Ture i pappa Michels famn hemma i huset i Myckle. Mamma Sara tittar på sin pigge son.
Ture är 17 månader gammal. Men hans liv har redan varit fyllt av händelser och snart blir det ett nytt kapitel. Men mer om det senare.
– Det kommer att bli en lång historia att berätta för honom när han blir äldre, säger mamma Sara.
Faktum är att Tures historia började redan i mamma Saras mage.
– Vi bodde i Stockholm och gjorde ett rutinultraljud där de kollade fostrets organ. Allt såg bra ut fram till att de skulle titta på hjärtat. Den som utförde ultraljudet blev tyst och kallade in en kollega. De sa att de inte fick en tillräckligt bra bild på hjärtat. Så vi fick med oss en remiss till Karolinska hem, säger hon.
Där konstaterades att Ture hade ett hjärtfel som kallas AV Commune.
– Ett hjärtfel som är starkt förknippat med Downs syndrom. Läkaren frågade om vi ville avbryta graviditeten, både på grund av det men också hjärtfelet i sig.
Det var inget svårt beslut att ta då föräldrarna ville fortsätta graviditeten oavsett. Läkarna gjorde ett blodprov där man kunde konstatera att Ture inte hade Downs syndrom. En lättnad för paret – men hjärtfelet fanns ju ändå kvar och man gick på kontinuerliga ultraljud en gång i månaden för att se hur det utvecklade sig.
– De sa då att de visste att Ture skulle behöva en operation. De trodde att det kanske skulle bli när han var ett halvår eller om det såg bra ut kanske senare.
Ture föddes sedan på Karolinska och familjen fick vara kvar några extra dagar. Läkarna kunde konstatera att han hade två hål i skiljeväggen och att han bara hade en hjärtklaff som dessutom var missbildad vilket föranledde ett betydande läckage mellan kammare och förmak.
– Men de ansåg inte att det var akut så vi fick åka hem och de bad oss hålla koll på hur han åt och att han följde sin viktkurva och att det skulle bli regelbundna uppföljningar, säger pappa Michel.
Efter att familjen varit hemma i två dagar blev Ture blå över hela kroppen och okontaktbar. Sara och Michel trodde att Ture skulle förlora livet.
– De hade sagt att inget akut skulle hända – men vi tänkte: "Hur ska vi göra nu – vi kanske borde ringa in?". För så här borde han inte må, säger Michel.
Familjen åkte tillbaka till Karolinska där det blev ett akut läge.
– Vi hamnar i ett rum där ett tiotal läkare springer mot sitt barn och man förstår ingenting. Jag sitter livrädd i ett hörn och bara gråter. Skulle vi förlora Ture efter en så kort tid? Det var fruktansvärt, säger Sara.
De blev inlagda på intensiven utan att tillståndet förändrades. Efter fem dagar hade han inte svarat på medicinen så det blev ambulansflyg till Lund som är ett av två ställen i Sverige där hjärtbarn opereras. Ture lades direkt i respirator.
– De tyckte att han var i så dåligt skick. Det var ohyggligt mycket slangar och vi kunde inte hålla i honom utan bara sitta vid hans sida och hålla en hand på honom. Så vi satt hela dagar vid sängen med sköterskor som tog hand om honom, säger Michel.
En månad gammal så blev han opererad.
– Kirurgen hade ett samtal med oss om hur de skulle gå till. Vi fick veta att det var ett allvarligt hjärtfel och ingen rutinoperation. Troligtvis skulle han behöva fler operationer innan hjärtfelet skulle vara åtgärdat.
Operationen tog sex timmar.
– Sedan ringde kirurgen och sa att operationen var lyckad.
Och så var det.
– När de väckte honom såg vi direkt att han var så mycket piggare. Det var verkligen skönt att se. Han ville äta ur flaskan och vi fick prova att hålla honom en stund, säger Sara.
Efter operationen i Lund där Ture kvicknat till (vänster bild) och på den högra bilden är Ture tillbaka i Stockholm efter operationen. Mamma Sara vilar i bakgrunden.
De blev kvar i Lund en månad. Sedan blev det Karolinska igen och efter det så hamnade han i Umeå i fem veckor.
Familjen hade också planerat en flytt till Skellefteå – så Ture fick vara med om det också.
För Ture så har livet handlat väldigt mycket om sjukhusvistelse – men livet ser ljusare och ljusare ut. Även om vissa problem kvarstår. Han medicineras för hjärtsvikt och kan fortfarande inte äta utan sondmatas via en knapp på magen.
– Han visar fortfarande inget intresse för att äta. Det är kopplat mot en överkänslighet i munnen som gör att han kräks varje dag. Han kan stoppa fingrar och leksaker i munnen – det är inget problem – utan det kan till exempel hända när han känner matos eller ser oss äta, säger Michel.
Och den andra operationen – som man trodde att han skulle behöva – har inte blivit av ännu.
– Vi var ner till Lund i höstas och där gjorde de en magnetröntgen för att få rena fakta hur det ser ut. Det var positivt. Läckaget visade sig vara något mindre än vad kardiologerna trott.
Och trots alla problem så har familjen hållit sig positiv.
– Från början hade han en sond i näsan som vi matade honom med. Han skulle matas var tredje timme och det hände flera gånger att vi somnade med sprutan på nätterna. Det har varit en tillvaro starkt förknippad med mediciner och att han ska få behålla maten. När man skulle åka iväg så har det varit mycket planering och det har blivit att vi kanske fått stanna hemma mer. Men nu är det bara medicin för hjärtsvikt morgon och kväll och vi får alla sova på nätterna då han inte längre behöver mat nattetid, säger Sara.
Ett betydligt normalare liv har inletts.
– Om man träffar Ture så är han som vem som helst. Man kan bli förundrad. Om man bara går tillbaka till för ett år sedan så såg han liten och skör ut jämfört med idag.
Ett och ett halvt år efter sin tumulta inledning på livet så är Ture som vilken liten kille som helst. Med massor av bus i kroppen.
För familjen så har livet förändrats mycket.
– Vi har fått oss en tankeställare om livet i stort. Man blir så extremt tacksam för vår sjukvård – men även i det stora hela. Man tar inget för givet utan är tacksam istället. Vi har ofta fått frågan hur vi orkat vara så positiva. Men man har försökt se bortom det även när det varit som jobbigast, säger Michel och Sara håller med.
Och självklart inser de att det finns saker kvar att oroa sig för.
– Kommer han att börja äta och hur ska det bli när han börjar förskolan? Men man får tänka i perspektiv. Nu mår Ture bra och han lider inte av sin hjärtsjukdom. Han är en väldigt glad kille och i dagsläget inte påverkad. Sedan får vi se när han blir större. Han kanske inte orkar lika mycket då, men här och nu mår han jättebra och det gör vi också, säger Sara.
Ture har också något spännande att se fram emot. Han kommer snart att bli storebror då Sara är höggravid. Och den här gången så ser det inte ut att finnas några komplikationer.
– Vi har gjort många kontroller under graviditeten och allt har sett jättefint ut. Den här gången kanske vi får åka hem direkt med bebisen. Det blir häftigt, säger hon och ler.