I dag, den 30 maj, är det den internationella MS-dagen. En dag som har instiftats för att uppmärksamma sjukdomen och alla som lever med den, men även för att sprida kunskap och hopp.
I Sverige finns det omkring 18 000 personer som har MS. En av dem är Jenny Åhlin, 38 år, i Norsjö.
För henne började det i maj i fjol, när hon på väg till jobbet upptäckte att det sprang rådjur över vägen. En hel flock, tyckte hon, men så var det inte.
– När jag blundade med det vänstra ögat så var det bara två. Jag såg dubbelt, berättar Jenny.
Först tänkte hon att hon bara var stressad och behövde lugna ner sig. Och i stället för att söka vård satte hon på sig solglasögon och blundade med ena ögat.
Men efter två veckor såg en arbetskamrat till att hon ringde 1177. Det slutade med ett besök på akuten för att kolla om hade fått en stroke.
– Jag tänkte ”oh shit, kan det vara så illa?”
Men det var ingen stroke. Inte heller en tumör, som läkarna kontrollerade vid en röntgen av huvudet.
Det var i samband med den undersökningen som Jenny först hörde vårdpersonal nämna ordet MS.
– Jag förstod ingenting. Jag hade ju inga känningar i kroppen.
Så här i efterhand förstår hon att ögat också är en del av det centrala nervsystemet. Dessutom inser hon nu att den ansiktsförlamning som hon drabbades av för fyra år sedan, och som läkarna då förklarade med stress, sannolikt var ett skov.
För när alla undersökningar var klara rådde det inga tvivel: Jenny hade fått MS.
– Jag grät den kvällen och familjen var jätteledsen.
Dagen efter var hon tillbaka på jobbet. Visserligen på halvtid, men ändå.
– Nu fattar jag inte hur jag orkade. Säkert var jag chockad. Och så ville jag ha annat att tänka på.
Till saken hör också att Jenny ett år tidigare hade gått igenom något som var ännu mer påfrestande. Då hittade läkarna en knöl och utredde henne för cancer.
Tack och lov var det inte så, men veckorna hon levde i ovisshet beskriver hon som fruktansvärda. Och hur tufft det än var just då tror Jenny att den upplevelsen gjorde det lättare för henne att acceptera det nya sjukdomsbeskedet.
– Det är när livet jävlas som mest du lär känna dig själv som bäst.
För i dag har Jenny accepterat att hon har MS, samtidigt som hon – så gott det går – försöker fortsätta leva sitt liv som förr.
Hon berättar att hon idag inte har några symtom i kroppen och att synen nästan har gått tillbaka helt.
Det hon känner av är en tendens till dubbelseende när hon är stressad eller tränar så att pulsen går upp.
Numera har hon också återgått till jobbet som trygghetsvärd på Gästis och Klockarbo på heltid.
– Det är jag så tacksam för. Jag älskar mitt jobb, säger hon.
Visst har även Jenny sina dåliga dagar. Hennes berättelse är ingen solskenshistoria, hon vill inte ge skenet av att allt är perfekt.
– Men tyck inte synd om mig. Att ha förståelse räcker, det är en helt annan sak.
Hon är också noga med att poängtera att hennes berättelse är just hennes. MS kan se väldigt olika ut och hon tycks ha en lindrigare variant.
Men framförallt vill hon betona att forskningen och kunskapen kring sjukdomen har gått väldigt mycket framåt de senaste 10–20 åren.
Tidigare var MS något läkarna kunde diagnosticera och ge viss symtomlindring emot. I dag finns det fortfarande inget botemedel, men däremot ett antal läkemedel som kan bromsa sjukdomen.
– Jag är tacksam för forskningen och den bromsmedicin som finns. Kanske kan man säga att jag är en del av det nya MS?
En sak som Jenny har funderat på är hur det kom sig att just hon drabbades. I hennes fall ser det inte ut att vara ärftligt, då hon inte har några släktingar med MS.
I stället misstänker hon att hon bär på immungener av typen HLA som ökar risken för sjukdomen. Dessutom hade hon körtelfeber som vuxen och kan då ha utsatts för ett virus som ökar risken.
Till det ska läggas en viss D-vitaminbrist, att hon är kvinna och närmar sig 40 år, vilket också är riskfaktorer.
– Då kan det bli ”hej MS”.
Vad vill du säga till den som får beskedet MS?
– Vården är bra. Googla inte, utan prata med dem som vet. Alla känslor är tillåtna, det är okej att vara arg eller ledsen. Om det känns bättre att prata med någon, så gör det.
– Och återigen: jämför inte med hur det var förr.