Att ha ett barn som är svårt sjukt är en tuff situation för hela familjen. Jontefonden är en stiftelse för barn och ungdomar som väntar på eller har genomgått en organtransplantation, deras syskon och föräldrar. Strävan är att ge livskraft i nuet genom att skapa guldkant, trygghet och glädje i vardagen. Under helgen anordnas ett familjeläger i Storforsen där åtta familjer bor i stugor i Storforsen och umgås, pratar, leker och kan pausa från den svåra vardagen.
En av familjerna är Anette och Christer Holmvall, Luleå, med barnen Nova-Li, 14, och Liam, 18.
De kontaktade Jontefonden när de såg en lapp på en anslagstavla på sjukhuset, där de var med njursjuka dottern Nova-Li. Mamma Anette berättar om hur dottern innan dess hade ett onormalt saltsug och en onormal törst i flera år och efter många turer till slut fick en remiss till sjukhuset.
– Proverna visade skyhöga njurvärden och det konstaterades att hon hade en extremt ovanlig njursjukdom som kräver transplantation.
Nova-Li väntar på sin njure och kommer att få den i höst.
Anette och Christer Holmvall fick nu ta paus från den svåra vardagen och njuter av familjelägret där de umgås med människor i liknande situationer.
– Jag trodde inte det var sant att bli bjuden på lägret, vi är inte vana att få någonting gratis. Det är så skönt att träffa andra som lever i liknande misär, säger Christer Holmvall.
Båda menar att det är lätt att tappa bort varandra som vuxna när allt fokus ligger på det sjuka barnet.
– Det är lätt att man inte tar sig tid för varandra, säger Anette Holmvall och fortsätter:
– Här på lägret leker både vuxna och barn, det är så värdefullt när vardagen är dyster och ledsam. Jontefonden fokuserar även på syskonen och det är guld värt. De kommer lätt i skymundan.
Förutom att umgås och äta gott så fick familjerna delta i aktiviteter såsom lekar, ridning och miniracing. Under lördagen hölls även en föreläsning om stresshantering.
Tommy och Gunilla Ivarsson gav fonden namnet Jontefonden efter sonen Jonathan Ivarsson som till följd av lungfibros behövde en transplantation. Men någon lämplig donator dök aldrig upp under de nio åren han var sjuk, så han avled 15 år gammal.
– Transplantationsfrågan är mycket större för Jontefonden än enbart donationsfrågan. Det är så mycket före, under och efter en transplantation, säger Tommy Ivarsson.