Hemma. ”Pappas superplättar är det godaste som finns”, säger Noel som busar med pappa Fredrik Bäckman. Foto: Lars Eriksson.
I huset på Liljevägen i Skellefteå springer Noel, 4,5 år, omkring som en virvelvind – full av energi och levnadsglädje. Redan under det första levnadsåret hade Noel ett högt tempo. Han lärde sig att gå tidigt, men strax innan han skulle fylla ett år, blev han helt plötsligt väldigt slö och slutade att gå.
Efter en tid med oro och sjukhusbesök så kom den där dagen för tre och ett halvt år sedan då den fruktade sjukdomen för första gången gav sig till känna.
– Noel somnade i maten. Då förstod vi att allt inte var som det skulle, berättar Fredrik Bäckman, 42 år.
När Noel blev inlagd på Skellefteå lasarett tilltog föräldrarna Fredrik och Emmelie Bäckman Mangolds oro.
– Då sa faktiskt Emmelie: ”Tänk om han har fått en hjärntumör”.
Läkarna lugnade och försäkrade paret om att deras barn inte hade drabbats av hjärntumör. Men han blev inte bättre och till slut beställdes en magnetröntgen på lilla Noel.
– De hittade en tumör vid hjärnstammen på lillhjärnan, säger Fredrik och pekar mot en punkt där huvud och nacke möts.
Tumören var stor som ett ägg och med tanke på att Noel då bara var ett år så var den enorm. Tumören hindrade vätskan mellan hjärna och ryggmärg att passera fritt. Det var också orsaken till att han blivit så trött och slö. Nu blev allt helt plötsligt bråttom och en helikopter tog Emmelie och Noel till Umeå. Fredrik kom efter i taxi.
– Det är då allt börjar och det gick otroligt fort. Inget annat blev viktigt längre utan allt fokuserades på att få Noel frisk igen.
I Umeå var läkarna väldigt raka och tydliga. De sa att om Noel inte fick behandling så skulle han dö, samtidigt fanns risken att han skulle dö även om behandling sattes in. Läget var allvarligt.
– Diagnosen var ependymom grad 3, eller som på Västerbottniska blir: djävulskt sjuk, säger han och skrattar.
Även om Noel skulle överleva så visste inte läkarna vilka skador som cancertumören och behandlingen skulle lämna efter sig. Frågorna var många: Skulle han kunna gå igen? Kommer han över huvud taget kunna röra sig efter operationen? Men svaren fick vänta.
Problemen vara att Noel var så liten samt att tumören satt så illa till att operationen och den efterkommande behandlingen kunde skada vitala delar av hjärnan.
– Operationen gick bra och de fick bort så mycket som var möjligt utan att skada hjärnan.
Osäkerheten var stor och nu väntade månader av behandling med strålning och cellgifter.
– I ett tidigt skede bestämde vi oss för att lämna det medicinska ansvaret i händerna på vårdpersonalen. Vi skulle inte heller googla sjukdomen. Vårt fokus blev att ta hand om familjen.
Hela familjen hade nu flyttat in på avdelningen i Umeå och bodde där tillsammans med andra cancerdrabbade familjer.
– Snabbt blev vi väldigt ödmjuka och förstod att Noel inte var värst drabbat av barnen på avdelningen.
Under hela sjukdomstiden har de blivit påminda om att det inte alltid går bra. Av alla de andra fyra barnen som behandlades samtidigt med Noel är ingen i livet längre, alla är döda.
– Det kan gå dåligt och den dörren måste man glänta på ibland. Men att gå på barnbegravningar gör ont, säger han sjunker ihop för ett ögonblick.
Samtidigt som Fredrik sitter vid köksbordet och berättar om de svåra åren de genomlevt vill Noel han sin del av uppmärksamheten. Han studsar omkring och vill gå ut och cykla. Den lilla kroppen är full av energi.
Under behandlingen i Umeå blev de väl omhändertagna och Fredrik lovordar personalen som gjorde allt de kunde för att hjälpa dem. Han menar också att det svenska trygghetssystemet fungerar när man drabbats av något sådant här tragiskt.
– Vi hade till och med ett eget nummer till Försäkringskassan vi kunde ringa och då kom vi fram till en trevlig människa som gjorde allt för att hjälpa oss.
Efter fem månaders behandling och ytterligare tre månader med täta kontroller så konstateras det att Noel är cancerfri. Familjen kunde pusta ut, den akuta krisen var över.
Efterkontrollerna var täta, allt för att upptäcka om tumören skulle återuppstå. Men i februari 2015 upptäcktes en ny tumör. Tack vare kontrollerna så hade den inte hunnit växa sig större än en ärta. Den här gången blev det behandling i Stockholm, på Astrid Lindgrens sjukhus.
– Andra gången kändes det mycket värre, fast sjukhusvistelsen blev kortare.
Operationen gick även denna gång bra och efter en tid kunde familjen åka hem. Än en gång hade Noel klarat sig.
Framtiden är osäker. Ingen vet om tumören kommer tillbaka ytterligare en gång och vilka eventuella skador sjukdomen har gett Noel.
– Vi vet att det kommer att få konsekvenser. Man kan inte stråla och ge cellgifter i den här mängden utan att något tar skada, men vi vet inte vad som skadats.
En positiv aspekt av sjukdomen är att familjen har kommit varandra närmare.
– Vi har tillbringat mycket tid tillsammans. Tack vare att vi faktiskt hade det bra innan Noel blev sjuk så har vi lyckats ta oss igenom detta. Sådant här sätter extremt tryck på allt och har man det då inte bra från början kan det bli tufft.
Fredrik menar att de lärt sig en massa under den här jobbiga resan. Kunskaper som de gärna delar med sig av. Fredrik har valt att åka runt och föreläsa om erfarenheterna medan Emmelie har engagerat sig i Barncancerfonden Norr.
– Man måste hitta strategier för att kunna fortsätta leva sitt liv. Den största lärdomen är att de saker som är viktigast i livet, inte är saker. Det allra viktigaste är livet självt.
Familjen:
Noel, 4,5 år.
Pappa Fredrik Bäckman, 42 år.
Mamma Emmelie Bäckman Mangold , 35 år.
Storebror Alex, 6,5 år.
Barncancerfonden Norra:
Bildades 1981 och bedriver verksamhet i de fyra nordligaste länen.
Informerar och stödjer barn och familjer som drabbats av cancer.
Får varken bidrag från kommun, stat eller landsting. Är därför beroende av gåvor från privatpersoner och företag.
Exempel på vad insamlande pengar går till:
Lägenheter i närheten av universitetssjukhuset i Umeå, där familjer med cancerdrabbade barn kan bo under behandlingstillfällena.
Clowner som besöker avdelningen på sjukhuset.
Stöd och aktiviteter för medföljande syskon.
Inköp av leksaker, spel med mera till sjukhusavdelningen.
Hemsida: https://www.barncancerfonden.se/norra/