Carolina Lindberg, är engagerad i Riksförbundet för ME-patienter.
När Norran träffar honom i sommarstugan utanför Byske kämpar han med att ta sig mellan köksbordet och diskbänken. Han vill bjuda på fika men att gå de få stegen är tungt både för andningen och för att benen inte riktigt hänger med. Att skära kakan blir en utmaning. Högerhanden lyder inte riktigt. Allt går långsamt, mer som rörelserna hos en 90-åring än en 45-årig före detta långdistanslöpare.
Han beskriver sig själv som frisk som en nötkärna innan han fick det där ödesdigra myggbettet som orsakade ockelbosjukan 2013. Vissa symtom försvann, men han blev aldrig riktigt sig själv igen. Istället drabbades han av märkliga symtom som orkeslöshet, intensiv huvudvärk och svaghet i musklerna. Det stämde inte med följderna av ockelbosjukan.
Annat fel
Till en början hittade han bortförklaringar. Han kunde skylla bristen på uthållighet på att han kanske blivit otränad. Och visst, värken i kroppen minskade, men så fortsatte han känna sig utpumpad, ha sprängande huvudvärk och händerna skakade. Han lyfter upp en tesked från bordet och visar hur han får kämpa för att få styr på den.
– Jag insåg att det måste vara något annat fel.
Läs också: Försäkringskassan: ”Vi har bedömt att han kan arbeta”
Ändå kämpade han för att återigen kunna jobba heltid. Hösten 2015, två år efter att han blivit sjuk, hämtades han från jobbet med ambulans. Han hade ramlat och blivit liggande. Det hände två gånger och det gick inte längre att arbeta heltid. Sedan dess har han blivit sämre. Musklerna saknar uthållighet och försvagas, han blir lätt yr och svimfärdig, hjärtat slår fort, han blir andfådd av att borsta tänderna eller att ta en dusch.
Infektion orsak
För 1,5 år sedan började han försöka ta reda på om det var något annat som kunde förklara symtomen. Så stötte han på en insändare i Norran om diagnosen ME/CFS, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, en kronisk neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning och en del andra symtom. Som så många andra numera sökte han mer information på nätet. Symtomen stämde bra med hans egna.
– Det var utan tvekan ockelbosjukan som utlöste problemen. Det är vanligt att ME/CFS utlöses av infektioner, säger han.
Läkaren på hälsocentralen ställde diagnosen "trötthetssyndrom efter virusinfektion" och konstaterade att Sture hade nedsatt arbetsförmåga. För att ställa diagnosen ME/CFS krävs en specialist. Hos specialisten har han fått en tid om ett år.
Svårt att gå
I dag jobbar han halvtid hemifrån som IT-konsult med flexibla arbetstider. Mer orkar han inte.
– Jag har en väldigt förstående arbetsgivare, säger han.
Nästan allt i vanliga livet är numera jobbigt. Går han över dagens energibudget försvinner allt kraft. Att prata i telefon för länge kan innebära att han blir sängliggande resten av dagen. Efter ett läkarbesök kan det vara svårt att ta sig hem trots elrullstol.
– Bara att gå och hålla ögonen öppna blir för jobbigt. Plus att jag får vidrig huvudvärk. Det enda som hjälper är att stänga in sig i ett mörkt rum. Alla intryck tar för mycket kraft.
Sedan i februari 2017 för han också en kamp för att få ersättning för den tid han inte kan jobba. Försäkringskassan anser att han kan arbeta heltid. Ansökan om sjukpenning från första maj till sista september avslogs i mitten av september. Nyligen fick han avslag på omprövningen av ersättning för februari till april i år.
Sture slår ut med armarna för att beskriva frustrationen.
– Det går knappt att beskriva hur jobbigt det är. Bland dem som känner mig är det ingen som ifrågasätter att jag är sjuk. Jag är en lugn och stabil person, men det är svårt att hantera det misstroende jag möts av från försäkringskassan. Att de säger att jag är frisk nog att jobba heltid. Om jag ska behålla min sjukpenningsgrundande inkomst måste jag gå till jobbet eller så måste jag anmäla mig som arbetssökande på arbetsförmedlingen trots att jag har ett heltidsjobb i grunden, säger han.
Inga svar
Efter en dust med försäkringskassan i februari kollapsade han hemma på golvet. Knäet vek sig, kroppen började domna. Det blev ambulans till sjukhuset och inläggning i fem dagar.
När han ställer frågor till försäkringskassan tycker han inte att han får några svar på varför de anser att han kan jobba.
– De säger bara att det inte finns objektiva fynd som bevisar sjukdomen, men det går inte att diagnosticera den här sjukdomen i dag med prover till exempel.
Han hänvisar till några kammarrättsdomar som visat att vid ME/CFS kan avsaknad av objektiva fynd inte ges avgörande betydelse för beslut.
– Det jobbiga är att jag inte får svar på vad det är de vill ha. Jag har skickat intyg på intyg. De hävdar att de inte tillräckligt beskriver vad jag inte klarar, säger han.
Oro för ekonomin
Han är även kritisk till att försäkringskassan inte har velat träffa honom eller arbetsgivaren.
– Jag vill kunna sitta öga mot öga med handläggaren och säga; ni menar alltså att jag är en simulant, att jag ljuger om mina symtom. Det blir åtminstone obekvämare att avfärda en, säger han.
– Om du är kroniskt sjuk kan du inte jobba även om de drar in ersättningen, tillägger han.
Behövde hjälp på toa
Han säger att försörjningen är något han gruvar sig för. Han är bara 45 och har många år kvar att arbeta och att bara få halva lönen är kännbart i ekonomin.
– Linan som gör att jag klarar halvtid i dag är mycket tunn. Pratar jag 20 minuter för länge med någon i telefon så blir jag totalt körd i två dagar. Jag har en viss andel energi att ta av och jag kan inte överskrida den.
Bara att ta sig in till jobbet är för påfrestande. En gång när han åkte dit var han tvungen att be om hjälp att gå på toa.
– Vem vill be sina arbetskamrater om det?
På jobbat har han inte varit på ett år nu. Mest saknar han vardagliga saker, som att ta en promenad eller prata med sin fru på kvällen.
– Jobbigast är isoleringen. Jag blir slut av social samvaro. Jag saknar att vara på kontoret. Jag är bunden till hemmet och tomten. Att tvingas sitta eller ligga hemma och se på när hustrun måste arbeta livet ur sig på arbete, med handling, städning, matlagning och annat är jobbigt. Att se hur ens egen sjukdom påverkar ens allra närmaste, säger han.
Hur har sjukdomen förändrat dig?
– Dels har det förändrats min syn på sjuka människor. Jag ser hur svårt det är för personer med funktionshinder att ta sig in i affärer och uppför trottoarkanter. Hur svårigheter med intryckskänslighet påverkar allt du gör. Förr kunde jag tänka att personer som hade problem med försäkringskassan kanske var griniga och inte ville jobba. Men jag har fått kontakt med hur många som helst via Facebook som har sådana här problem. De har problem med försäkringskassan, att de skyller på att det saknas objektiva fynd och vägrar ha möten med personen och med arbetsgivaren, att det är svårt att få tag i specialister för diagnos, säger han.
Vet du vad som kommer att hända framöver?
– Man kan bli bättre om man aldrig överanstränger sig, men man kan lika gärna bli sämre. Det finns inget bot, men jag hoppas få hjälp på specialistkliniken, säger han.
Sture Eklund är inte ensam om att uppleva problem med diagnos och försäkringskassan. Det bekräftas av Carolina Lindberg, som är kontaktperson hos lokalföreningen RME Norr, en del av Riksförbundet för ME-patienter.
– Tyvärr hänger mycket på vem man har kontakt med. Det gäller både läkare och försäkringskassans handläggare och försäkringsläkare, om de känner till ME/CFS eller vill erkänna sjukdomen som sjukdom. Läkare känner sig ofta inte tillräckligt insatta och vill gärna hänvisa vidare, säger hon.
Viktigt utreda
Problemet när det gäller försäkringskassan är att de ofta kräver objektiva fynd.
– Men när det gäller ME/CFS ligger det på forskningsnivå och är ännu inte tillgängligt för vårdgivare och patienter. Det positiva är att det har hänt mycket inom forskningen senaste tre åren. Man vet att det är en flersystemssjukdom och det finns teorier om eventuell autoimmunitet. Nu väntar vi bland annat på resultat där man testar immunmodulerande medicin på ME/CFS-patienter, säger hon.
Det viktigaste tycker hon är att göra en ordentlig utredning av tillståndet. Kriterier och mallar finns för hur man diagnostiserar ME/CFS.
Felbehandling
Hon berättar att det är ganska vanligt att sjukdomen misstas för utmattningssyndrom.
– Man ger behandling som avses för personer med utmattningssyndrom till exempel gradvis ökande träning. Det är inte lämpligt för personer med ME/CFS eftersom sjukdomen karakteriseras av ansträngningsutlöst försämring. Istället för förbättring kan det tvärtom leda till ännu svårare funktionsnedsättning.
Ett annat problem är att personen kan verka må bra vid ett läkarbesök.
– Men man ser inte att personen blir sängliggande i tre dagar efter besöket och att hen vilat i ett par dagar för att kunna gå dit. Man måste se hela bilden, säger hon.
Vill öka kunskap
Expertisen finns vid ett fåtal kliniker i södra Sverige. Carolina Lindberg bekräftar att det är långa väntetider för besök. En av klinikerna i Stockholm var tvungen att införa ett tillfälligt remisstopp grund av hårt söktryck.
Stockholms läns landsting har även kommit längre än norrlänen i arbetet och har en mall för diagnostisering av ME/CFS på hemsidan viss.nu.
För att öka kunskapen för RME en dialog med landstingen. Just nu pågår en utredning för ME/CFS-vård inom landstingen i norr.
– Både politiker och tjänstemän är medvetna om att det behövs en kunskapshöjning. Men arbetet är i sin linda.
Jag vill kunna sitta öga mot öga med handläggaren och säga; ni menar alltså att jag är en simulant, att jag ljuger om mina symtom.
Begränsar. Med ME/CFS är det viktigt att inte ta ut sig. ”Det passar inte min personlighet”, säger Sture Eklund när han kämpar med att fixa fik. Foto: Ulrika Andersson.
Begränsat liv. Sture Eklund har svårt att ta sig ut gående vilket leder till att han blir isolerad. En elrullstol som han har fått låna underlättar något. Foto: Ulrika Andersson.