Det är dags för Ronjas frukost. Bilden visar Ronja innan operationen.
Åsa bär ut en frukostbricka i vardagsrummet. I en fåtölj sitter Ronja och tittar på film, Pippi Långstrump. Hon tittar upp och ler när vi kommer in i rummet. Åsa tar en bit knäckebröd, doppar den i en mugg med vatten och förtjockningsmedel och börjar mata dottern. Hon har svårt att svälja och varje måltid kan pågå i upp till en timme.
Föräldrarna säger att Ronja varken kan gå, prata, sköta sin kroppshygien eller äta själv efter en vårdskada. Hon behöver hjälp med allt och får Timbalkost, särskilt anpassad mat för de som inte kan svälja själva.
Ronja föddes med Downs syndrom och har även diabetes. Innan vårdskadan var hon en aktiv tjej som tränade på Friskis & Svettis, tyckte om att teckna och var gladlynt och positiv och gjorde framsteg. Det säger föräldrarna.
Åsa Pahlberg gör iordning frukost åt Ronja. Måltiderna kan ta upp till en timme eftersom Ronja har svårt att svälja.
– Hon var den Downs-tjej hon kunde vara, säger mamma Åsa och doppar ytterligare en brödbit i vätskan.
– Vi hade planerat att Ronja skulle vara hemma ett år efter examen. Sedan tänkte vi söka plats på något gruppboende och hon skulle gå på Daglig verksamhet, men så blir det ju inte. Det är tvärstopp och hon måste ha hjälp med allt efter en vårdmiss. Vårt liv hade sett helt annorlunda ut om vårdmissen inte hade inträffat, säger Bengt Pahlberg och börjar berätta.
Allt började när Ronja fick lunginflammation. Det var mellan jul- och nyårshelgen. Hon medicinerades, frisknade till och fick komma hem till Missenträsk. Men natten mot den 7 mars i år insjuknade hon igen.
Ronja gillar film och tittar gärna på Pippi Långstrump.
– Hon satt i sängen och jämrade sig och sedan gick det fort. Efter två och en halv timme var hon medvetslös. Hon hade fått akut lunginflammation och rs-virus, säger Bengt och Åsa fortsätter:
– Jag drog ner henne på golvet och började göra hjärt-lungräddning och Bengt ringde 112.
Missenträsk ligger åtta och en halv mil från Skellefteå och räddningstjänsten i Jörn ryckte ut. Styrkan har mångårig kompetens inom IVPA (I väntan på ambulans). De arbetade med Ronja tills ambulansen anlände. Ronja fick intensivvård, men klarade inte att andas själv och föräldrarna säger att syresättningen var så låg att hon låg nedsövd i tre veckor.
Ronja är gladlynt och har nära till skratt, säger föräldrarna.
– De är helt fantastiska på Skellefteå lasarett för de räddade livet på Ronja, säger Åsa med eftertryck.
De berättar att läkarna tog beslut om Trakeotomi, att operera in ett rör i strupen som andningshjälp för Ronja och hon flyttades till Umeå universitetsjukhus (NUS) och att det var där missen inträffade. Åsa berättar:
– Under operationen kollades inte Ronjas blodsocker och inte heller när hon låg på invensiven efter operationen. När blodsockervärdet togs missade de att kolla det på monitorn som Ronja var kopplad till. Sedan tog det flera timmar innan ett nytt värde togs. Som lägst hade hon 0,5 i blodsockernivå och det hade hon haft i sex till sju timmar när det upptäcktes. Då satte de in glukos i blodet, men det var försent. När läkarna berättade för oss att hon fått en ”kvarstående hjärnskada” var jag så arg, säger Åsa, tystnar tvärt och tittar ut genom fönstret.
Åsa säger också att Ronjas hjärnskada delvis orsakades av en för hög dos insulin i förhållande till det näringsdropp hon fick.
Bit för bit. Frukostbrödet är delat i små bitar för att Ronja ska kunna svälja dem.
– Jag skulle kalla det för överdos av insulin därför att den tryckte ner blodsockret och hon hamnade i insulinkoma.
Ronja, som fyllde 20 år den 8 april, låg på sjukhus i fem månader och nu kräver hon dygnet-runt-vård.
När läkarna berättade för oss att hon fått en ”kvarstående hjärnskada” var jag så arg.
– Det här är vår vardag och Åsa har lämnat lägenheten tre gånger sedan den sjätte augusti, säger Bengt.
Han använder ordet kaotiskt om familjens situation.
– Vi är helt slutkörda och det här har inneburit enorma ekonomiska utlägg för oss. Vi har kört fram och tillbaka till Skellefteå och tvingats äta ute och i princip tömt vårt sparkonto.
Bengt Pahlberg tar fram en bild på Ronja, som hon såg ut innan det han benämner som en vårdmiss inträffade, och använder ordet kaotiskt om familjens situation i dag.
Det var också en bidragande orsak till att familjen valde att ta över lägenheten i Skellefteå där sonen tidigare bott. Bengt är pensionär sedan tidigare och Åsa jobbar sporadiskt inom omsorgen. Deras huvudfokus är att sörja för Ronja.
Föräldrarna säger också att den mänskliga faktorn är anledningen till dotterns situation och att NUS anmälde sig själva enligt lex Maria. Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har inte fattat något beslut än.
– De har ändrat sina rutiner, men det förändrar ju inte vår situation. Någon borde i alla fall få en reprimand, säger Åsa.
– Det är sjukt att ingen har behövt stå till svars, menar Bengt Pahlberg.
Hur ser ni på framtiden?
– Vi har sökt assistans för Ronja och vi väntar på att få besök för en bedömning. Det vi önskar är att Ronja får bo här i lägenheten med assistenter och att vi kan bo i Missenträsk och hälsa på henne. Men Ronjas och vår framtid är egentligen ett enda stort frågetecken, säger Bengt.