Maria och Alexandra arbetade tätt tillsammans för att få mer uppmärksamhet kring gyncancer. Här var de i Stockholm för att spela in en film för Nätverket mot gynekologisk cancer.
Norran har tidigare berättat om hennes kamp mot den äggstockscancer hon drabbades av 2012 och för att sprida kunskap om gyncancer.
I januari 2015 berättade vi att hon efter operation och behandlingar fått tillbaka cancern. Då sa hon:
”Det finns inget annat än att kämpa. Jag tänker inte ge upp.”
Tillsammans med sin dotter Alexandra Andersson, engagerade hon sig i olika forum för att sprida information om gyncancer och för att utveckla vården i positiv riktning.
Två år senare träffade Norran dem igen. Då berättade de att de delar en genetisk mutation, BRCA1, som ger en ökad risk för bröst- och äggstockscancer. Detta efter att de båda testat sig. Alexandra sa då att hon opererat bort sina bröst för att undvika att få åtminstone bröstcancer. Längre fram kan hon även behöva avlägsna sina äggstockar.
Båda var fortfarande högst engagerade i arbetet för att informera om äggstockscancer. De tyckte det var bedrövligt att det informeras så lite om cancerformen, eftersom den är väldigt lömsk.
Maria berättade då att hon mådde ”hyfsat”.
”Jag tar dagen som den kommer, lever i nuet. Jag kan inte göra så mycket mer än jag gjort.”.
Trots att sjukdomen gjorde Maria allt sämre fortsatte hennes kamp oförtrutet. Och trots att hon förstod att hon inte hade långt kvar var det en ny fråga som väckte kämpaglöden i henne. Frågan om att människor ska få möjligheten att sluta sina dagar på ett hospice, vilket i dag saknas helt i Skellefteå. Den 27 oktober skrev hon, med hjälp av sin dotter, ett kritiskt brev till politikerna i regionfullmäktige och kommunfullmäktige:
”Jag kommer att dö i min sjukdom mycket snart, 55 år gammal. Och vet ni vad, jag har inte särskilt många valmöjligheter angående var jag vill dö och vilken vård jag vill ha den sista tiden.”
De pekade på att Axlagården i Umeå inte ger närhet till närstående, platserna är begränsade och det beror på kommunernas välvilja om de betalar vården. Ett annat alternativ är att dö på en vårdavdelning på lasarettet. Men de påpekar att närstående inte kan vara med i samma utsträckning, att miljön är steril, att personalens kunskaper om palliativ vård varierar, att palliativa patienter kan vara vårdkrävande, behöva mycket tid och kan ha komplicerade behov av smärtlindring och på grund av ångest. Barn kan behöva tröst. Dessutom kan det krävas palliativ vård länge. En vårdavdelning är inte optimal.
Ett annat alternativ är korttidsboende. Men Maria tyckte det var fel att en ung cancerpatient skulle vårdas tillsammans med äldre som i huvudsak lider av demens, med begränsad möjlighet att få besök av närstående, särskilt nu i coronatider. Hon såg det inte som ett alternativ och inte heller hemtjänst – för vad skulle hända om hon kräktes när de inte var där?
”Man kan inte göra om att dö”, sa hon till familjen.
Fyra dagar senare somnade hon in hemma.
– Det var det enda alternativet för henne, säger Alexandra, när Norran träffar henne och hennes pappa Börje några dagar efter begravningen.
– Jag är pensionär och Alexandra kunde jobba hemifrån den här tiden, så vi kunde vara med henne, men det är inte alla som har det så, säger han.
Orättvisan fick alltså Maria att samla sina sista krafter för att försöka påverka politikerna att öppna ett hospice eller palliativa platser i Skellefteå.
– Hon var otrolig in i det sista. Hon skrev mycket sista veckorna. Och hon hann få respons på brevet till politikerna. Men om hon hade läst alla svaren hade hon nog bokat möte med många personer och bett dem komma på hembesök.
Börje Andersson anser att palliativ medicin inte får de resurser de behöver.
Alexandra och Börje berättar att Maria fick palliativ vård under hela sitt sista år. Tack vare palliativa teamet, som kom hem och gav injektioner, blodtranfusioner och satte dropp kunde Maria få god vård och samtidigt ha en så normal vardag som möjligt.
– Mamma var jättetacksam över det och de gör ett fantastiskt jobb. Hon var komplicerad rent medicinskt och det är svårt att veta om hon fått tillräckligt med tid på en vårdavdelning. Här hemma kunde vi hjälpa till med en hel del själva. Men mamma tänkte på de som inte har familj och det gjorde henne förbannad, säger Alexandra.
Hon tillägger:
– Mamma upplevde att de som är döende bortprioriteras av politikerna, trots att vi alla ska dö. Hon såg det som en käftsmäll att de inte vill finna någon lösning på det här. Och att man inte får kosta pengar när man dör.
Maria var även upprörd över att politikerna inte lyssnade på medarbetare inom palliativ medicin, som tidigare uttryckt i Norran att det behövs ett hospice, som komplement.
– Vi såg ju även att de gick på knäna i somras, säger Börje.
Alexandra kommer att fortsätta arbeta med frågor kring gyncancer, bland annat i sitt eget konsultföretag och nu även halvtid för Nätverket mot gynekologisk cancer.
På slutet gick allting mycket fort.
– Vi visste att det skulle bli ett slut, men det är förstås en enorm sorg när det sker. Och det är klart att vi har funderat på om vi gjort allt rätt i det här men det kändes rätt att vara hemma, säger Börje.
– Vi hade aldrig gått med på något annat alternativ som mamma inte vill. Jag tror vi fick ett finare slut här än vi skulle ha fått på lasarettet. Hon dog på morgonen och vi fick ha kvar henne till kvällen. Vi spelade musik, pratade och gjorde henne vacker med de kläder hon själv valt, säger Alexandra.
Sedan tog planeringen av begravningen vid och Maria ville ha ett finger med i spelet där också och hade listat sina önskemål. Hon hade bestämt allt från var hon ville ligga på kyrkogården till psalmer och trerättersmenyn på minnesstunden.
– Det hjälper oss i sorgen att veta vad hon ville.
Regionens plan
I regionfullmäktiges handlingar vid senaste mötet fanns ett interpellationssvar, som handlar om just palliativa platser eller hospice. Återigen var det Carin Hasslow (L) som väckt frågan. Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande Anna-Lena Danielsson (S) stod bakom svaret, som dock inte behandlades då interpellationen inte togs upp.
Där framgår att man kartlagt behovet av palliativa platser i Skellefteå och Norsjö. Resultaten visar att det skrevs in 75 patienter med palliativa vårdbehov under en fyraveckorsperiod. Hälften behövde sjukhusets insatser, var fjärde kunde vårdas hemma och var femte behövde under en längre period lämna hemmet av andra skäl än medicinska. Kartläggningen visade också att vården var bättre på symtomlindring av fysisk karaktär än av icke medicinsk karaktär.
En arbetsgrupp har fått i uppdrag att bereda ett förslag för ett framtida arbetssätt. De ska komma med förslag före årets slut.