Fler organ påverkas. Lilian Lidgrens njurfunktion försämras på grund av det ändrade urinflödet. Den ena njuren har i dag bara 65 procents funktion. Foto: Ulrika Andersson.
Det var i maj efter en semesterresa 2002 som Lilian Lidberg misstänkte att hon hade fått urinvägsinfektion. Hon gick till sin läkare som tog prover, som inte visade på infektion. Trots att hon fick penicillin fortsatte besvären.
– Jag fick feber och orkade inget, säger hon.
Efter sommaren tog hon kontakt igen.
– Nya prover togs. Man såg blod i urinen och jag hade konstiga symtom, men medicineringen fortsatte utan förbättring.
Vid jul var hon jättedålig. Det blödde och sved i urinvägarna.
– Då bestämde jag mig att söka hjälp hos gynekolog. Jag lyckades prata mig till en undersökning med cystoskopi av urinblåsan.
Under undersökningen märkte hon att kirurgen blev oroad.
– Jag frågade om det var cancer och hon sa ja. Jag fick veta att det såg allvarligt ut.
Cancern skrapades bort men kom tillbaka. Hon fick cellgifter i urinblåsan. Cancern kom tillbaka igen och höll på att växa in i andra organ. På hösten 2003 genomgick hon en tolv timmar lång operation där urinblåsan och äggstockarna plockades bort. För att hon skulle kunna kissa kapades en bit av tunntarmen och kopplades ihop med urinvägarna. Den leddes sedan ut till en stomi på magen.
Det har inneburit många förändringar i vardagen.
– Urinen rinner hela tiden. Samtidigt måste jag dricka hela tiden annars bildas slagg i tarmbiten som kan täppa till den, säger hon.
Stomipåsen fylls snabbt på och måste tömmas flera gånger per dag. Om den är full och hon inte kan tömma den direkt kan den lossna och läcka. Nattetid måste hon ha stomin kopplad via en slang till en tvåliterspåse vid sängen.
– Men det hjälper inte alltid. Inte sällan vaknar jag upp av att det är blött. Jag måste upp mitt i natten och duscha och byta i sängen.
Att resa är också komplicerat. Förutom extra packning för allt material till stomin blir hon alltid kollad på flygplatsen då hon bär extra vätska. Flyger hon kan det bli bråttom att ta sig till toaletten. Det är också svårt att bada mer än tio minuter eftersom stomipåsens fästplatta lossnar lättare då.
I dag känner hon sig besviken på läkaren som inte gick vidare med hennes problem tidigare.
– Folk har sagt att jag borde anmäla men jag orkade inte med det. Jag informerade läkaren om vad som hänt och överräckte en broschyr för att hen skulle informera andra.
Senare mötte hon en kvinna som råkat ut för samma sak, vid samma läkarmottagning.
– Då tappade jag helt förtroendet för läkaren.
Trots att urinblåsecancer är den sjunde vanligaste cancerformen i landet upplever hon att kunskapen generellt varit låg hos vårdpersonal. Nu hoppas hon att hennes berättelse blir en ögonöppnare.
En annan anledning till att Lilian Lidgren tog kontakt med Norran var ett tidigare reportage om lungsjukdomen KOL, som i huvudsak orsakas av rökning. När Lilian fick sin diagnos fick hon även frågan om hon rökt. Urinblåsecancer orsakas i stor utsträckning av rökning.
– Det visste jag inte. Jag hade rökt men slutat 1984. Jag vill att folk ska få veta att rökning även kan orsaka den här cancertypen.
Samlar urin. Stomipåsen fästs vid en platta som klistras på magen runt tarmstumpen som sticker ut ur magen. Om det blir stopp i den måste man åka in till sjukhus akut eftersom tarmen kan sprängas av trycket. Foto: Ulrika Andersson.