Margaretha i Skellefteå fick sällsynt sjukdom – sedan var inget sig likt

Det var en vanlig onsdag i augusti 2014. Margaretha Fahlesson och hennes Danne skrev en inköpslista. Sedan åkte de till Coop Forum i Skellefteå för att veckohandla, för det gör de varje onsdag. Just när de hunnit fram till husgerådsavdelningen knäppte ödet med fingrarna ... såhär ... knäpp ... och sedan var ingenting som vanligt längre.

På gång igen. Korta promenader, men Margaretha hoppas orka ännu mer längre fram. Foto: Jeanette Lövgren.

På gång igen. Korta promenader, men Margaretha hoppas orka ännu mer längre fram. Foto: Jeanette Lövgren.

Foto: Foto: Jeanette Lövgren.

Livsstil & fritid2015-12-03 20:14

– Plötsligt fick jag enfruktansvärd frossa och började skaka. Jag sa till Danne att vi måste skynda oss att handla och betala så att jag skulle orka köra hem igen.

De skyndade sig och Margaretha, mera känd som Maggan, körde. Så fort hon kommit innanför dörren plockades febertermometern fram: 38,2. Bara så där. Utan minsta förvarning.

Sedan fortsatte hon att ha feber. Länge. Och så var hon så förtvivlat trött.

Fyra månader togdet innan Maggan äntligen fick besked om vad som hände den där dagen på Coop.

Svaret: Storkärlsvaskulit. En sjukdom som är så sällsynt att bara ett 50-tal personer i landet har den.

"Storkärlsvaskulit"tänkte Maggan. "Har jag aldrig hört talas om."

Detsamma sa alla i hennes omgivning, släkt och vänner inberäknade, för det här är en sjukdom som mycket få, ja inte ens alla läkare, känner till. Vilket Maggan fick erfara under de fyra månader då blodprov, röntgen- och gastroskopiundersökningar avlöste varandra i en aldrig sinande ström. Det började på Erikslids hälsocentral dit hon först vände sig för att få bukt med den envisa febern. Efter tre veckor kunde doktorn bara skaka på huvudet och skicka henne vidare till medicinmottagningen på Skellefteå lasarett. Det gick inte bättre där. Maggan undersöktes från hjärnan, via lungorna och ända ner till tårna. inga fel någonstans, men febern fortsatte och sänkan blev bara högre och högre. Till slut var den uppe i 200.

Till slut fanns detbara en utväg. Maggan skickades till Universitetssjukhuset i Umeå och fick genomgå en isotopundersökning.Ett radioaktivt medel sprutades in i en blodåder och det var tack vare detta som hon äntligen, efter mycket oro, fick en diagnos.

Den 13 december fick hon inte bara veta vad sjukdomen heter. Hon fick också stoppa i sig 40 milligram kortison på momangen för nu var det bråttom, förklarade doktorn på reumatologen.

En reumatisk sjukdomsom angriper kroppens stora blodkärl, det är vad storkärlsvaskulit är.

– Det sitter här, på kroppspulsådern inne i buken, förklarar Maggan och stryker med händerna över magen, strax under naveln.

Reumatisk sjukdom innebäratt kroppens eget immunförsvar angriper de egna vävnaderna och det uppstår en inflammation. I det här fallet rör det sig om en inflammation i kärlväggen som blir hård och stel. Dessutom kan det uppstå en förträngning just där, vilket gör att blodet har svårare att ta sig fram genom kärlet.

Sjukdomen är inte bara mycket sällsynt.

– Symptomen är också väldigt diffusa, förklarar Gerd-Marie Alenius, överläkare på reumatologen i Umeå. Patienten kan till exempel uppleva smärtor som påminner om kärlkramp eller få ont i magen. Den vars vaskulit satt sig i en arm eller ett ben kan få ont där.

Maggan hade inte ontnågonstans. Det var det som var så förbryllande för alla inblandade. Men så fort hon börjat medicinera med kortison sjönk både temp och sänka och tröttheten började ge med sig litegrand. Allt hade säkert varit ännu bättre om hon inte hade ramlat och brutit lårbenet i samma veva.

Maggan, vars grannar är vana att se henne trava iväg på sin dagliga fyrakilometerspromenad, de började förstås undra vart hon tagit vägen. Ingen Magga på flera månader.

Benet har läkt, men tröttheten är kvar och konditionen är det inte mycket med efter allt som hänt. Och hon som hade tänkt börja träna upp sig.

– Nu orkar jag gå en kilometer om dagen, men jag får ont i benen så jag måste stanna och vila.

Sjukdomen betraktas somkronisk och beskedet från doktorn är att hon (som numera hunnit fylla 68) måste äta kortison livet ut.

– Nu är jag nere på 7,5 milligram om dagen och sänkan är nere på 7, förklarar Maggan som, trots att det tog så lång tid, är väldigt nöjd med hur sjukvården tagit hand om henne. Trots att de första läkarna inte hittade någonting så gav de inte upp. Hon fick ett svar till slut.

– Tur att jag har en så underbar familj, släkt och vänner som har stöttat mig.

Det blir mycket ligga-på-soffan-och-vila nuförtiden, plus en hel del tidningsläsande för:

– Jag sover inte på dagarna, försäkrar Maggan som har stor nytta av sina kunskaper om 70-talets hårmode.

– Kortisonet gör att jag har tappat en massa hår.

Lösningen på det problemet är tupering. Kamma mothårs och frisyren ser genast fylligare ut.

Det sitter här, på kroppspulsådern inne i buken.

undefined
Tunnare nu. Tupering är svaret för den som drabbats av håravfall. Foto: Jeanette Lövgren.
undefined
På gång igen. Korta promenader, men Margaretha hoppas orka ännu mer längre fram. Foto: Jeanette Lövgren.
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!