Adams ovanliga sjukdom gjorde honom starkare

Adam Haraldssons ovanliga sjukdom har varit en utmaning ända sedan han var liten. Men han har alltid vägrat vara ett offer – och idag vill han ge hopp till andra som känner sig annorlunda. ”Jag vill att de ska tänka: kan han så kan jag”.

Adam arbetade som personlig tränare i Norge i åtta år.

Adam arbetade som personlig tränare i Norge i åtta år.

Foto: Evelina Eriksson

Norsjö2022-01-25 10:00

Adam adopterades från Calcutta i Indien när han var cirka fyra veckor och kom till familjen i Bjurträsk utanför Norsjö.

Där fick han kärlek och omsorg. Men de första två åren kantades av mycket sjukdom, till slut kände hans föräldrar att han var sjuk så pass ofta och att något inte stämde och sökte vård.

Han spenderade mycket tid på sjukhus men läkarna kunde inte hitta vad som var fel. Vid två års ålder fick familjen äntligen svar. Det visade sig att Adam hade den ovanliga sjukdomomen thalassemi, eller beta-thalassemi för att vara exakt.

undefined
Familjen har alltid funnits där och stöttat Adam. Här med pappa Rolf under Adams första vinter i Bjurträsk.

– Då var jag den enda i Sverige som hade sjukdomen.

Det finns ingen säker statistik över hur många som lever med thalassemi i Sverige idag, men enligt Socialstyrelsen tror man att cirka 100 personer lever med svår beta-thalassemi.
 
Den svårare formen av sjukdomen behandlas med blodtranfusioner, i Adams fall var tredje vecka.

Att fylla på med blod är livsviktigt för Adam.

– Går jag för länge utan blodtranfusion dör jag.

Som liten var han ibland tvungen att sova med en ställning som pumpade in mediciner. Vissa gånger vaknade han i ett blodbad när nålen träffat fel i sömnen.

Läkarna hade ingen förklaring till Adams längd, men hans egen teori är att det beror på att kroppen varit upptagen med att hantera alla infektioner och att tillväxten blev lidande. Enligt Socialstyrelsen är ett symptom för personer som lider av beta-thalassemi hämmad tillväxt och i vissa fall försenad motorisk och kognitiv utveckling.

Som liten kände sig Adam som alla andra barn, de lekte tillsammans och hade roligt. Men när han gick i mellanstadiet och blev mer medveten grodde en känsla av att han var annorlunda. Dels för hans korta längd men även för hans hudfärg. 

Det är tidigt nittiotal och skolbarnen har idrottslektion på den lilla byskolan. Ribbstolar tapetserar väggarna i furu. På en grön linoleummatta står skolbarnen uppradade för att delas in i lag. Adam ser hur en efter en blir vald till respektive lag och snart står han bland de sista kvar, ännu en gång. 

– Ingen ville passa mig, jag var kort, liten och hade ingenting att komma med på en fotbollsplan. 

Saker som satte spår under uppväxten och som förstärkte känslan av att vara annorlunda.

Men Adam berättar om ett starkt band till familj och vänner, som alltid har funnits där för honom.

– Jag och mamma är bästa vänner.

Utanförskapet i skolan ledde till att Adam istället hittade en samhörighet i dataspelsvärlden. Det blev en frizon där han kunde vara anonym utan stirrande blickar.
 
Han beskriver att livet delvis varit tungt och väldigt mörkt ibland, men att han vägrar bära någon offerkofta.

– Jag tänker på alla de som vaknar upp varje dag och mår dåligt utan att egentligen veta varför, det är dem som det är synd om. 

Vid 21 års ålder kom ett uppvaknande för Adam som förändrade hans liv. 

undefined
Adam menar att det man brinner för också kan gå till överdrift, det fick han erfara när drabbades av utmattnining under sin tid i Norge.

Han minns ögonblicket väl. Hur han passerade spegeln i hallen och möttes av en ohälsosam kropp som stirrade tillbaka på honom.

– Jag plockade fram den bästa drivkraften som också är livsfarlig: revansch. Det är ett gift, jag blev i stort sett besatt.
 
Adam köpte gymkort, tittade på träningsvideos och lade om kosten. Intresset för träning växte och timmarna på gymmet blev fler.

– Till skillnad från lagidrott som jag avskyr mer än allt, så är det bara min egen prestation som räknas. Jag behöver inte förlita mig på andra. Det tilltalade mig. 

Adam bad sina föräldrar att gå i god för ett lån så att han skulle kunna bekosta en utbildning till personlig tränare i Stockholm.

– Mina föräldrar har alltid stöttat mig i allt men pappa tyckte att jag nog skulle satsa på ett säkrare jobb. Men jag hade bestämt mig.

Efter lite övertalning gick Adams föräldrar med på att gå i god för lånet. 

undefined
Träningen och familjen är viktig även för Adams psykiska hälsa.

Med mer pengar på fickan och boende för två veckor bokade Adam en enkelbiljett till Stockholm. Väl där sjönk det in för honom att han inte kände någon och att han måste ha blod.

– Jag travade in på Södersjukhuset och förklarade min situation. Två timmar senare hade de ringt sjukhuset i Skellefteå, fixat alla journaler och en ansvarig läkare som skulle godkänna blodtransfusionerna. Säga vad man vill om Sveriges sjukvård men vi kan skatta oss lyckliga.  
 
Utbildningen gick bra och han fick fina betyg, men tiden efter blev inte som han tänkt sig.

– Där fick jag smaka på den bittra verkligheten, i Stockholm är det tufft att vara annorlunda. Men jag hade revanschlusten och elden i bröstet. 

Efter att ha sökt cirka 30 jobb utan framgång tog Adam en paus hemma i Bjurträsk och hoppet började tyna. Tills en klasskompis som flyttat till Norge såg på sociala medier att Adam sökte jobb, och tog kontakt.

Kompisen berättade att gymmet som han arbetade på sökte folk och lyckades övertala chefen att Adam var rätt för uppdraget. Trots att han saknade erfarenhet.

– Jag sa till mamma att jag skulle flytta till Norge och att jag inte kommer hem igen.

Adam fick jobbet och hittade hem till slut, på ett gym i Asker. Han var även med och startade upp ett nytt gym under sina åtta år i Norge. 

Han berättar att halva hans liv har gått ut på att ta revansch och bevisa saker för de som varit dumma under uppväxten, men att han nu kommit till en punkt där han försöker göra saker enbart för sig själv.
 
Hjälpen och stödet från familjen har betytt mycket för honom. Adam blir tyst en stund, det blänker till i kvällsljuset av tårarna som letat sig ner längs kinderna. Han tänker på alla resor till och från sjukhuset med föräldrarna och all tid de lagt ned för att göra livet så bra som möjligt för honom. 

– Jag vet inte hur jag ska kunna betala tillbaka all tid som de förlorat för min skull. Tid som aldrig kommer tillbaka. Jag känner en sådan enorm tacksamhetsskuld.

Idag bor Adam i Umeå och arbetar som rekryteringsansvarig på ett konsultföretag. 

Efter en tung period sedan hemkomsten från Norge har ett litet ljus uppenbarat sig i själen och han ser positivt på framtiden.

– För första gången i livet har jag ingen plan. Jag vill jobba, träna och bara leva utan att tänka på mål hela tiden.

Han har även börjat skriva på en bok om sin livsresa. Att skriva har hjälpt honom mycket att bearbeta sina känslor.

Adams önskan är att nå ut till andra som känner sig annorlunda. 

– Jag vill att de som känner sig annorlunda ska tänka: ”kan han så kan jag”. För om jag kan så kan vem som helst. Låt ingenting stoppa dig.

Thalassemi

Thalassemi är ett samlingsnamn för flera ärftliga sjukdomar där proteinet hemoglobin bildas på ett felaktigt sätt. Hemoglobin ger de röda blodkropparna deras färg och transporterar syre till kroppens vävnader. 

Sjukdomen leder till brist på hemoglobin som i sin tur ger blodbrist.

Sjukdomen delas in i alfa-thalassemi och beta-thalassemi.

Cirka 100 personer lever med Beta-Thalassemi i Sverige.

Thalassemi är vanlig i främst områden där Malaria förekommer eller tidigare varit vanligt.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!