Emelie fick ett kall: "Jag överlevde av en anledning"

Emelie Eklund fick sina drömmar krossade när hon blev allvarligt sjuk. Men i dag använder hon sitt stora intresse för dans och musik för att sprida information om Addisons sjukdom. "Jag överlevde av en anledning", säger hon.

Emelie Eklund har fått den coola illustrationen av konstnären Jens Ögren. "Det är mycket power i den, jag är en krigare".

Emelie Eklund har fått den coola illustrationen av konstnären Jens Ögren. "Det är mycket power i den, jag är en krigare".

Foto: Maria Johansson

Piteå2023-01-21 09:59

Fyra gånger om dagen ringer larmet i telefonen, då måste Emelie Eklund, 30 år, ta sina livsviktiga mediciner Hydrokortison och Florinef. Med i handväskan finns alltid akutmedicinen.

Sedan 2016 lever hon med Addisons sjukdom, även kallad binjurebarksvikt. En allvarlig sjukdom som utan behandling leder till döden.

– Medicinerna håller mig vid liv, det kan stressa mig när man hör att läkemedel hela tiden är restnoterade på apoteken. Att jag inte har kontroll på mitt eget liv. En person med Addisons sjukdom som är utan mediciner i 24 timmar kan hamna i koma och dö.

undefined
Akutmedicinen Solu-Cortef innehåller läkemedlet hydrokortison. Vid en Addisonkris som är ett livsfarlig tillstånd behöver Emelie få det i sig snabbt direkt i blodet.

Emelie växte upp på Djupviken i Piteå, hon gick Svenska Balettskolan och den stora drömmen var att flytta till USA och hålla på med dans, musik, sång och modellande. Men ödet ville annorlunda.

Redan som 20-åring fick hon de första symptomen på Addisons.

– Jag hade magont, kände mig trött och svag och hade lågt blodtryck. Och så det fruktansvärda illamåendet.

undefined
Emelie bär alltid ett smycke med symbolen för Addisons sjukdom. "Jag gör vad jag kan för att sprida den", säger hon.

Tre år senare kräks hon varje dag, men när hon gång på gång söker vård på olika akutmottagningar hittar läkarna inget fel utan skickar hem henne.

– De såg en 23-åring som var stressad, smal och trött. De trodde att det handlade om en ätstörning, säger Emelie.

Läkarna gör även en gastroskopi samt en datortomografi då man misstänker att en hjärntumör trycker på kräkcentrum i hjärnan.

Men man hittar ingen orsak till varför hon mår så dåligt.

undefined
Trots att sjukdomen är dödlig om den inte behandlas är läkemedlen mot Addisons sjukdom inte gratis. Behandlingen som Emelie får är samma som president John F. Kennedy fick 1947. Effektivare medicin finns, men ingår inte i högkostnadsskyddet. "Det är mycket som är orättvist", säger Emelie.

En dag i juni 2016 kan Emelie inte stå upprätt längre, hon ligger på ett toalettgolv och allt snurrar. Hon har inte kunnat äta något på tre dagar och kräks konstant. Hon hamnar på akuten och den här gången blir hon inlagd på en avdelning. En nyutbildad läkare misstänker binjurebarksvikt och man gör ett test för att kontrollera kortisolhalten.

– Då satte de in behandling på en gång, det räddade mitt liv, säger Emelie som nu i efterhand kan konstatera att hon hamnade i en "Addisonkris", ett livshotande tillstånd.

Hon uppger att människor fortfarande dör i onödan i Addisons för att inte rätt diagnos ställs. Emelie hade aldrig tidigare hört talas om sjukdomen och informationen av sjukvården är bristfällig. Hon googlar utan att få så mycket svar.

– Just då kände jag mig som ensammast i världen.

undefined
Emelie Eklund har fått den coola illustrationen av konstnären Jens Ögren. "Det är mycket power i den, jag är en krigare".

I dag bor hon i Umeå med sin sambo och fyraårige son. Sjukdomen påverkar hennes vardag, men nu har hon tagit tag sina gamla drömmar igen för att i stället använda dem i ett nytt syfte – att sprida information om Addisons. 

– Jag tror på ödet och jag överlevde av en anledning. Jag har fått ett kall.

I dag är hon representant för Svenska Addisonföreningen samt en del av Team Addison Sweden Global. Nyligen representerade hon Addison på Nordens största ambulanskongress och har släppt världens första dance tribute video på Youtube tillägnad Addisons och andra kroniska sjukdomar.

– Jag vill beröra och väcka tankar och känslor. Det är en ärlig video som handlar om baksidan av sjukdomen, men samtidigt är en hyllning till alla med Addison och deras anhöriga.

undefined
Så här ser symbolen ut för Addisons sjukdom.

Inom kort släpps en ny musikvideo, flera samarbeten är på gång samt även att utveckla något för Tiktok för att nå en yngre målgrupp. Emelie vill finnas med på fler mässor framöver samt även börja föreläsa. Budskapet är att man ska tro på sig själv och sina drömmar, trots att man har en diagnos.

– Vi är unika och livet är det mest värdefulla vi har.

Addisons sjukdom

Är en autoimmun potentiellt livshotande sjukdom som utan behandling leder till döden. I Sverige finns totalt cirka 1 500 personer med diagnosen.

Beror på att kroppens eget immunförsvar förstör binjurebarken. Då upphör produktionen av bland annat två livsviktiga hormoner kortisol och aldosteron. 

Behandlas med tabletter flera gånger om dagen.

John F. Kennedy diagnostiserades med sjukdomen 1947. Författaren Jane Austen dog förmodligen av sjukdomen 1817.

Källa: Svenska Addisonförening, Wikipedia

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!