”Jag har varit väldigt trött under behandlingarna”, säger Svante Wiklund.
Det är hemma i radhuset på Morö Backe i Skellefteå som jag träffar nioårige Svante och hans familj, mamma, pappa, lillebror Sune och familjens hund, en pudelblandning som lystrar till namnet Prinsen.
Svante och hans föräldrar, Anton Wiklund och Sara Bergman, har valt att berätta för Norran hur allt blev när de fick cancerbeskedet. Om många, långa och jobbiga behandlingar. Om cellgifter, strålning och hur vardagen kantrade. Tankar och oro men också om det ljus som de ser — nu.
– Behandlingen har gått jättebra och tumören blev mindre och mindre ganska snabbt, berättar Sara.
För faktum är att när vi möts har Svante endast ett fåtal behandlingar kvar och hela familjen känner lättnad.
Men vi backar till sommaren 2022, när knölen upptäcktes av Svantes mamma som kontaktade hälsocentralen. Vid läkarbesöket togs bilder och kontakt togs med Norrlands universitetsjukhus i Umeå (NUS). Då, i början, nämndes ordet cysta och Svante hade haft den en tid.
– En kompis på skolan hade sett knölen tidigare, inflikar Svante.
Sara fortsätter och säger att de ringde från NUS och Svante fick en tid där dagen efter. De trodde också att det var en cysta, men ville se hur stor den var.
Två och en halv vecka senare röntgades Svante.
– Då hade cystan fördubblats i storlek och Svante fick blodtrycksfall och pulsen försvann efter narkosen, berättar pappa Anton och fortsätter:
– Vi fick stanna på NUS och de tog även en biopsi på tumören. Det vi fick veta då var att en cysta är ofarlig, men läkarna sa att det kan bli ganska meckigt att operera bort den eftersom den satt på halsen.
Det gick två veckor till. Sedan ringde en läkare från NUS. Det var en onsdag. Sara svarade och säger att hon aldrig kommer att glömma det samtalet:
– Läkaren sa att han hade dåliga nyheter och berättade att knölen var en elakartad tumör, Ewings sarkom. Han bad oss att inte googla och att inte berätta något för Svante just då.
Googlade ni ändå?
– Nej, vi gjorde nog inte det, svarar Sara.
Ewings sarkom innebär att en cancertumör börjar växa inuti skelettet. På Barncancerfondens hemsida framgår det att behandlingen består av operation och cytostatika, som är ett cellhämmande läkemedel. Tumören uppträder oftast hos ungdomar och är mycket ovanlig hos små barn.
– Vi var i stugan i Renbergsvattnet och jag kommer ihåg att jag åkte och köpte en fyrhjuling samma dag för att ha i stugan, säger Anton.
– Det var tur att vi var i stugan så vi kunde hitta på att vi skulle göra någonting och gå ifrån för att prata och kunna vara ledsna utan att Svante märkte någonting, säger Sara.
De insåg också att det var rätt bråttom eftersom läkaren ringde en onsdag och de hade tid på NUS tisdagen efter.
– Vi sköt ut oss från våra jobb helt och hållet. Vardagen byts ju ut mot någonting helt annat, säger Anton och Sara nickar instämmande.
Pappa Anton Wiklund har nyligen börjat jobba igen.
Allvaret landade på riktigt när en läkare förklarade läget för Svante: ”Du måste ta din medicin, hela tiden. Det är jätteviktigt”.
De förklarar att läkaren ville pränta in allvaret, hur viktigt det är att ta cellgifter, inte minst hos Svante.
Det blir tyst en liten stund sedan säger Sara:
– Det har varit väldigt jobbigt för Svante, men han har tagit medicinen och alla behandlingar även om det har tagit emot.
Hon säger också att alltid varit viktigt för Svante att ha koll och han har god pejl på behandlingar, turer och medicinering.
Det mesta i vardagen kretsade kring Svante, operera in slangar, ta medicin, resor till och från NUS och annat. För Svante var det riktigt tufft. Det säger både föräldrarna och han instämmer. Illamående, trötthet, obefintlig ork och dålig aptit är biverkningar de nämner.
– Svante har inte varit så sugen på att äta, så han har fått bestämma middagsmat ganska ofta, säger Sara.
– Jag har varit väldigt trött under behandlingarna och inte orkat så mycket, lite illamående, tillägger han.
Svante berättar att han försökte stänga allt ute, ignorera och fokusera på att spela dataspel. Vara här och nu.
– Han kör spel med kompisar, träffar dem digitalt och det är superviktigt för honom, säger Anton.
Innan diagnosen var Svante väldigt aktiv, men i samband med behandlingarna avtog orken.
– Han får oftast feber en vecka efter behandlingarna och då måste vi åka in till sjukhus, säger Sara.
Det blev naturligt för familjen att ”hålla sig i krokarna” kring hemmet i samband med behandlingarna. Inga fjäll- eller långturer med bil har varit aktuellt.
Hur blev det med skolan? Berättade du för dina kompisar?
– Nej, jag ville inte prata om det, svarar Svante.
Sara berättar att det finns så kallade konsultsjuksköterskor som åker runt till exempelvis skolor och berättar om svåra sjukdomar. Så blev det i Svantes klass, vilket både föräldrarna och Svante tycker var bra.
Naturligt nog var det tufft även för lillebror Sune, som är sex år. De försökte ändå göra roliga saker med honom, men när Anton exempelvis åkte på badhuset med Sune så kändes det inte bra för Svante – han gillar bland annat att bada. Samtidigt var det viktigt att Sune också fick göra det han tycker är kul.
Anton och Sara beskriver hela situationen som att sätta livet på undantag, på sparlåga eller vänteläge och de understryker att de är oerhört tacksamma för allt stöd.
– Våra vänner och släktingar har varit här och städat, lämnat matlådor när vi har varit borta och fixat andra saker, säger Sara.
De säger också att Svante fått väldigt fint stöd av vänner, klasskompisar, lagkamrater och fått en massa fina presenter.
Hur mycket tid tillbringade ni på sjukhus under den här tiden?
Sara räknar efter i huvudet.
– Från augusti och fram till årsskiftet så var det drygt två veckor per månad.
På julafton och Svantes födelsedag, den 8 oktober, fick han vara hemma. Även om han inte orkade särskilt mycket kändes det bra för hela familjen.
Behandlingen gav snabbt utfall, i positiv mening. Tumören minskade direkt när behandlingen inletts och efter fyra eller fem kurer, de minns inte exakt, var tumören knappt synlig.
– Läkarna beslutade att operera bort nyckelbenet där tumören satt och åtta dagar efter operationen åkte Svante längdskidor, säger Anton, ler och fortsätter:
– Vi fick också veta att alla cancerceller som satt på benet de tog ut var helt döda. Får det vara så, så är det bra.
Familjen berättar om den tuffa tiden när Svante Wiklund behandlades för cancer. Från vänster: Svante, lillebror Sune, mamma Sara Bergman med Prinsen och pappa Anton Wiklund.
De skojar om att Svante saknar ett nyckelben och säger att han kan vika in axeln mer än en person med båda nyckelbenen. Det har blivit en grej i familjen.
Den här dagen när jag träffar familjen har Svante totalt sex dagar kvar med cellgiftsbehandling. Sedan ska kroppen få återhämta sig och därefter blir det kontinuerliga efterkontroller.
Anton har börjat jobba igen litegrann och säger att det sociala är bra för honom. Att tänka på annat och träffa kollegor.
Sara har andra ventiler:
– Jag tar långa promenader med hunden, är ute i naturen och träffar kompisar, säger hon.
I samband med Svantes cancerdiagnos initierades två insamlingar till förmån för Barncancerfonden, dels av en kompis till Svante, dels av hela klassen gemensamt. Vad säger ni om det?
– Vi blev överraskade och innan de började samla in pengar så frågade de oss, säger Sara. Anton tillägger:
– Det är jättefint, jättekul att folk bryr sig och de har nästan samlat in 50 000 kronor till Barncancerfonden, vilket värde det är.
Under tiden med behandlingar tillbringade familjen en hel del tid på NUS. Förutom rena vårdinsatser säger både Anton och Sara att det är väldigt bra ordnat på alla sätt och vis.
– Man kan få bo på Hjältarnas hus och det finns rekreationsboenden att låna under och efter behandling. Allting är jättebra och jag kommer aldrig mer att ifrågasätta skatterna, säger Anton med eftertryck.
Hur har det här förändrat familjerelationerna?
– Jag skulle säga att vi har blivit duktigare på att prata med varandra, säger Anton och Sara fortsätter:
– Det är viktigt att ventilera saker och vi har lärt oss att vi inte kan planera särskilt mycket.
Ni sa att ni inte googlade på den här cancerformen i början. Har ni gjort det nu?
– Vi har googlat, bekräftar Sara och Anton tillägger:
– Det vi har förstått är att den är superovanlig.
Svante. Du har ju inte orkat göra särskilt mycket under tiden med behandlingar och så. Vad längtar du mest efter att göra?
– Jag vill fiska i sommar, det ser jag fram emot, säger Svante.