens att hantera henne, säger en dotter.

Vilken lösning skulle ni vilja se?

– Att det fanns ett specialboende med specialistutbildad personal i kommunen, som har resurser och verktyg att hantera personer som är svårt sjuka i demens, säger en dotter och får medhåll av de andra.

– Ett ställe där det finns andra som har samma problem som henne, tillägger kvinnans man.

De tror att anledningen till att det inte redan finns ett handlar om pengar.

– Men vi blir alla gamla och vi får sjukdomar, även politiker. Vi måste se till att det finns hjälp att få även för den här gruppen människor, säger ena dottern.

– Som det är nu upplever vi det som ett bollspel mellan geriatriken och vård- och omsorgsboendet, säger den andra dottern.

De tycker det borde bli billigare med ett specialiserat boende.

– Både för anhöriga, personal, boende och ekonomi.

– Visst måste det vara fel på systemet om man tvingas tillkalla väktare till ett vård- och omsorgsboende.