För tio år sedan träffade Norran Malin, hennes dåvarande sambo Mikael, dottern Thyra och lilla Olle. Efter tolv månader av tuff strålning och ännu tuffare tumörer, hade familjen fått beskedet att det inte fanns något mer att göra.
Dagen reportaget publicerades somnade Olle in, endast två år gammal.
– Det var utan tvekan den värsta dagen i mitt liv. En bit av mig dog den dagen, säger Malin.
Det började sommaren 2011, då Olle fick feber, hög sänka och svårt att kissa. På lasarettet i Skellefteå misstänkte man först urinvägsinfektion och ett par månader senare förstoppning.
Det dröjde närmare fyra månader innan läkarna kunde konstatera att han hade en elakartad tumör i urinblåsan.
– Olle hade en ovanlig form av cancer som aldrig tidigare hittats hos ett barn. Tumören opererades bort, han behandlades med cytostatika och strålningsbehandlingar. Men cancern spred sig, berättar Malin.
Behandlingen blev plågsam för Olle, den tärde hårt på hans kropp. Allt gjordes för att försöka rädda hans liv – utan att det gav önskad effekt.
– Ingen kan vara förberedd på något sådant, att se sitt lilla barn lida så enormt mycket utan att man som mamma kan göra något för att lindra smärtorna. Jag kände mig maktlös, säger Malin.
Tumörerna spreds snabbt och det dröjde inte länge innan Olle hade tumörer i hela kroppen. Läkarna förklarade att det inte fanns mer att göra och att det nu bara var att göra hans sista tid i livet så bra som möjligt.
Trots beskedet kunde Malin omöjligt förstå att det inte fanns något att göra för Olle.
– Jag kunde inte ta in det, jag ville inte tro att det var sant. Man tänker alltid att allt ska lösa sig. Hans liv hade ju knappt börjat.
Familjen åkte hem tillsammans, med vetskapen att deras lilla son hade begränsad tid kvar på jorden. Behandlingen var avslutad och nu ändrades fokus från att bota till att lindra, för att han skulle få en så fin sista tid i livet som möjligt.
– Det var så overkligt, när han var så busig och full av liv dagen vi kom hem. Han hade många bra dagar, där han var som en vanlig, lekfull två-åring.
Malin lyser upp när hon berättar om Olle. Han hade stora blå ögon och ljusblont hår. Han var ett tryggt, lill-gammalt barn med en stark egen vilja.
– Han hade ett stort ordförråd och pratade mycket. Han visste vad han ville och var inte rädd för att visa det. Han hade mycket energi och bus i sig.
Men dagarna av lek blev allt färre för varje månad som gick. Orken började sakta ta slut när cancern i Olles kropp tog över alltmer. En grå dag i november förstod Malin att det var nära slutet. Hans andning försämrades och han började rossla. Efter några timmar förlorade han kampen mot cancern.
– Vi sa till honom att han kunde släppa taget nu, att det var okej. Sorgen och den avgrundsdjupa förtvivlan jag kände då går inte att beskriva med ord.
Olle dog hemma, där han trivdes som bäst, omringad av människor som älskar honom. Storasyster Thyra, som då var sex år, placerade blommor vid sin lillebrors ansikte.
– Jag minns den dagen så tydligt. Alla var helt förkrossade, inklusive jag. Samtidigt som det var svårt att ta in att han var borta. Han betydde otroligt mycket för mig, jag älskade honom mest av allt, säger Thyra.
– Thyra var verkligen solstrålen i vårt liv under den perioden. Det är hon fortfarande, tillsammans med lillebror Thor, som kom in i vårt liv som ett ljus för sju år sedan, säger Malin.
Något år efter Olles bortgång gick Malin och hennes dåvarande man skilda vägar. En tid senare träffade hon sin nuvarande man André. Paret är överens om att det är deras barn Olle och Alexander som förde dem samman, på något vis. Båda två har varit med om varje förälders största mardröm.
André förlorade sin son Alexander i en aggressiv form av hjärntumör 2009, kort innan han skulle fylla elva år. Allt började under påsken, med vanligt illamående och huvudvärk som inte ville gå över.
– Han hade en resa till fjällen inplanerad, som han så hade sett fram emot. Just den dagen han skulle iväg började han må lite bättre, så han åkte iväg. Men han mådde inte bra så då åkte de till Tärnaby sjukstuga, men de hittade ingenting.
Han åkte då till Skellefteå lasarett. Efter en skallröntgen upptäckte de att Alexander hade högt tryck i huvudet. Han förflyttades akut till Umeå där de satte in ett dränage för att leda ut vätskan som samlats runt hjärnan. Massor av undersökningar gjordes, men läkarna hittade ingenting.
Efter tre månader förflyttades han till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där blev han så dålig att han sövdes ner. Efter att läkarna tagit ett vävnadsprov från hjärnan visade det sig att han hade cancer.
– Tumören hade spridit sig som ett spindelnät, läkarna hade aldrig sett något liknande, säger André.
Alexander behandlades med cytostatika, trycket i huvudet minskade, och han väcktes upp. När han vaknade kunde han inte röra sig. Han var inte kontaktbar.
Efter en månad åkte han tillbaka till Umeå. Sakta men säkert blev han bättre, först kunde han kommunicera genom att blinka, sedan kunde han skriva på ett tangentbord. Han andades via ett rör i halsen, så kallad trakeostomi. Till sist kunde även den tas bort.
– Vi fick åka tillbaka till Skellefteå lasarett, där vi blev kvar länge. Han fick komma hem och sova två nätter. Men det var allt.
Allt gick väldigt snabbt. Han drabbades av svåra krampanfall som blev allt värre. En kväll fick André det ofattbara beskedet att Alexander inte skulle klara sig. Efter sex månader av kamp mot cancern orkade inte hans kropp mer.
Dagen efter somnade han in på sjukhuset.
– Jag hade hoppet kvar fram till slutet. Det var fruktansvärt, helt overkligt. Det är det jobbigaste jag varit med om, säger André.
Smärtan av att ha förlorat Alexander är fortfarande väldigt påtaglig för André, tårarna är nära när han berättar om den tiden. Han minns tillbaka på sjukdomsperioden och dagen han dog med smärta. Men han minns sin glada, roliga och godhjärtade son Alexander med värme.
– Jag hade gjort vad som helst för att få träffa honom en sista gång. Bara för en dag. Han var en person som var vän med alla, oavsett popularitet, och hade en stor acceptans för människors olikheter. Han var otroligt omtänksam och rolig.
I dag lever paret i Myckle tillsammans med Malins barn, Thor, sju år, och Thyra, 15 år, och Andrés barn, Matilda, sex, år, Viktor, 16 år och Daniel, 21 år, har flyttat hemifrån.
Olle och Alexander finns med i tankarna varje dag, deras födelsedagar firas varje år med tårta och minnena av barnen är ljusa och fina. Men sorgen är fortfarande lika stark. Den blir inte mindre med åren.
– Sorgen och saknaden förändras inte, men man lär sig att leva med den, säger André.
Malin instämmer och tillägger:
– Jag tänker ofta på vem Olle hade varit i dag. Många av mina vänner har barn i samma ålder som honom och ibland gör det ont i mig att bli påmind om att jag aldrig kommer få se honom växa upp.
Hur mår ni i dag?
– När Olle dog trodde jag aldrig att jag skulle känna lycka igen. Men det gör jag. Saknaden och sorgen kommer alltid att finnas kvar – jag kommer aldrig känna mig hel igen. Men Olle har gett mig nya perspektiv på livet, lärt mig att ta tillvara på varje dag, säger Malin.
– Sorgen kommer alltid att vara obeskrivlig. Men det finns mycket i livet att vara glad för. Malin har varit ett enormt stort stöd för mig, säger André.
Hur ska man bemöta en person som förlorat ett barn?
– Det viktigaste är att inte undvika, det är tyvärr ganska vanligt. Det är bättre att fråga en gång för mycket än en gång för lite. Att bara visa att man bryr sig, säger Malin.
– Många vet nog inte vad de ska säga. Fråga hur det är och var inte rädd för att störa, säger André.
Tror ni på ett liv efter döden?
– Ja, instämmer båda och tittar mot varandra.
– Det ger mig en stor tröst, att vi kanske ses igen, säger Malin.
Barncancerdagen
Den 15 februari är det internationella barncancerdagen. Då uppmärksammas barn med cancer världen över.
Tidigare år har det anordnats ljusmanifestationer runt om i landet men i år är det svårare att mötas fysiskt på grund av den pågående pandemin, därför uppmuntrar barncancerfonden alla att visa sitt stöd genom att besöka deras digitala ljusmanifestation, där över 30 000 ljus redan brinner. Aktiviteter kommer att anordnas i Barncancerfondens lokala föreningar för drabbade familjer och medlemmar på internationella barncancerdagen
Barncancerfonden har sedan 1982 arbetat för att varje cancerdrabbat barn och familj ska överleva, och leva ett gott och långt liv. För att bekämpa barncancer och dess olika konsekvenser utgår Barncancerfondens verksamhet från tre ändamål – forskning och utbildning, råd och stöd samt information.