Skelleftesjuka Torbjörn Wahlberg, medlem i Famy-styrelsen, är upprörd över att de nya bromsmedicinerna mot Skelleftesjukan inte finns tillgängliga för patienterna än.
Ingen i hans släkt, varken på mammans eller pappans sida, har Skelleftesjukan. Inte heller hans barn eller barnbarn bär anlag för sjukdomen. Det kom därför som en chock för Skelleftebon Torbjörn Wahlberg när han öppnade brevet från Norrlands universitetssjukhus (NUS) och fick veta att han diagnosticerats med den ärftliga sjukdomen.
Tvingades överge sitt aktiva liv
Torbjörn Wahlberg är företagare och har tidigare varit aktiv inom slalom, vintersim och gym. Ett av hans stora intressen var att köra motorcykel. Från det att han insjuknade har han, förutom att han tappat känsel, varit med om två hjärtstopp.
– Jag har blivit tvungen att ge upp mina intressen på grund av sjukdomen, säger han.
Två nya läkemedel mot Skelleftesjukan godkända: ”Det är otroligt glädjande”Trots att han blev insatt på bromsmedicinerna Vyndaqel och Diflunisal har sjukdomen blivit värre.
– Det blir så, och till slut ligger man där som ett kolli om medicinerna inte fungerar. Det vägrar jag vara med om, det kan inte finnas värre straff än att bli liggandes som en klump, menar han bestämt.
Läkemedel finns – men inte på marknaden
De nya läkemedlen heter Tegsedi och Onpattro. Medicinerna lanserades förra året och räknades till årets tio största medicinska upptäckter i världen. NT-rådet, som är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner och landsting, godkände medicinerna för cirka en månad sedan. Än står det inte klart om det är regionerna för sig som ska betala de dyra behandlingarna eller om alla regioner i landet gemensamt ska stå för kostnaden. Därmed finns läkemedlen inte ute på marknaden för patienterna än.
– Det handlar om oerhört mycket pengar, cirka 100–150 miljoner kronor per år för samtliga patienter som har behov av den, men det finns massor med cancermediciner som kostar lika mycket och även mycket mer. Vi har ett av världens högsta skattetryck, och att sedan säga att vi inte hår råd med livsuppehållande mediciner är helt befängt, säger en upprörd Torbjörn Wahlberg.
Ingår i forskningsgrupp
Han ingår nu i en forskningsgrupp vid Norrlands universitetssjukhus och har chansen att få prova den nya medicinen Onpattro. Den 4–6 december ska det utvärderas vilka fyra patienter som ska få fortsätta i forskningsgruppen och prova den nya medicinen och den 8 december kommer han att få besked.
– Det känns som att jag antingen får min dödsdom eller chansen att bli botad, säger Torbjörn Wahlberg, som är minst sagt nervös inför beskedet.
Och han avslutar med ett löfte;
– Jag kommer att väcka världsopinion om jag inte får vara med.
Det är fruktansvärt frustrerande att medicinerna finns, men inte är tillgängliga för oss patienter.