Elin har endast sex procents syn – föreläser om sin livsresa

Sjukdomen debuterade tidigt. Hon var bara lite drygt två år när hon fick sina första glasögon. I dag är Elin Andersson 44 och har endast sex procents syn kvar. ”Ingen vet om jag kommer att bli helt blind”, säger hon.

”Jag har en inneboende nyfikenhet på livet och har alltid gillat att lära mig nya saker.”

”Jag har en inneboende nyfikenhet på livet och har alltid gillat att lära mig nya saker.”

Foto: Karin Israelsson

Skellefteå2024-04-27 10:00

Nyheten i korthet

  • Elin Andersson, 44, lider av den sällsynta ögonsjukdomen Botniadystrofi och har bara sex procent syn kvar. Trots detta har hon haft en framgångsrik karriär inom utbildningssektorn och har nu startat sitt eget företag, Blindspot Development.
  • Elin, som bor i Sjungande Dalen, utanför Skellefteå, är en föreläsare och coach som hjälper människor att navigera genom förändringar i livet. Hon har alltid varit angelägen om att utmana sig själv och lära sig nya saker.
  • Trots att hennes syn fortsätter att försämras, deltar Elin i en behandlingsstudie för näthinnesjukdomar. Hon kommer att diskutera sin livsresa under en föreläsning på Sara Kulturhus den 29 april.

Trebarnsmamman Elin Andersson lider av den ovanliga ögonsjukdomen Botniadystrofi, vilket innebär att hennes syn blir sämre och sämre. Det är en ärftlig näthinnesjukdom som orsakas av en mutation i en gen. Endast ett hundratal personer i världen är drabbade.

Det var i elvaårsåldern som Elin Andersson fick diagnosen, men hon har inte låtit det stoppa henne. 


– Det krävs en del planering och struktur att rodda vardagen. Jag har till exempel aldrig fått köra bil, men har lärt mig leva med det, säger hon. 

Hon bor i ett radhus i Sjungande Dalen, strax väster om Skellefteå, och det är där som vi har stämt träff. I hallen hänger en tavla med orden: ”En dag ska vi dö, alla andra dagar ska vi leva”.

Det känns väldigt mycket som Elin och hennes driv, vilket hon själv skriver under på.

– Jo, jag har en kraft som gör att jag vill ta mig framåt och vidare, bekräftar hon.

Hon har lärarkompetens i engelska och tyska på gymnasienivå och har arbetat på ett antal skolor samt vikarierat som biträdande rektor.

Hennes cv är långt och innehåller en hel del utbildningar, kurser, vidareutbildningar samt instruktörsutbildningar i step/aerobics, afropowerdance, zumba, sh´bam och bodypump.  

undefined
Elin föreläser på temat: ”När världen försvinner”.

– Min dröm var att jobba med människor och jag ville först bli läkare men det hade inte fungerat med min dåliga syn, säger hon.

Det blev läraryrket hon valde att satsa på. I 16 år undervisade hon på olika skolor, den senaste var Lejonströmsskolan, och hon har även gått chefsaspirantprogrammet vid Skellefteå kommun.

Men hon ville vidare. Och framåt, som hon uttrycker det.

– Jag har en inneboende nyfikenhet på livet och jag har alltid gillat att lära mig nya saker. Jag skulle säga att det, så klart, har med min sjukdom att göra.

Hur menar du då?

– Ja, varför inte ta vara på det som finns här och nu för vi vet ju inte vad som händer imorgon. Jag har blivit bättre på det, säger hon. 
Det var rätt tufft under uppväxten och tonårstiden. Elin säger att hon kunde dra sig undan på grund av sina synproblem. Hon ville vara som alla andra – inte sticka ut.

– Under tonåren låtsades jag som att min sjukdom inte fanns och jag valde att trycka undan ganska mycket, som känslor och tankar på den, till exempeI. I vuxen ålder har jag jobbat med de bitarna. Som liten var jag nog också det man brukar kalla för ”lillgammal”, säger hon. 

undefined
På måndag den 29 april håller Elin en föreläsning på Sara Kulturhus.

Det känns också väldigt mycket som Elin, det hon bestämde sig för i ett senare skede. Att starta eget företag. Hon pausade lärarjobbet och bytte yrkesväg. Nu driver hon företaget Blindspot Development. 

– Jag jobbar som föreläsare och coach och i nuläget håller jag på att bygga upp mitt företag. Jag hjälper människor som vill ta tag i och förändra något i tillvaron, yrkesmässigt eller privat, förklarar hon och fortsätter:

– Det kan också handla om att hantera en förändringsprocess på bästa sätt. Coaching är ett sätt att ge sig själv tid att reflektera, skapa struktur och sätta uppnåeliga mål som tar en åt det håll man vill.

Hon har alltid vetat att hon inte kommer att kunna jobba som lärare hela livet, därför behövde hon hitta en annan väg. Det blev att starta eget företag och coacha andra att må och prestera bättre.

Elin säger också att träning ger henne positiv energi, hon spelade fotboll under många år och har arbetat som instruktör i flera olika klasser inom gruppträning. I dag leder hon fortfarande dansklasser. 

– För mig är träning både medicin och terapi, det både boostar och vårdar min personliga energi.

Den 29 april ska du föreläsa på Sara Kulturhus under rubriken: När världen försvinner. Kan du berätta lite om innehållet?

– Jag kommer att berätta om min resa genom livet, hur jag har tänkt kring olika saker. Att jag ibland tagit beslut som jag varit ängslig inför. En sak är att jag tackade ja till att bli forskningspatient 2019.

Hon fick frågan om hon ville ingå i en grupp på tolv personer som också lever med den ovanliga ögonsjukdomen. Testpatienterna provar en helt ny medicin. Det är, hittills, den andra behandlingsstudien i världen i sitt slag för näthinnesjukdomar och gruppen Retinitis Pigmentosa, där Bothniadystrofi ingår.

Det var inget lätt beslut, för Elin säger att man inte vet någonting om utfallet kring studien, men att hon till slut bestämde sig för att tacka ja.

Att föreläsa är ingenting nytt för Elin.

– Jag brukar tänka igenom olika episoder jag ska prata om och det fungerar bra. Men jag vill också säga att jag har inget behov av att stå framför folk och prata. Egentligen är min dröm att skriva en bok om min sjukdom och hur jag har tagit mig igenom olika saker, säger hon och tillägger att hon finner det givande att berätta sin historia.

undefined
Efter 16 år som lärare valde Elin Andersson att starta eget.


– Första gången jag föreläste kom det fram folk och sa: ”Tack, du fick mig att börja fundera”. Det kändes väldigt bra. Den röda tråden i min föreläsning är att man kan göra det man vill och att man ska våga misslyckas. Man klarar mer än man tror och jag kan väl säga att jag har ett jädra pannben, säger hon och skrattar.

Och det har krävts lite pannben att klara de mål hon själv satt upp. Det bekräftar hon också.

– Att gå genom livet med en offerkofta är inte min grej.

Elin säger också att hon varit väldigt hård mot sig själv och att det varit en av hennes största utmaningar att komma tillrätta med. I dag tycker hon att hon landat.

– Jag har blivit snällare mot mig själv. Jag tror också att det någonstans handlar om vad vi lägger fokus på och visst, man kan fokusera på vad man inte klarar av, men jag försöker se möjligheter istället för problem.

Hon har hunnit fylla 44 år och säger att hon känner sig tillfreds med sitt liv i dag.

– När jag tittar tillbaka på mitt liv så önskar jag att jag hade kunnat möta mig själv som liten och säga: ”Det kommer att gå bra”.

Och det har ju gått bra?

– Ja, det har det. Jag har trotsat mina rädslor och jag älskar frasen”Vad är det värsta som kan hända?” 

 Elin Andersson 

Yrke: Föreläsare och professionell coach. 
Ålder: 44 år. 
Familj: De tre barnen Edvin, 16, Elvira, 13, Manfred, 10. 
Bor: Radhus i Sjungande Dalen, Skellefteå. 
Aktuell: Föreläser på Sara Kulturhus den 29 april: ”När världen försvinner”. 

Bothniadystrofi

Botniadystrofi är en näthinnesjukdom som har identifierats vid ögonkliniken, NUS, och avdelningen för klinisk genetik vid Umeå universitet. En avhandling visar att ett stort antal personer i Västerbotten är drabbade av Bothnia Dystrofi. En utredning av släktskap visar att sjukdomen ärvs recessivt. Det betyder att det krävs två anlag för att få sjukdomen och att föräldrarna inte är drabbade. Botniadystrofi ingår i familjen av ärftliga ögonsjukdomar, Retinitis pigmentosa, och är en regional form av den. 

Sjukdomen debuterar ofta i tonåren med dåligt mörkerseende, svårighet att läsa och bländningsbesvär. Under åren tilltar synhandikappet och fler av de drabbade blir gravt synskadade senare i livet. 

Källa: Forskning.se 

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!