Diabetes typ ett är en autoimmun sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper cellerna i bukspottkörteln så att de slutar producera insulin. Det har inget att göra med vad man ätit. Det är många saker som påverkar blodsockret. Inte bara vad Bill äter, utan även om det är varmt eller kallt, vilket humör han är på, hur mycket han rör sig och om han blir sjuk.
– Många tror att han blivit sjuk för att han ätit för mycket socker eller att han inte kan äta socker alls, men det stämmer inte, säger pappa Andreas Lundmark.
– Blir han magsjuk kan det hända att han måste läggas in eftersom det är väldigt svårt att reglera blodsockret då. Hoppar han studsmatta kanske vi behöver ge honom mat utan att ge något insulin, för att han inte ska sjunka för lågt. Samtidigt vill vi verkligen att han ska ha ett så normalt liv som möjligt, säger Frida Lundmark.
Lördagsgodis brukar han få på dagen i samband med att han äter mat. Det gör att det blir lättare med blodsockerregleringen.
Det var i våras som Bill, lillasyster Juno, mamma Frida och pappa Andreas var på väg till Vuoggatjålme när de reagerade på att något var fel. Bill, som då inte ens hunnit fylla tre år, drack väldigt mycket vatten.
– Vi hade reagerat på att han ville ha med sig en vattenflaska överallt, men vi tänkte att det var nån grej som han fått för sig. När vi åkte till fjällen var vi tvungna att stanna hela tiden för att Bill behövde kissa. Det fortsatte över helgen och vi kände att något var fel, så jag började googla och landade på diabetes, säger Frida Lundmark.
Hon berättar att det kändes overkligt. Det kunde väl inte vara diabetes? Hon ringde barnavårdscentralen och fick snabbt en tid för att ta ett blodprov. Bills blodsocker låg på 27. Ett barn i hans ålder ska ligga mellan fyra och åtta, så de blev skickade direkt till akuten på Sunderby sjukhus. Väl framme på sjukhuset blev de snabbt inlagda på en avdelning. Pappa Andreas fick bo med Bill på sjukhuset medan mamma Frida och lillasyster Juno som bara var en månad fick bo på patienthotellet.
– Jag förstod inte. Det var väl bara att ge honom insulin och sedan var det bra, men den här sjukdomen kräver så oerhört mycket mer. Den beskrivs som den mest komplexa medicinska behandling som inte sker på sjukhus. Det hade jag ingen aning om, säger Frida.
– Vi låg inne en och en halv vecka och det var ändå snabbt. Det var som en intensivkurs i hur man hanterar sjukdomen, säger Andreas.
På sjukhuset fick de lära sig att sticka Bill i fingret för att kunna ta ett blodprov och testa hans blodsocker. De fick lära sig att ge insulin i sprutor och om vad han ska äta, räkna och väga kolhydrater, hur mycket och vad som påverkar blodsockrets svängningar. Hemma öppnar mamma Frida ett skåp i vardagsrummet. Skåpet är fullt av insulinampuller, sprutor, slangar till pumpen och nya sensorer.
– Att klara av att hålla blodsockret mellan fyra och åtta en hel dag är i princip omöjligt. Ett helt liv är ännu mer omöjligt. Det går inte en dag utan att jag önskar att det vore jag istället, säger Frida Lundmark.
Hon tar ut två sprutor och en ampull med insulin, en ny slang och den lilla nålen som klistras fast på huden. Allting byts var tredje dag. Det får inte bli stopp i slangen till pumpen då kan situationen bli livshotande.
– Bill sover hos mormor och morfar en gång i veckan och då brukar vi byta slangen och nålen innan, så att det inte de ska behöva göra det, säger Frida Lundmark.
Mormor Gunnel Andersson brukar hämta Bill på förskolan på onsdagar och så sover han hos dem och sedan lämnar de honom nästa dag. Hon berättar att det har hänt att de fått ringa efter Frida mitt i natten för att sensorn har slutat fungera.
– Vi försöker lära oss, vi tar lite i taget och tränar på att byta hjälpmedel. Vi vill ju fortsätta att träffa Bill och att han ska kunna sova hos oss, men det är ett stort ansvar.
Alla vuxna har appar i sina telefoner där de kan följa Bills blodsockerkurva. Det är sensorn som sitter på Bills arm som kommunicerar med pumpen och en mobiltelefon som skickar informationen var femte minut. Insulinpumpen är som en liten dator som är förprogrammerad att ge en viss grund-dos med insulin hela tiden.
– Vissa tror att den sköter hela jobbet, men så är det inte. Det är vi som måste ställa in hur mycket insulin som ska ges vid olika tidpunkter under dagen, sedan måste vi justera eftersom han växer hela tiden, säger Frida Lundmark.