Vincent lever med enkammarhjärta

Varje år föds omkring tusen barn med hjärtfel i Sverige. Oftast går det bra, men ibland kan skillnaden mellan liv och död vara hårfin. För Vincent Jakobsson, 7 år, var det ett oväder och duktig vårdpersonal som blev räddningen.

Visar ärret. Vincent föddes med enkammarhjärta och opererades en vecka efter födelsen. Sedan har det blivit två operationer till. Foto: Roine Sandlén.

Visar ärret. Vincent föddes med enkammarhjärta och opererades en vecka efter födelsen. Sedan har det blivit två operationer till. Foto: Roine Sandlén.

Foto: Foto: Roine Sandlén.

Not Found2015-02-14 10:00

Vincent föddes på Skellefteå BB i september 2007. Först verkade han fullt frisk och när föräldrarna skulle ut och äta dagen efter förlossningen var planen att Vincent skulle följa med.

Men det satte ett oväder stopp för. I stället blev det bestämt att Vincent skulle stanna kvar hos personalen på BB.

På restaurangen fick mamma Therese Jakobsson Fjellström ett telefonsamtal. Det var en av personalen som berättade att Vincent blivit sjuk. Han var alldeles blå och syresättningen var inte ens hälften av det normala.

– Om vi hade tagit med honom till restaurangen hade han inte levt idag. Han hade legat och dött i vagnen, säger Therese.

Nu blev det blixttransport till Umeå i ambulanshelikopter. Efter en natt på intensiven bar det av till Göteborg med ambulansflyg. Därefter flyttades Vincent till Lund där han opererades, bara en vecka gammal.

Det visade sig att han hade ett så kallat enkammarhjärta. Det innebär att bara den ena av hjärtats båda kammare fungerar och att blodet inte cirkulerar som det ska.

– Jag har ett helt hjärta men halva är en liten latmask, förklarar Vincent.

Den första operationen har följts av ytterligare två, en när Vincent var sex månader och en när han var två och ett halvt år.

I samband med en av operationerna var Vincent nära döden igen. När respiratortuben plockades bort fick han en slemklump i halsen som orsakade ett akut andningsstopp. Men läkarna satte tillbaka tuben och allt gick bra.

Idag planeras inga fler operationer. I stället försöker Vincent och hans familj leva ett så normalt liv som möjligt

Vincent är en pigg och livlig 7-åring som bor i Norsjö, tycker om att köra cross, åka skoter, titta på hockey och spela spel.

– Han vill vara med och göra aktiviteter som alla andra barn, säger Therese.

Men sjukdomen innebär också begränsningar. Vincent kan fort bli trött, han har en rullstol som han åker med ibland och han kan inte vara med på alla idrottslektioner i skolan.

– Ibland tycker han att det är orättvist att han har hjärtfel, att han inte orkar lika mycket, berättar Therese.

Vincent får dessutom räkna med regelbundna kontroller och en livslång medicinering. Han har även ADHD, vilket gör att utprovningen av mediciner måste ske med största omsorg.

Therese berättar att den som opererar hjärtat som liten löper större risk att få ADHD. Därför erbjuds föräldrarna en utredning så snabbt som möjligt, något som Therese och maken Jonas nappade på direkt.

– Det är jättebra. Ju tidigare man får en diagnos, desto bättre hjälp får man.

Överhuvudtaget tycker hon att hjälpen från sjukvården och skolan har varit toppen. Familjen har också mycket glädje och nytta av att vara med i Hjärtebarnsföreningen.

– Det är jättebra att han får träffa andra hjärtebarn och stärkande för oss att känna att vi inte är ensamma, säger Therese.

Vad har varit värst med den här resan?

– Sista operationen hade jag Jonas med mig. Men när Vincent var sex månader och opererades var jag själv med honom i Lund. Jag gick runt på stan som en zombie, väntade och tänkte ”vad gör de, hur går det”. Jag tittade på alla människor som inte visste vad jag gick igenom. Det var surrealistiskt.

Och det bästa?

– Jag ser livet på ett annat sätt. Jag var bara 20 år när jag fick Vincent, det här har gjort att jag har vuxit i min föräldraroll.

Jag har ett helt hjärta men halva är en liten latmask.

undefined
Kopplar av. Vincent pustar ut efter att ha hållit igång. Redan i förskolan gick han ifrån och tog mikropauser när det behövdes. Foto: Roine Sandlén.
undefined
Ser framåt. Mamma Therese är glad att Vincent är så pigg och frisk och hoppas att han får leva livet precis som vem som helst. Foto: Roine Sandlén.
undefined
Vid köksbordet. Therese, Vincent och lillebror Zakarias leker med telefonen. Mellanbrorsan Melvin och Jonas ser hockey i tv-rummet. Foto: Roine Sandlén.
undefined
Visar ärret. Vincent föddes med enkammarhjärta och opererades en vecka efter födelsen. Sedan har det blivit två operationer till. Foto: Roine Sandlén.
undefined
Upplyst. Vincent Jakobssons mamma Therese tycker att det är viktigt att sprida kunskap om hur hjärtebarnen har det. Foto: Roine Sandlén.

Hjärtebarnsförbundet

Hjärtebarnsförbundet är en ideell organisation som arbetar för att barn, unga och vuxna som är födda med hjärtfel ska få den bästa behandlingen.

Som medlem får man bland annat träffa andra i liknande situation, information, utbildning och stöd i vardagsfrågor.

Förbundet bildades 1975 och har drygt 6 200 medlemmar i tolv hjärtebarnsföreningar fördelade över landet och en rikstäckande förening för vuxna födda med hjärtfel.

Hjärtebarnsföreningen Norr omfattar Norrbotten och Västerbotten och har drygt 400 medlemmar.

Källa: www.hjartebarn.org.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om