Olivias dotter föddes med ett halvt hjärta

För snart ett år sedan föddes Janiyah med ett enkammarhjärta, bara en njure och nedsatt leverfunktion. Efter en blodpropp kämpar hon fortfarande för sitt liv. "Hon får så mycket kärlek från olika håll. Jag tror att det gör att hon orkar kämpa vidare", säger hennes mamma Olivia Jawad.

Här träffar Olivia Jawad sin dotter för första gången efter födseln. Janiyah lades i respirator på en gång, eftersom hon föddes med ett allvarligt hjärtfel.

Här träffar Olivia Jawad sin dotter för första gången efter födseln. Janiyah lades i respirator på en gång, eftersom hon föddes med ett allvarligt hjärtfel.

Foto: Privat

Piteå2020-09-05 08:43

Under graviditeten med sitt andra barn fick Olivia Jawad graviditetsdiabetes. Därför fick hon göra extra tillväxtultraljud och det var vid ett sådant som barnmorskan upptäckte att något såg konstigt ut med bebisens hjärta.

På några sekunder förändrades tillvaron.

– Barnmorskan var tyst så pass länge att jag kände på mig att något var fel. Hon sa lugnt att det var något med hjärtat, men att hon inte visste vad.

Olivia, som då var gravid i vecka 34, skickades till Umeå för vidare undersökningar.

Det visade sig att hennes bebis hade HRHS, hypoplastic right heart syndrome.

– Enkelt uttryckt föds man med ett halvt hjärta, hennes högra kammare var pytteliten. Den fanns knappt.

undefined
Förutom hjärtfelet föddes Janiyah även med en njure och nedsatt leverfunktion.

Det visade sig också att Janiyah bara hade en njure och att hennes lever var i dåligt skick.

Barn som föds med hjärtfelet måste opereras för att överleva. Ofta mer än en gång.

– Istället för att fundera på hur det skulle vara att bli tvåbarnsmamma och om amningen skulle fungera fick jag förbereda mig på att hon kanske inte skulle överleva.

Janiyah föddes den 14 oktober 2019 på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

– Hon skrek inte och personalen tog henne till en respirator på barnintensiven på en gång, berättar Olivia, som inte fick hålla sin bebis på flera veckor.

undefined
Eftersom Janiyah har behövt vara på sjukhus i Göteborg en stor del av tiden bor hennes storebror Kaima hos sin mormor i Piteå. Men de älskar att ses.

Sedan dess har Janiyah kämpat för sitt liv många gånger. Det vittnar ärren på hennes lilla kropp om.

– Hon har drabbats av en hel del komplikationer på vägen. Jag har varit med när personalen gjort hjärt- och lungräddning på henne. Man vill bara gå därifrån. Samtidigt sitter jag vid hennes respirator många timmar varje dag. Jag är rädd för att det ska hända något när jag inte är här och personalen inte ska ha tid att ringa till mig. 

Ofta beror hjärtfelet på ett genetiskt fel, men inga utredningar har kunnat påvisa att så är fallet.

– Det verkar som att hon haft jätteotur. Men Janiyah är en levnadsglad tjej, som nästan aldrig är ledsen. Hon trivs med livet och jag gör allt jag kan för att visa henne att det finns roliga och fina saker i livet. Vi tittar ut på naturen utanför fönstren och spanar på fiskarna i akvariet. Jag tänker att det gör att hon vet att det finns annat som väntar på henne när det är jättejobbigt.

undefined
"Istället för att fundera på hur det skulle vara att bli tvåbarnsmamma och om amningen skulle fungera fick jag förbereda mig på att hon kanske inte skulle överleva", säger Olivia Jawad.

Korta stunder har familjen kunnat återförenats hemma i Piteå.

– Vi hade permis över julafton och i somras var vi hemma i två månader. Janiyah älskar sin storebror Kaima och blir alltid jätteglad när han är i närheten.

I mitten av augusti upptäckte en Olivia en knöl under armen på Janiyah. 

– Allt blev kaosartat med olika sjukhusbesök och mitt i allt skulle jag fixa med sjukresor, eftersom personalen ansåg att hon var så pass pigg att vi kunde flyga reguljärt. Hela överkroppen svällde upp och det visade sig att hon hade jättedålig syresättning. Det var en hemsk resa.

I Göteborg konstaterades att knölen var en blodpropp.

– Nu får vi bara vänta och se. Proppen är bortopererad och nu återstår att se vad som händer. Hon ligger i respirator och det är fortfarande osäkert om hon kommer att klara sig.

undefined
Första gången utomhus tillsammans.

Storebror Kaima, som är 8 år, bor hos sin mormor.

– Vi håller kontakt via videosamtal och jag försöker vara så engagerad som möjligt. Jag vill inte att han ska tro att jag glömmer bort honom, utan gör allt för att han ska känna att han har en mamma som bryr sig.

Innan coronapandemin var Kaima och hans mormor i Göteborg och hälsade på. Han fick också gå skola på sjukhuset.

– Min mamma är helt fantastisk, jag har verkligen en fin familj och fina vänner som stöttar mig. Jag är så tacksam för alla som engagerar sig i Janiyahs välmående. Alla ger henne så mycket kärlek från olika håll och jag tror att lilla J känner att hon är så älskad och därför orkar kämpa varje gång.

undefined
Att bo på sjukhus så länge är speciellt. Olivia har träffat andra föräldrar i liknande situation och de stöttar och hjälper varandra.

Olivia har också lärt känna folk på sjukhuset.

– Vi delar tillvaron och stöttar och hjälper varandra och har en speciell förståelse för olika saker vi går igenom. Den första tiden var jag bara ledsen, men nu är jag mer inställd på att göra allt så bra jag kan. Om det skulle bli så att hon inte finns kvar längre vill jag ha gjort allt så bra som möjligt för henne. Att hennes liv fick vara värdefullt. 

undefined
"Janiyah är en levnadsglad tjej, som nästan aldrig är ledsen. Hon trivs med livet och jag gör allt jag kan för att visa henne att det finns roliga och fina saker i livet", säger hennes mamma.

Det kan bli så att Janiyah i framtiden kan behöva ett nytt hjärta.

Klart är i alla fall att det kommer att behövas ytterligare operationer.

– Jag litar fullt ut på att personalen här vet vad de gör. De har verkligen gjort allt för att hon ska leva! De senaste åren har forskningen gått framåt jättemycket och jag hoppas att det fortsätter så. Även Hjärtebarnsfonden gör mycket för att alla de här barnen ska få ett bättre liv.

Olivia önskar att kontrollerna under graviditeter ska utvecklas.

– Det blir ju såklart lättare om man upptäcker sådana här fel tidigare. Då kan både blivande föräldrar och de inom vården förbereda sig på ett annat sätt. Vet man inget så går det ju liksom inte. Jag tycker att fler tester borde erbjudas i Norrbotten och att vården här uppe behöver uppdatera sig och tänka mer nytt.

undefined
Största delen av livet har Janiyah bott på sjukhus, men i somras var familjen samlad i två månader.

Sekunder blir minuter och minuter blir timmar i rummet där Janiyah ligger i sin respirator. Olivia säger att hon tar varje dag som den kommer.

Men visst drömmer hon om att de kan fira ettårsdagen som en familj hemma i Piteå.

– Jag vill göra en rosa tårta i form av ett hjärta. Det kanske låter töntigt, men det är något jag verkligen vill.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!