Byråkrati. Joel och Emelie bläddrar i pärmen med Linns alla papper runt sjukdomen och olika beslut. Foto: Lars Eriksson.
Presenteras i samarbete med
Fullt koncentrerad sitter Linn vid matbordet och kavlar ut lekdeg. Vid hennes sida finns mamma Emelie Eriksson. Med jämna mellanrum bryts Linns koncentration och hon tittar upp. Hennes pigga och lite kluriga ögon avslöjar att det hela tiden lurar ett leende och ett skratt där inne. Hade det inte varit för den där lilla detaljen som skiljer henne från de allra flesta av oss, skulle hon ha varit som vilken sexåring som helst. Linn Lundmark i Byske är en av hundra i världen. I Sverige är hon den enda i sitt slag. Det handlar om en mikroskopiskt liten avvikelse långt inne i kroppens uppbyggnad. En avvikelse som har gjort att hon har det lite svårare att klara sig i vardagen, i jämförelse med andra sexåringar. 2q37.3 deletion syndromekallas den lilla kromosomavvikelsen som naturen så nyckfullt utrustat henne med.
Mamma Emelie och pappa Joel träffades tidigt i livet. Redan som 16-åringar var de ett par. Tidigt började det gro tankar om en familj.
– Joel ville ha barn redan när vi var 16 år, men där satte jag stopp, säger Emelie och skrattar.
Linn föddes i augusti 2009 och då var de unga föräldrarna 19 år. Från första stund förstod Emelie att allt inte var som det skulle.
– Redan när hon var nyfödd tyckte jag att Linn såg sjuk ut.
Livet började turbulent för lilla Linn. När hon var fem veckor gammal drabbades hon av RS-virus. Det blev så akut att hon slutade att andas i hemmet.
– Hela hennes första levnadsår fick hon åka ut och in till sjukhuset. Snabbt fick vi lära oss att livet hänger i en skör tråd. Vi var unga, men blev tvingade att bli vuxna snabbt.
Ju längre tiden gick växte misstankarna om att allt inte stod rätt till.
– När hon var ett år kunde hon inte gå utan kröp fortfarande. Dessutom sa hon nästan ingenting. Hon kunde fastna i detaljer, hon älskade till exempel att sitta med snören. Hon var sen i all utveckling och vi funderade på vad som kunde vara fel.
Vid tre års ålder fick hon komma på utredning till barnkliniken på lasarettet i Skellefteå. Där slogs det fast att hon faktiskt låg efter i utvecklingen. Något föräldrarna hela tiden hade misstänkt. Men det skulle dröja ända till att Linn blev fem år innan alla diagnoser kunde ställas.
Diagnoserna i sig möjliggjorde att Linn så småningom kunde få en vardag som faktiskt var anpassad efter hennes behov. Tack vare diagnoserna fick Linn rätt till personlig assistent och fick börja på grundsärskolan i Sjungande dalen. En plats där Linn passar in. Där har hon också har hittat en kompis, en ”bästis” helt enkelt. Något som alla barn vill och borde få ha.
– Tidigare har hon haft svårt att hitta kompisar, ingen har velat vara med henne. Som förälder bär man ju alltid en rädsla av att ens barn ska bli ensamt, så är det säkert för alla föräldrar. På skolan trivs Linn som fisken i vattnet. Vardagen fungerar och Linn mår så mycket bättre nu än vad hon gjorde tidigare när hon gick på en vanlig förskola.
Emelie har tagit tjänstledig från sitt jobb inom äldreomsorgen och jobbar nu som personlig assistent åt dottern.
– Det är ett sätt att klara av en hyfsat bra vardag. Tidigare var jag ganska slut när jag kom hem från jobbet och skulle ta hand om Linn. Hon kräver ganska mycket och det var tungt.
Pappa Joel Lundmark jobbar heltid på Fumex i Skellefteå, men jobbar även deltid som personlig assistent åt Linn. Han förklarar att det är viktigt att hitta de där andningshålen i vardagen. Den välklippta gräsmattan utanför köksfönstret är ett bevis för att även vardagliga bestyr kan vara avkopplande.
– När jag klipper gräsmattan får jag lugn och ro, säger han och skrattar.
Linns sjukdom innebär att hon saknar en bit av kromosom 2. På grund av den lilla avvikelsen har hon flera funktionshinder och problem som gör livet lite besvärligare att leva: utvecklingsstörning, autism, eksem, ett lite annorlunda utseende och dessutom en förhöjd risk att drabbas av tumörer.
– Framtiden känns oviss och vi känner absolut en oro, men det går inte att hela tiden bekymra sig för alla risker utan vi försöker leva livet ändå. Vi har Linn att tänka på och få henne att må så bra som möjligt. I dag är hon sex år, men mentalt ligger hon på en treårings nivå. Vi tar vecka efter vecka, månad efter månad och försöker att leva i nuet, säger Emelie.
Autismen gör att hon har svårt med vissa situationer som andra barn kan tycka är spännande. Nya miljöer och att frångå rutiner är vardagliga situationer som Linn har svårt att hantera. Utan struktur mår Linn inte bra.
– Morgonrutinerna ser exakt lika ut varje morgen, säger Emelie.
Linn har en stark vilja som kan övergå i ilska. En frustration som ibland bara väller fram ur den lilla kroppen och är svår att hantera för både Linn och hennes omgivning. Innan hon fick personlig assistent kunde hon sluta sig. Mentalt stänga in sig så att omvärlden inte kunde nå fram till henne. Hon skrek för ingenting och slog sönder grejer, berättar Emelie.
– När det blir för mycket för hennes huvud att bearbeta kan det svartna för henne. Det har blivit lite bättre nu när vi kan ta hand om henne på heltid.
Vid bordet bryts helt plötsligt koncentrationen och den starka viljan lyser igenom hennes annars så följsamma sätt. Hon säger ”nej, nej, nej”. Emelie är van och sitter kvar och låter lugnet vinna över Linns envishet. Den här gången går det bra, men så är det inte alltid.
– I morse rev hon sönder toalocket i ren ilska. Hon kan bli irriterad när hon inte blir förstådd. Då kan det börja snurra runt i hennes huvud och det är då det kan bli fel, säger Emelie.
Föräldrarna har gått igenom mycket, men ser inte stukade ut utan mer som att de besitter ett djupt lugn. De verkar ha uppnått någon typ av acceptans att livet ser ut så här.
– Linns humörsvängningar har varit det jobbigaste att hantera i vardagen. Men nu har vi hittat en strategi för hur vi ska hantera hennes ilska. Jag brukar försöka att krama och få ögonkontakt med henne. Då brukar jag få henne lugn. Ibland sluter hon sig och bara stänger av så att vi inte kan få någon kontakt med henne. Om vi bara låter henne vara ifred så brukar hon till slut komma till oss.
Förutom den så ovanliga 2q37.3 deletion syndrome lider hon dessutom av Elhers-danlos syndromesom är en bindvävnadssjukdom.
– Det finns ett klister i kroppen som håller ihop lederna, men hon saknar det. Vilket gör att hon är överrörlig. Det i sin tur skapar smärta i både leder och muskler. Hon kan lättare drabbas av blödningar och tänderna blir svagare. Ibland måste hon sitta i rullstol för att hon inte orkar gå.
Linn har också en lillasyster, Lovisa 3,5 år, som är den senaste byggstenen i familjebygget. Tack vare allt stöd från sjukvård, vänner samt mor- och farföräldrar har de lyckats hålla ihop familjen.
– Under en period försökte jag göra allt själv, men det gick inte. Till slut orkar man inte. Vi har många som ställt upp för oss och det har varit avgörande. Vi känner oss inte ensamma och vi har lärt oss att leva med det här. Just nu går det ganska bra.
Kommunikationen med Linn kan i vissa fall vara svår, men här har teckenspråk visat sig vara en framgångsrik väg.
– Hon tycker det är roligt med teckenspråk. Ibland tar hon fram teckenspråksböckerna och vill att vi ska lära oss fler tecken, säger Emelie.
Linn sätter sina små fingrar mot hakan och för handen framåt. Hon tecknar ordet ”bra” och skiner upp i ett leende.
Förhoppningen är att Linn ska bli så självständig som möjligt och i vardagen försöker de att träna henne i de dagliga bestyren.
– Det handlar om att klä sig själv, men även en sådan självklar sak som att på egen hand kunna gå på toan.
Linn visar upp sitt färgglada rum och blir ganska uppspelt. Hon skrattar och klättrar upp på den höga sängen. Det ser nästan lite farligt ut när hon hänger i gaveln med huvudet ner. Men mamma Emelie finns där i bakgrunden, lugn och trygg. Vid sängen står en rosa fåtölj märkt med prinsessa, vilket hon givetvis är – familjens lilla prinsessa.
Ytterdörren i huset har kodlås och fönstren går inte att öppna, en anpassning av bostaden för att det ska fungera.
– Den här lilla damen är en riktig smitare och vi har haft henne borta vissa mornar. Hon förstår inte hur farligt det kan vara. Det har varit jobbigt, säger Emelie och tittar kärleksfullt på Linn.
Förutom deras egen smått stökiga vardag så ska de dessutom leva i ett samhälle som inte alla gånger är anpassat för någon med ett handikapp.
– Att leva i ett samhälle med ett handikappat barn är skitsvårt. Det finns så mycket fördomar från omgivningen som gjort oss så ledsna. Många förstår till exempel inte varför Linn skriker så mycket, trots att vi försöker att förklara, gång efter gång. Jag är glad att min dotter inte förstår allt som sägs om henne.
Trots att Linn är unik med sin kombination av diagnoser är kanske skillnaden ändå inte så stor jämfört med andra barns behov. Hon behöver kärlek, trygghet och kompisar som alla andra. Alla föräldrar vill se att deras barn har en framtid och det vill även Linns föräldrar. Tack vare en daglig kamp och bra medicinering klarar familjen en hyfsad vardag, här och nu.
– Vi vet inte hur framtiden blir och om hon kommer att bli självständig. Hoppet lever, men vi förbereder oss på det värsta. Det kanske är så att hon kommer att hamna på ett boende i framtiden. Det är jättejobbigt att ta in, men jag har börjat accepterat det.
Familjelycka är nog något de flesta strävar efter och den kan se så olika ut. Var och en lever i sin egen vardag och alla måste utgå från sin egen verklighet.
– Jag skulle aldrig vilja byta bort vårt liv mot någon annans. Vi har två fina flickor och sedan har vi varandra. Med det känner jag mig nöjd. Det här är vårt liv, säger Emelie och tittar på Joel som nickar instämmande.
Jag skulle aldrig vilja byta bort vårt liv mot någon annans.
Lekfullt. Det gäller att ta tillvara de goda ögonblicken. ”Linn är lycklig”, säger mamma Emelie Eriksson. Foto: Lars Eriksson.