När patienter närmar sig livets slut fokuseras behandlingen mest till symptomlindring och omvårdnad. Den palliativa vården innefattar exempelvis samtal om livets slutskede med patienter och anhöriga.
En nationell registerstudie visar att endast 4,7 procent av patienter som dör i hjärtsvikt får specialiserad palliativ vård under sista veckan i livet.
Smärtlindring har tillämpats, men forskarna ser stora brister i behandlingen av andnöd, illamående och förvirring.
– Enligt registerstudier har de med svår hjärtsvikt ofta mått sämre än de med cancer, berättar Kurt Boman, hjärtspecialist och seniorprofessor vid Umeå universitet.
Studien tar avstamp i det nationella palliativregistret som omfattar hela landet. Kurt Boman, universitetslektor Margareta Brännström och sex andra har granskat 3 981 fall där hjärtsvikt varit den underliggande dödsorsaken.
– Det mest anmärkningsvärda är att nästan tjugo procent dör ensamma, det är skrämmande, säger Kurt Boman.
De flesta patienterna i studien spenderade dessutom sin sista tid på sjukhus eller äldreboenden.
– Dödsfallen var väntade, trots det var det så få som fick specialiserad vård och så många som dog ensamma, säger Margareta Brännström.
Det borde väl inte få hända vid livets slut?
– Nej. Många förväntar sig nog att ha någon vid sin sida, någon som håller en i handen och gör att man inte behöver känna sig ensam, säger Kurt Boman.
Vad beror det här på?
– De som ligger inne på sjukhusen nu är så svårt sjuka och vårdkrävande att personalen har fullt upp, men det känns skrämmande ändå, säger Kurt Boman.
Margareta Brännström ser det hela som en prioriteringsfråga.
– Vad vill vi ha för samhälle egentligen och vad vill vi ha för vård? undrar hon.
61 procent av de anhöriga i studien hade samtal om livets slut med vårdpersonal, men endast 28 procent av patienterna som faktiskt låg döende.
Forskarna pekar även på brister i smärtskattningar, då vårdpersonal gör individuella bedömningar av smärtlindringsbehov.
– Enligt Socialstyrelsen ska alla smärtskattas under den sista veckan i livet, men här var det bara ett fåtal patienter, säger Margareta Brännström.
– Om man aldrig skattar för smärta och andnöd är det lätt att missa de som ligger och plågas, säger Kurt Boman.
Dödsfallen var väntade, trots det var det så få som fick specialiserad vård och så många som dog ensamma.