Casper och hans mamma Jenny Josefsson visar var det konstgjorda hjärtat, Berlin-hjärtat, satt och hur slangarna gick in och ut genom kroppen.
Terminen har precis startat och två klasser på Norrhammarskolan har friluftsdag på Vitberget. En helt vanlig friluftsdag för de allra flesta, men inte för 12-årige Casper Josefsson Renström. Han går med försiktiga och lite trevande steg fram mot sina kamrater som redan är på plats.
– Det känns lite pirrigt, säger Casper.
Det här är första gången på över ett halvår han träffar sina skolkamrater. För mindre än sex veckor sedan låg Casper nedsövd och fick ett nytt hjärta inopererat.
”Casper gick från att vara fullt frisk till svårt sjuk på en gång.”
Allt började en dag i januari. Det var Caspers tolfte födelsedag och han var ute på en skotertur tillsammans med sin mamma Jenny Josefsson, bonuspappan Peter samt systern Ida. Casper mådde prima när de gav sig av, men helt plötsligt under färden började han att må illa och de fick stanna ett flertal gånger.
– Till slut så spydde jag och började må jättedåligt, säger han.
Med en lånad bil kunde de ta sig hem till stan igen. Casper fortsatte att må dåligt och fick varken i sig flytande eller fast föda.
– Efter tre dagar åkte vi in till lasarettet, säger han.
Sjukvårdspersonalen trodde att Casper led av en vanlig magsjuka, men för säkerhets skull blev han inlagd över natten. Han fick dropp samt genomgå både ultraljud- och röntgenundersökning. Resultaten visade att det inte stod rätt till i Caspers kropp. Hjärtat slog inte som det skulle samt lever- och njurfunktionen sviktade.
Nu var det allvar. Den svårt sjuke Casper och hans mamma Jenny Josefsson transporterades med ambulansflyg till Göteborg.
– Jag hann bara ringa syskonen och packa väskan, säger Jenny.
Casper Josefsson Renström flyger fram på Vitbergets hinderbana.
Under friluftsdagen på Vitberget får Casper en chans att träffa Linus Carlsson och de andra skolkamraterna.
Casper och Linus Carlsson.
Skolkompisarna Victor Manberg, Filip Hedlund Boberg, Linnea Paulander och Linus Carlsson är glada över att se Casper igen.
Hela familjen släppte allt och reste ner till Göteborg. På Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg stod ett helt operationsteam och väntade på dem. Casper skulle få en provisoriskt hjärtpump, Ecmo-pump, för att avlasta det sjuka organet. Operationspersonalen förvarnade om att det var ett riskabelt ingrepp eftersom Caspers tillstånd var så dåligt. Operationen skulle delas upp i två etapper och hela ingreppet behövde gå snabbt. Kirurgen lovade att ringa Jenny när den första delen var avklarad. Men när telefonen så småningom ringde blev hon orolig och vågande nästan inte svara.
– Jag tänkte: ”det här har gått alldeles för fort”, men till slut så svarade jag.
Beskedet var positivt och hon fick veta att första halvan av operationen hade gått bra. Även den andra delen gick sedan som det var tänkt och nu var första krisen avvärjd. Hela förloppet, från Casper blev sjuk till den mekaniska hjärtpumpen tog över, hade tagit fyra dagar.
– Allt gick så oerhört fort. Casper gick från att vara fullt frisk till svårt sjuk på en gång, säger Jenny.
Sjukhusvistelsen i Göteborg skulle så småningom visa sig bli riktigt lång, ända från januari och fram till augusti – sju månader och en dag. Men det var något familjen i det här läget var helt ovetande om.
Casper har just fått ett nytt och friskt hjärta efter en lång operaton. Foto: Privat.
”Skrämmande att han var så svullen så det inte gick se att det var Casper som låg där”, säger Jenny efter den första operationen. Foto: Privat.
Första gången Casper fick lämna rummet på intensiven för en stund i solen.Foto: Privat.
Första gången Casper satt på sängkanten. Han hade förlorat väldigt mycket muskelstyrka och orkade inte ens hålla uppe nacken själv.Foto: Privat.
Hjärtpumpen ersattes ett par veckor senare med ett utanpåliggande plasthjärta, Berlin-hjärta. Casper var omedveten om sin situation, medicineringen gjorde att han inte var vid fullt medvetande.
– Jag var så dåsig så jag inte visste var jag befann mig.
I det här läget kunde ingen ge några garantier på att Casper skulle bli frisk, det var ovist om han över huvud taget skulle överleva.
– Vi tog en timme i taget, men av ren envishet så trodde vi att han skulle klara sig. Vi gav aldrig upp, säger Jenny.
Under de två första månaderna turades de om att vaka, dygnet runt satt någon familjemedlem vid Caspers sida.
– Men vi såg att Casper reagerade när någon av oss lämnade rummet, även om han var ganska lullig, säger Jenny.
Casper blev starkare samtidigt som lever och njurar frisknade till, men hjärtat fortsatte att vara en bekymmer. I mitten av mars hade Casper blivit så pass stark att han kunde flyttas från intensivvårdsavdelningen till en vanlig vårdavdelning. Ungefär vid samma tidpunkt fick de även veta att Casper behövde ett nytt hjärta. Han skulle sättas upp på väntelista för hjärttransplantation, ett beskedet som var tungt att få.
– Man vill inte byta ut sina organ, så det kändes inte så bra, säger Casper.
”Det var så många operationer att vi har tappat räkningen på dem.”
På samma avdelning låg en annan pojke med ett Berlin-hjärta.
– Han fick ett ett nytt hjärta före mig. När jag såg att han mådde bra efter transplantationen så började jag tänka att det nog var bra ändå, säger Casper.
Nu började en lång väntan för Casper och hans familj. Även om han hade börja röra på sig så var det inte lätt att ta sig någonstans eftersom plasthjärtats pump och batteri var tunga och klumpiga. Trots svårigheterna med den tunga utrustningen gjorde han tappra försök och var uppe gick i korridoren.
– Casper är ganska envis när han sätter den sidan till, säger Jenny.
I maj ersattes den stora pumpen med en transportabel modell och då blev möjligheterna att ta sig ut betydligt bättre.
– Jag började kunna gå längre sträckor. Det första jag gjorde var att gå ut och köra radiostyrd bil, säger Casper och skrattar.
Den lättare pumpen möjliggjorde så småningom även utflykter med bil.
– Vi utforskade Västkusten och Casper fick även fiska krabba, säger Jenny.
Tiden på sjukhuset blev till vardag, men tidigt på morgonen den 16 juli bröts den invanda rutinen när telefonen ringde.
– Det var transplantationskoordinatorn som meddelade att de hade hittat ett perfekt hjärta till Casper, säger Jenny.
Nu blev det bråttom att ta sig till operationsavdelningen. Jenny försökte väcka Casper, men det var inte det lättaste.
– Jag sa att det var dags att byta ut pumpen och fick ett ”nej” till svar från Casper, säger hon och skrattar.
Två gånger om dagen behöver Casper äta en mängd olika mediciner.
Till slut vaknade Casper och de tog sig ner till avdelningen. Ett par timmar senare rullades han in i operationssalen. Nu var det dags att byta ut det sjuka och svaga hjärtat mot ett friskt och starkt.
Tio timmar senare meddelade kirurgen, samma kirurg som sex månader tidigare hade opererat in Berlin-hjärtat på Casper, att allt hade gått bra. Några timmar senare kopplades Casper bort från respiratorn.
– Det kändes helt underbart och fantastiskt att se honom vakna, säger Jenny.
För Casper var förändringen stor. För första gången på ett halvår kunde han leva utan att någon maskin hjälpte till.
– Tidigare hade Berlin-hjärtat guppat mellan slagen, men när jag vaknade var det helt stilla på bröstet. Det kändes bra, men jättemärkligt, säger Casper.
Tillfrisknandet gick snabbt och tre dagar efter operationen fick han flytta till en vanlig vårdavdelning. I söndags kunde han åka hem till skellefteå, fyra veckor och sex dagar efter transplantationen.
– Det jobbiga har vi lämnat bakom oss och vi tar med det fina vi upplevt tillsammans.
Under hela den här perioden kom och gick kriserna. Eftersom medicineringen skulle motverka blodproppar så innebar det även att Casper fick en hel del inre blödningar som behövde stoppas. Sammanlagt genomgick han fem stora och ett flertal mindre operationer under sjukhusvistelsen i Göteborg.
– Det var så många operationer att vi har tappat räkningen på dem, säger Jenny.
Hon förklarar att alla i familjen har varit positiva och hela tiden trott att allt ska gå bra. Även om de inte vill gå igenom allt igen så skulle de inte heller vilja vara utan sina nya erfarenheter.
– Det varit guld värt att ha en stor familj. Vi har svetsas samman under den här resan, säger Jenny.
Casper är en 12-årig kille som gillar fart och fläng.
I dag mår Casper bra, men ingen vet vad som orsakade att kroppens viktiga funktioner kollapsade och slogs ut.
– De har gjort genetiska och neurologiska tester. Allt har testats, men de har ingen aning om vad han drabbats av. Det är en gåta, säger Jenny.
Faran är visserligen inte helt över, men allt ser riktigt bra ut. För att minimera riskerna för infektioner får han inte vistas i skollokalerna. Alla försiktighetsåtgärder görs för att kroppen inte ska stöta bort det nya organet.
På Vitberget har eleverna delat upp sig i olika grupper och uppgiften för dagen är samarbete. Casper och hans skolkamrater Linus Carlsson, Filip Hedlund, Victor Manberg och Linnea Paulander tar sig an uppgiften på stort allvar. Varje moment blir en tävling där Casper tar för sig och snabbt smälter in i gruppen. Det märks att han ännu inte har full styrka, men viljan är det inget fel på. Trots att de under sjukfrånvaron har hållit kontakten via Facetime har Linnea Paulander och de andra kamraterna saknat Casper.
– Tiden har gått fort, men det har känts konstig när Casper inte har varit med i klassen, säger Linnea och får medhåll av de andra.
Än får de vänta ett halvår innan Casper kan komma tillbaka till skolan. Men redan om ett par veckor kommer han att delta genom att koppla upp sig via en robot som ska stå på hans plats i klassrummet, berättar läraren Annika Hedberg Pekkari.
Friluftsdagen går vidare och Casper springer vidare till nästa hinderbana.
– Det känns jättebra att få träffa klassen igen, säger han glatt.
Han fick behålla Berlin-hjärtat som en souvenir och ett minne.