Luna har blivit starkare och piggare de senaste månaderna, men hon behöver fortfarande mycket hjälp i vardagen. Hon kan inte prata, har svårt att kontrollera sina rörelser och får medicin flera gånger varje dag. Hon tar flera olika sorters mediciner, bland annat muskelavslappnande och medicin mot kramper.
Klockan är strax efter halv två på eftermiddagen. Vid köksbordet i lägenheten på Morö Backe sitter Luna tillsammans med sin mamma Emelie. En av Lunas personliga assistenter är också där. Assistenten har precis gett upp försöket att få Luna att äta en ordentlig vanlig lunch, utan håller i stället på att förbereda den flytande födan som kan ges via en slang i magen, en så kallad PEG-kateter.
Luna kan tugga och svälja själv, men hon behöver alltid hjälp när det ska ätas. Eftersom hon knappt kan kontrollera sina rörelser kan hon inte få maten från tallriken till munnen på egen hand.
– Det kan variera väldigt mycket mellan måltiderna om hon vill äta eller inte. Vi försöker alltid ge henne samma mat som vi lagar, men det är inte alltid hon vill ha den. Då får hon mat via slangen, men vi ser till att hon åtminstone äter något litet genom munnen varje måltid. Det kan exempelvis vara en kaka, eller något annat som hon tycker är gott, säger mamma Emelie.
Efter maten får Luna hjälp av assistenten att lägga sig i sin höj- och sänkbara säng och kolla på tv en stund.
– Hon tycker om att titta på tv, det gör henne lugn, säger Emelie.
På fredag har det gått exakt nio månader sedan dagen då Lunas och familjens liv förändrades totalt. Luna, som alltid varit glad, sprallig och tyckt om att måla, dansa, sjunga och åka konståkning, har sedan den dagen spenderat tiden i en sjukhussäng eller rullstol. Utan att kunna sjunga, prata, springa eller gå.
Luna har alltid tyckt om att skapa, dansa och sjunga. Här är en bild som togs i samband med ett genrep inför en balettföreställning förra våren.
Torsdagen den 7 juli var en solig dag och för Luna var det sista dagen på sommarfritids. Samma dag skulle familjen, som består av Luna, mamma, pappa och fyraåriga lillasyster, sätta sig på bussen upp till farmor och farfar i Tornedalen.
Strax efter klockan 15 sa Luna hej då till fritidspersonalen och började cykla hemåt. Drygt två timmar senare hittades hon svårt skadad i ett skogsparti på Morö Backe.
Luna var så allvarligt skadad att hon snabbt flögs med ambulanshelikopter till Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Där låg hon sedan nedsövd i elva dygn medan hon svävade mellan liv och död. I augusti flyttades hon till Skellefteå lasarett.
Det var en 15-årig pojke som utsatte Luna, som då var 9 år gammal, för överfallet. I vintras dömdes pojken till rättspsykiatrisk vård med särskild utskrivningsprövning för försök till mord och grov våldtäkt mot barn.
Pojken band fast Luna vid ett träd så hårt att trädet fick skador på barken.
Domen föll den 14 december. Då var Luna fortfarande kvar på sjukhus.
– Vi hade börjat kunna vara hemma på kortare permissioner, exempelvis över helgen, men för det mesta var vi på sjukhus, säger Emelie.
Under hösten turades föräldrarna om att vara med Luna på Skellefteå lasarett. Någon av dem var alltid där, även på nätterna.
– Vi behövde vara där dygnet runt, fick vi veta av sjukhuspersonalen. Jag vet inte exakt varför det var så, men troligtvis var det eftersom Luna är ett barn och låg inne på sjukhus under så lång tid. Månaderna på sjukhus var såklart kämpiga, vi var alla trötta och slitna. Förutom Lunas säng fanns det också en säng för oss andra, där vi kunde sova. Men jag hade ofta svårt att sova. Jag var orolig och vaknade av minsta lilla rörelse, säger Emelie.
Dessutom behövde Luna hjälp på nätterna, vilket hon fortfarande behöver. Hjälpen handlar bland annat om att vända på henne så hon inte får liggsår. Hjälpen handlar också om att någon behöver vara beredd ifall Luna får ett epilepsianfall – och ibland behöver det bara finnas någon där för att lugna och trösta om hon vaknar av ångest.
I lägenheten på Morö Backe bor Luna tillsammans med mamma, pappa och sin fyraåriga lillasyster.
För Emelie har det aldrig varit någon tvekan, tidigt insåg hon att Luna är i stort behov av assistans. Den 5 september skickade föräldrarna in en ansökan om personlig assistans till Skellefteå kommun. Kommunen inledde en utredning, vilket innebar att de under de efterföljande veckorna bland annat träffade föräldrarna och samlade in läkarintyg.
Parallellt med detta pågick rättsprocessen och Emelie säger att hon inte lade så mycket tid eller energi på att fundera över kommunens utredning om assistans.
– Jag tänkte att det skulle lösa sig.
Tiden gick och i november hade familjen inte fått något besked kring assistansen.
– Då hörde vi av oss igen och ganska kort efter det lade kommunen ut en annons där de sökte assistenter till Luna.
Annonsen lades ut redan innan Luna hade fått besked om beviljad assistans.
– Vi fick veta från kommunen att de inte brukar göra så i vanliga fall, men att de gjorde det den här gången för att snabba på processen.
Den 15 december, dagen efter att domen föll mot pojken i den rättsliga processen, kom beskedet att Luna beviljades personlig assistans. I beslutet står det att Luna har omfattande behov av stöd, att hon är i en rehabiliterande fas och att hon behöver en assistent som är med henne dygnet runt. Kommunen slår också fast att Luna behöver dubbel assistans till vissa moment i vardagen, bland annat vid förflyttningar, blöjbyten och när hon ska kläs på och av.
– Det innebär att minst en assistent är här hela tiden och på dagtid är det två assistenter, säger Emelie.
För att fylla schemaraderna för assistenterna behövs sex personer. I februari var assistansen på plats och sedan dess har familjen kunnat vara hemma.
– Det var skönt att få slippa sjukhuslokalerna.
I lägenheten på Morö Backe börjar klockan närma sig 15 och det är dags för Lunas eftermiddagspromenad. Oftast blir det två promenader varje dag, en på morgonen och en på eftermiddagen, men det beror lite på väder och Lunas dagsform.
Just i dag är bara en av assistenterna på plats. Resten är på utbildning, därför får Emelie hjälpa till med att ta på Luna ytterkläderna. Det är inte helt enkelt att få på jackan, men efter en stund går det. Luna lyfts sedan ned i sin utomhusrullstol innan hon, Emelie och assistenten tar hissen ned till bottenplan.
Det behövs alltid två personer när Luna ska kläs på eller flyttas. Här hjälper Emelie till med att ta på Luna ytterjackan.
Det blir den vanliga promenadrundan, den som de oftast går.
– Vi brukar gå till ridklubben och tillbaka. Luna har alltid gillat djur och hon älskar att hälsa på hästarna, säger Emelie.
Luna har en rullstol som används inomhus och en som används utomhus. På utomhusrullstolen har hon ett sorts överdrag för att kunna hålla värmen när det är kallt.
Vägen till ridklubben blir stundtals lite skumpig för Luna eftersom gång- och cykelbanan inte skottats efter förmiddagens snöfall. Men väl framme vid hästarna skiner Luna upp. En av hästarna kommer nyfiket fram och Luna skrattar och grimaserar glatt.
– Livet handlar om så mycket mer än att bara ha en fungerande vardag. Luna måste få göra saker som hon tycker om och blir glad av, säger Emelie.
En annan sak som Luna blir glad av är att träffa sin släkt. Varje påsk brukar familjen åka upp till Lunas farmor och farfar i Tornedalen och i år är inget undantag.
– Vi brukar vara där och pimpla, grilla korv och köra skoter. Det är som en stor släktträff.
I februari hörde Emelie av sig till assistenternas chef och informerade om resan. Då fick hon beskedet att assistenterna inte får följa med.
– Jag förstod ingenting, varför får de inte det?
Anledningen till att assistenterna inte får följa med, trots det stora behovet av hjälp dygnet runt, är att Luna fått beslut om assistans enligt socialtjänstlagen, SoL, och inte enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Den som har beslut enligt LSS har rätt till assistans som ger goda levnadsvillkor. Den som har beslut enligt SoL har bara rätt till assistans som ger skälig levnadsnivå – och i det ingår inte att assistenter får följa med på resor.
– Jag fattade ingenting när jag fick veta det, jag visste knappt att det kunde tas beslut om assistans enligt två olika lagar, säger Emelie.
”Livet handlar om så mycket mer än att bara ha en fungerande vardag. Luna måste få göra saker som hon tycker om och blir glad av”, säger mamma Emelie.
Emelie fick dock veta att familjen inför varje resa kan ansöka om att få ha med assistenterna. Det gjorde de och i ansökan inför påskresan finns det med ett utlåtande från Lunas läkare som skriver att resan är viktig för Lunas rehabilitering: ”Rehabilitering är mycket att väcka gamla erfarenheter och minnen och därför anses det positivt att även Luna kan följa med på denna resa. För att kunna genomföra detta behöver hon ha sina assistenter med”, skriver läkaren.
I slutet av mars kom beskedet från kommunen – assistenterna får inte följa med. Som främsta anledning ges att assistansbeslutet som finns endast avser stöd hemma:
”Luna har en pågående insats som är generöst tilltagen och där hennes behov tillgodoses upp till en skälig levnadsnivå. Det beslutet är fattat utifrån hur förutsättningarna behöver se ut för att Luna ska ha en fungerande vardag. Behov utöver detta bedöms inte ingå i skälig levnadsnivå om inte några särskilda skäl styrker ett sådant behov. Underlaget som har inkommit styrker inte i tillräcklig grad att resan är nödvändig för Luna och hennes rehabilitering”, skriver kommunen.
– Jag har fått veta att vi bara får göra dagsutflykter, vi kan inte åka längre än så. För mig är det nytt att assistansen bara gäller hemma, det står ingenstans om det i beslutet från i vintras. Det känns jobbigt, om Luna haft ett LSS-beslut hade assistenterna kunnat följa med utan problem, säger Emelie.
Hon berättar att assistenterna nästan fungerar som Lunas armar och ben.
– De hjälper henne att förmedla sig. När vi inte har rätt att resa med assistenterna känns det som att man låser fast Luna i hemmet.
Under hela hösten turades föräldrarna om att vara på sjukhuset. ”Förutom Lunas säng fanns det också en säng för oss andra, där vi kunde sova. Men jag hade ofta svårt att sova. Jag var orolig och vaknade av minsta lilla rörelse”, säger mamma Emelie.
För att en person ska få assistans enligt LSS krävs det att personen har ett varaktigt och omfattande funktionshinder. I sin utredning skriver kommunen att Luna fortfarande är i en rehabiliterande fas. Därför har hon fått beslut enligt SoL, inte LSS.
Beslutet gäller fram till den 15 december 2023. Efter det kan det fattas ett nytt beslut.
– Självklart borde Luna ha ett LSS-beslut. Visst, hon är i en rehabfas och vi hoppas såklart att hon kommer att komma tillbaka så mycket som möjligt, men det kommer att ta flera år innan hon är i ett stadie där man känner att hon klarar sig, säger Emelie.
Emelie har också svårt att förstå hur Luna inte har rätt till goda levnadsvillkor.
– Eftersom hon är i en rehabiliterande fas är det jätteviktigt att hon har det så bra som möjligt, så att hon också kan rehabilitera så mycket som möjligt.
I nuläget är Emelie orolig för att SoL-beslutet kan innebära att det finns fler saker som Luna inte har rätt till.
– Jag vet inte vad det skulle vara, men att assistenterna inte får följa med på resor visste vi inte tidigare. Det kanske finns andra saker i beslutet som gör att Luna begränsas.
Emelie säger att hon inte kan förstå varför Luna fått ett beslut enligt SoL och inte LSS. ”Självklart borde Luna ha ett LSS-beslut”, säger hon.
Föräldrarna har bestämt sig för att redan nu ansöka om att Luna ska få assistans enligt LSS.
– Vi ska försöka. Får vi avslag kommer vi att överklaga, säger Emelie.
Trots allt blir påskresan till Tornedalen av, men enligt Emelie beror det på att det finns släkt på plats som kan hjälpa till.
– Annars skulle det inte gå. Så nu funderar jag på hur det ska bli i sommar. Kommer vi att kunna åka någonstans, eller blir vi hemma hela sommaren? Vi kan inte vara utan hjälp, ofta måste man vara två med Luna och då hinner vi inte vara med eller hjälpa Lunas lillasyster. Dessutom vill jag inte bara vara Lunas vårdare, jag vill vara hennes förälder.
Under veckan har Norran varit i kontakt med Linda Larsson, som är chef för individ- och familjeomsorgen vid Skellefteå kommun, vid upprepade tillfällen. Hon fick inledningsvis veta att det var på gång en artikel där Emelie riktar kritik mot kommunen. Hon fick också veta vilken typ av frågor som Norran vill ställa till kommunen. Dagen efter svarade Linda Larsson att hon, trots att Norran fått föräldrarnas godkännande att ställa frågor, inte vill uttala sig om det enskilda ärendet.
Linda Larsson, avdelningschef för individ- och familjeomsorgen vid Skellefteå kommun.
Därefter skickade hon en faktaruta, med viss information om hur socialförvaltningen utreder ansökningar gällande stöd till barn med olika typer av funktionsnedsättningar. Norran bad då om att få en intervju via telefon, för att kunna ställa generella frågor kring hur en assistansutredning går till och vad det finns för skillnader i assistans efter beslut enligt SoL och LSS. Inte heller det vill hon ställa upp på, med följande motivering:
”När vi uttrycker oss generellt kring ett individärende så kopplas det ihop med exakt det ärendet och tolkas utifrån det, varav det är juridiska mer korrekt med fakta kring handläggning av dessa ärenden.”
Här är ett utdrag ur faktarutan som Linda Larsson skickade i stället för att svara på frågor:
”Ansökningar om stöd avseende barn med funktionsnedsättning utreds enligt SoL inom Individ-och familjeomsorgen och enligt LSS inom Stöd och service. Inom SoL finns inga begränsningar om vad man kan ansöka om, men bedömningen utgår från barnets behov samt gällande lagstiftning och praxis inom området. För att beviljas insatser via LSS måste individen tillhöra personkrets och insatserna finns även beskrivna i lagstiftningen. Även här sker bedömningen utifrån barnets behov samt gällande lagstiftning och praxis inom området. Samtliga beslut går att överklaga.”