Vi träffar Isak och hans familj i deras röda hus i Kristineberg. Isak springer omkring med Ipaden och är en liten pojke som är nyfiken på livet. Han har en napp i munnen och en i reserv. Det enda som skiljer honom från andra pojkar i den åldern är att han har en slang i ansiktet.
Han sondmatas eftersom han inte vill äta ännu. Och sondmatningen tar en timme varje gång. Då får mamma Carina gå runt och trycka in maten då Isak inte gärna sitter still. Detta på grund av det som startade i februari 2013. Då var Isak bara fem månader.
– Hans ögon började titta nedåt, det som kallas solnedgångsblick, säger Carina.
Oron väcktes och det blev besök på läkarstationen i Malå där man tog allvarligt på detta och mätte Isaks huvud. Omfånget hade lämnat sin vanliga kurva och hoppat upp flera kurvor. Det blev ilfart till Umeå, och storasyster Ida fick sova över hos kompisar.
– När vi åkte tänkte vi att han hade vattenskalle. Det var så tankarna gick, konstaterar pappa Thomas.
Men efter diverse undersökningar, bland annat magnetröntgen, konstaterades det att Isak hade en fem centimeter stor tumör i sitt huvud.
– Och den var hemskt elakartad, säger Thomas.
Det kom som en chock för familjen.
– Det var döden man såg. Det var den lilla kistan, säger Carina. De frågade läkaren om Isak hade någon chans att överleva.
– Det fanns de som överlevt. Då kändes det lite bättre.
En behandlingsplan lades fram. Först skulle han opereras och det skulle lättas på trycket. Det var ett akutläge. Sedan skulle han opereras i Umeå, men det ändrades fort. Isak skickades i stället till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Bara fem dagar senare opererades han.
– De sa att de sett barn som var piggare än Isak dö. Så dålig var han, säger Thomas. Efter operationen var Isak väldigt dålig.
– Det var hemskt att se, säger han.
– Det går inte att beskriva i ord hur det har varit. Man kan inte fatta hur jobbigt det här är. Man kan inte förklara, man måste vara med om det för att förstå, säger Carina.
– Det var som att leva i konstant chock, säger Thomas.
Efter operationen åkte man tillbaka till Umeå och där satte man igång med cellgift direkt, via dropp och spruta. Man sprutade in cellgiftet rakt in i hålrummet. Det gick bra och det var lyckat. Tumören försvann och familjen fick hoppet tillbaka. Vid tre års ålder skulle Isak strålas. Då kom bakslaget. I slutet av juli 2014 kom återfallet. Tumören hade återvänt och var en centimeter stor. En ny chock för familjen som fick veta det vid ett återbesök. Men läkarna hade en plan.
– Vi skulle tillbaka till Stockholm och operera. Sedan skulle de stråla, trots att han var under tre år, säger Thomas. På kvällen kom läkaren in och sa att det inte skulle bli någon operation. Man trodde att det fanns tumörer i ländryggen, så kallat drop metastases.
– De sa att det droppat ner för kanalen och lagt sig längst ner i ryggen. Så det skulle inte bli någon operation. Den skulle bli uppskjuten, säger Thomas.
– Vi förstod inte att det skulle innebära döden för Isak. Då hade det varit kört. Då hade de inte gjort någonting, det berättade läkarna sedan, fyller mamma Carina i.
Det kom som en chock och läkaren var så säker på sin sak. Men läkaren i Stockholm ville ha bättre bilder och det blev en ny MR-undersökning. Där konstaterades att det inte var någon tumör i ländryggen.
– Vi höll på att spricka av glädje. Det var fantastiskt, säger Thomas.
Det blev en ny operation i Stockholm. En operation som tog tolv timmar och Isak fick ett jättestort hål bak i huvudet. Men läkaren fick inte bort allting. Det fanns kvar lite mot hjärnstammen. Läkaren hade sett att det fanns något kvar som han inte kunde komma åt. Isak skickades tillbaka till Umeå och familjen fick beskedet att läkarna också såg något. De trodde att det var en tumör, eller rester från operationen.
– Läkaren Bengt i Stockholm trodde att det var en tumör, och vi kände som att vi trodde mer på honom. Läkaren i Umeå sa att om det varit en tumör så hade han varit dödsdömd. Det gick inte att behandla, säger Carina.
I Umeå var de tvungna att vänta tre veckor för att göra en ny MR. Hade det minskat eller stått still så var det positivt, hade det ökat så hade det varit kört. Då skulle man inte göra något.
– Då hade det blivit palliativ vård, alltså slutskedsvård för Isak.
Familjen fick åka hem och vänta. Man höll sig hemma och väntade, men var tvungna att åka till Lycksele en dag. På vägen dit ringde man från Umeå.
– De frågade om vi kunde komma till Umeå för läkarsamtal. Klockan var 09:00 och vi skulle vara i Umeå 12:00. Så vi vinklade av till Umeå, säger Thomas.
Bilresan var fruktansvärd.
– Vi hann tänka kistor och gravsten och vi hann väl nästan begrava honom på vägen till Umeå. Det var skitjobbigt. Då mådde vi fruktansvärt dåligt. De som såg oss insåg nog hur dåligt vi mådde, säger Carina.
Familjen kom in till Umeå och läkarna hämtade in dem. Då kom glädjebeskedet. Det såg bra ut, det var ingenting.
– Vi var så lättade. En stor sten som föll, säger Carina.
I stället för en dödsdom så väntade nu sex veckors strålning, sammanlagt 30 gånger. Carina var på plats under strålningen och man var tvungen att söva honom varje gång.
– Sedan var det fasta sex timmar innan. Han kunde rutinerna och visste vilken stol han skulle sitta på. Men jag vet inte hur jag klarade av det, säger hon.
– Hon har varit otroligt stark, berömmer Thomas sin fru.
Sövningarna och strålningen blev en vana. Men inte MR-röntgen. Och framför allt inte att vänta på svaren.
– Det är absolut det värsta. Det är en tortyr att inte veta. Man försöker tyda läkarnas ansikten. Vad kommer de att säga? Är det gott eller ont?
Thomas har varit hemma och tagit hand om storasyster Ida. Förutom vid operationerna då hon funnits med. Hon har gått sjukhusskolan och fått syskonstöd. Något som har varit väldigt positivt för henne.
– De har gjort ett fantastiskt jobb, både lärare och syskonstödjarna, säger Carina.
Storasyster Ida har naturligtvis också fått stöd under tiden då lillebror har varit sjuk.
– Det kommer en kurator från Lycksele som hon pratar med. Vi vet inte vad hon säger till henne och vi lägger oss inte i. Det är mellan henne och kuratorn. Vi vet att hon kommer och hon får säga vad hon vill.
– Vi har sett på teckningar att det varit hårt för henne, och på text som hon skrivit. Hon har varit lite överbeskyddande. Hon är rädd om oss och vill inte att det ska hända något. Hon ringer hela tiden och undrar när vi ska komma hem, säger Thomas.
– Hon har inte haft en rolig period. Syskonstödjaren i Umeå, Skellefteå och Stockholm har varit jättebra för henne. Lekterapin i Skellefteå har hon nästan längtat efter. Där har hon haft sin vardag. Där har hon fått vara barn, säger Carina.
De har också haft stöd i Umeå.
– Vi har varit en stor familj i Umeå på barn 3. Alla med sina barn där förstår varandra och man kan prata med dem. Folk utanför kanske inte förstår. Men ”familjen” förstår, säger Carina.
Hela familjen har fått stöd från vännerna också, och hela samhället de bor i.
– Vänner har varit fantastiska och hjälpt till med djuren. Vi har tre finska spetsar. De har sagt att: håll er borta så sköter vi huset. Jag gjorde ett schema som jag skickade ut och vännerna tog hand om det. Vi hade en nyckel på bron och folk kom in och tog hand om det. Vi hade öppet hus, säger Thomas och skrattar gott. Och inte bara det. Hela Kristineberg bryr sig om Isak.
– Det har varit insamlingar till Barncancerfonden. Där har Kribergborna varit fantastiska. Det är inget som vi dragit igång. Det är andra föräldrar som haft loppisar och bakat i bagarstugan, och allt har gått till Barncancerfonden, säger Carina.
– Man blir väldigt tight. Det kommer att bli en middag i april där allt går till Barncancerfonden, säger Thomas.
– Hela bygden har blivit inblandad. Det hade aldrig hänt i en storstad. Det är jätteskönt när man ser ett sånt engagemang, säger Carina.
Isak är alltså friskförklarad just nu.
– Jag tycker att han verkar må ganska bra, säger Carina.
Men naturligtvis så är det vissa problem kvar.
– Han kan inte äta själv och han kan inte prata. Han gjorde en högdosbehandling i Huddinge. En hård cellgiftsbehandling för att utplåna eventuella rester av tumören. Och då blir det, även för vuxna, svårt att äta efteråt. Så han lever på sondmat, säger Thomas.
– Vi försöker med vanlig mat, men det är jättesvårt, säger Carina.
Isak har väldigt få ord också. Mamma och ”Gacka”, som är hans namn på syster Ida, säger han och pappa nån gång.
– Det har ju blivit skador. Det har det, säger Thomas nedstämt.
Prognosen vet man inte.
– Det är svårt att säga. Det får vi se om. Det är på sikt det, säger Carina.
– De tror att han kommer att börja äta. Det tror de, fyller Thomas i.
– Nu är det intensivträning när det gäller mat och tal och vi har kontakt med logoped och dietist. Men de tror att det ska komma igång. Men just nu förstår han allt man säger, men pratar inte själv. Men jag tycker inte att det är konstigt. Han har kämpat för sitt liv, säger Carina. Men Isak är pigg och leker själv under besöket och har börjat några timmar på dagis.
– Vi trodde att det skulle stimulera att börja prata och äta, och nu tar han ibland någon korvbit i handen i alla fall, säger Thomas.
– Han gråter då inte när man sätter honom till bords. Tidigare fick han nästan panik då han såg maten. Så det går långsamt åt rätt håll, säger Carina.
Men de tuffa tankarna kommer hela tiden. Och oron är fortfarande stor.
– Vi har bara gjort en MR och då såg de något som de inte riktigt vet vad det är. De tror inte att det är en tumör. Men man kan aldrig slappna av helt. Det går inte, men det känns bättre.
De har inte forskat själva på grund av att de skulle bli ännu mer oroliga.
– Det går inte. Men en bekant har kollat på det här och konstaterat att ingen har överlevt det här utan strålning. 80 procent har klarat sig med strålning. Strålningskänsligt tumör. Därför känns det bra att vi har fått stråla. Nu finns det ett hopp. Hoppet finns, men det går inte att slappna av.
Var tredje månad går de på kontroller. Strålningen är dock avslutad.
– Det finns flera anledningar till varför vi berättar vår historia. Bland annat för att hjälpa andra föräldrar. Vi hade försäkring, men har man inte det så får man ingenting. När barnet väl är sjuka så får man inte försäkra och då får man ingenting. Så det är viktigt att man försäkrar sitt barn, säger Thomas.
– Och om fler upptäcker att deras barn har en blick som tittar ned så åk till läkaren, stå på er. Det kan vara en allvarlig sjukdom. Om någon skulle få det vår Isak fått.
Äktenskapet har naturligtvis testats också.
– Det går åt ett eller annat håll. Antingen blir man stärkt eller så går man åt skilda håll. Vi har klarat oss. Det har varit helvetes tufft, men så har det kommit de här glädjebeskeden och då brukar jag säga att vi är på banan igen, säger Thomas. Carina har fått hjälp i Umeå.
– Det som har varit väldigt bra är en massör som heter Carina Rönnlund som har masserat mig, pratat, man har fått en stund för sig själv. Guld värt för att klara det. Den lilla stunden var så viktig för mig. Jag hade värk i kroppen med alla anspänningar och hon kunde hjälpa mig att koppla av en stund, säger hon.
– Men man har inget val. För pojken och jäntans skull så måste man kämpa, säger Thomas.
Thomas och Carina och även Ida har fått en helt annan syn på livet.
– Man är känsligare och bräckligare, säger Carina.
– Det behövs inte mycket för att tårarna ska rinna. En skyddsmekanism, säger Thomas.
– Men det är från stund till stund. Dag till dag känner man glädje. Läkarna sa att man måste lära sig att leva så. Annars orkar man inte leva. Men det är ju glädje och sorg. När man är glad så försöker man suga åt sig rejält och glädjas med Isak. När han vill leka så måste man ju suga i sig det också, att han har kul. Och leva i nuet, säger Carina. Att Isak är en stor kämpe råder det inget tvivel om.
– Han är en riktig kämpe. Så är det. Efter andra operationen så var hans ben som spagetti och läkarna sa att vi var tvungna att ta fram gåstolen för att han skulle lära sig gå igen. Det skulle ta en månad innan han skulle gå igen. Men efter någon dag så stod han och efter tre dagar så sprang han i korridorerna i Stockholm och stängde dörrar för sköterskorna. De sa att de skulle anställa honom som dörrvakt, säger Carina och ler.
Hur går då familjen vidare? Går det att planera något eller lever man bara i nuet, kan man undra.
– Vi har faktiskt planerat en resa till Kroatien med Barncancerfonden i juni, säger Thomas.
– Det hoppas vi att vi kan fara på. Att allt ser bra ut med Isak. Så vi kan åka iväg. Det är framtiden, säger Carina.
– De flesta i ”familjen” på barn 3 i Umeå ska med, så då får man träffa dem också och prata med dem, säger Thomas.
De betonar hur viktig resan är för dem.
– Men man kan inte staka den vägen, det kan hända något, men man måste ha en strimma av hopp. Annars kan man inte leva, säger Carina.
Man har redan fått vara med om sorger inom ”familjen”.
– Det sorgliga är ju att två av barnen som vi lärt känna har dött under den här tiden. Barn som vi varit mycket nära. Idas kompis lillebror har gått bort och en flicka som bara var fyra år somnade in. Så man har ju verkligen sett den hårda verkligheten, säger Thomas och fortsätter:
– Vi har varit i nästan samma läge som dem. Det kunde ha gått så.
– Mattias, vår läkare, har i efterhand sagt att han inte trodde att vi skulle sitta med pojken i famnen, att han gripit ett sista halmstrå. Han är ett litet mirakel, säger Carina och fortsätter:
– Så nu hoppas vi att det håller hela vägen, men oron finns där. Det är obeskrivligt grymt att barn får vara så här sjuka, konstaterar Carina.
Det går inte beskriva i ord hur det har varit. Man kan inte fatta hur jobbigt det är ...
