”Vi firade Novas sexårsdag efter operationen. Alla hennes febertoppar var att hon fick infektion i lungorna och hon har fått ärrvävnader på lungorna”, säger Pernilla.
En helt vanlig förkylning i oktober inte ville gå över. Nova var tre år när det hela började. Efter att hon haft en kraftig hosta och slem i en månads tid bestämde föräldrarna Pernilla Ågren och Robin Vikström sig för att besöka bvc. De fick träffa en läkare som sa att det var en helt vanlig förkylning, och de blev hemskickade med slemlösande hostmedicin. I december hörde Pernilla av sig igen och berättade att det inte blev bättre. De fick då veta att de skulle sätta upp Nova på kö till en astmautredning. Det var jul så det skulle dröja ett tag. Ingeting hände och under den tiden blev Nova bara sämre. I februari blev hon kallad till fyra-årskontroll. Då upptäcktes det att hon inte hade gått upp något i vikt.
– Jag kände att något var fel, redan då hade Nova börjat att kräkas på nätterna och direkt när hon ätit kom maten upp. Nova hade även feber nästan varannan dag, vi hade det redan jobbigt och hade svårt att få rätt hjälp, säger Pernilla.
De hade redan då fått en remiss till barnavdelningen. En natt fick Nova så hög feber att hon var nästan okontaktbar, över 40 grader. De åkte in på akuten och fick syrgas och luftrörsvidgande. Efter det hamnade de på barnavdelningen. Där kom hon in på en astmautredning, fick börja med luftrörsvidgade men det funkade inte heller. Hon fick sedan en låg dos kortison plus luftrörsvidgade. Nova blev tillfälligt bättre.
– Nästan under ett års tid ökades dosen av medicin och hon blev tillfälligt bättre men också sämre, berättar Pernilla.
Delar av mediciner som hon fick under 12 mån innan diagnos fastställdes.
Under den tiden var Nova så slut att hon knappt orkade gå en liten bit och försökte bara att leka korta stunder. Hon kräktes flera gånger per dag.
– Personalen på förskolan vågade inte låta henne sova efter hon hade ätit, för hon kräktes och var rosslig. När hon låg och sov så vällde det ut ur näsan. Hon kunde kräkas upp till 15 gånger per dag, säger Robin.
”Det är tur att vi har haft hjälp av hela släkten under Novas sjukdomstid”, säger Pernilla och Robin.
Under hela tiden var Robin och Pernilla vakna nästan hela nätterna för att lyssna på om Nova skulle kräkas, om hon andades eller om hon överhuvudtaget levde.
– Vi sa att vi tror inte att det är astma, men ingen ville lyssna på oss, säger Pernilla.
De fick åka till Umeå för att göra en ph-mätning för att de misstänkte att hon hade uppstötningar. Sedan fick Nova göra en gastroskopi. Där hittade de svampen candida från svalg ända ner till magsäcken. Hon fick då antibiotika i åtta veckor.
– Hon hade nog haft svampen väldigt länge. Det var så tjockt så läkare inte kunde se den underliggande vävnaden, fortsätter Pernilla.
Tidigare var Nova trött och orkeslös. Efter operationen är hon full med energi. Här leker Nova och hennes stora syster Eleanor i snön.
De kollade även upp om hon hade födoämnesintolerans men hittade ingenting.
– Både på Umeå och Skellefteå lasarett har de testat och kämpat för att utreda vad det kunde vara, det var varit uteslutningsmetoden och olika teorier. De testade Nova för alla vanliga och mer ovanliga sjukdomar. Vi var så trötta och less på att höra att proverna var helt normala, säger Robin.
På över två år så sov inte Pernilla och Robin en hel natt, de var trötta och helt uppgivna. De hörde ofta att Nova vaknade och grät av panik och de var rädda för att hon skulle kvävas av sina kräkattacker. På grund av corona blev de till slut skickade till Stockholm för att ta prover om det kunde vara immunförsvaret. Pernilla stannade hemma med deras nyfödda son, så Robin och Nova åkte ner. Men proven visade inte heller på något resultat. Då hade Nova fortfarande inte gått upp något i vikt sedan hon var i treårsåldern. Nu var hon fem. Ändå fick Nova näringsdryck och fet mat.
Efter operationen för akalasi har Nova en enorm matlust.
Nova hade hela tiden en hink vid matbordet för maten kom upp hela tiden, även om hon bara skrattade. Hon blev bara sämre och Pernilla och Robin kunde höra hur det liksom gurglade i halsen på henne.
Turerna till lasaretten och akuten har varit många för Nova.
Vid ännu ett besök på Umeå lasarettet upptäcktes det att det fanns vätska i matstrupen. Magmunnen ville ej öppna sig utan maten stannade i matstrupen. Sedan gick det fort.
Här har Nova fått den permanenta operationen för akalasi på Astrid Lindgrens sjukhus.
I december 2020 fick de åka till Astrid Lindgrens sjukhus. Där konstaterades att hon hade akalasi. De gjordes en tillfällig lösning med en ballongsprängning på magmunnen.
– Från det att Nova vaknade var hon problemfri och kunde äta som vanligt. Efter två månader hade hon gått upp mer än hon hade gjort på två år, berättar Pernilla och ler.
I februari gjordes den permanenta operationen för akalasi på Nova.