Fredrik lever med ALS: ”Det finns de som har det värre än mig”

Juli 2014 fick han beskedet som förändrade hans liv. Eller hur är det med den saken egentligen? Fredrik Lundström vägrar att sluta leva och tar kamp mot sin sjukdom.

Foto: Foto: David Ekström

Livsstil & fritid2016-06-10 10:00

Han sitter i sitt ljusa kök tillsammans med systrarna Veronica och Viktoria samt brorsan Patrik. Bredvid står assistenterna Ewa och Paulina. Fredrik sitter i sin rullstol och kan bara kommunicera via en textmaskin som översätter till ord. Han styr maskinen med sin högra hand och kan inte lyfta sina armar eller sina ben. Dessutom har han stöd för huvudet. Men det spelar ingen roll hur det ser ut. För Fredrik är livet lika ljust som köket han sitter i. För han vill att det här ska bli en solskenshistoria. Han är fast besluten att fortsätta leva sitt liv som han vill.

Det handlar om sjukdomen som blev riktigt känd för den stora massan när någon kom på att man skulle hälla iskallt vatten, gärna med isbitar, över huvudet för att dra in pengar till forskning. Effekten blev enorm och enorma mängder pengar samlades in.

För Fredrik Lundström från Ursviken så kom beskedet inte lika snabbt som en "ice bucket challenge". Tvärtom så tog det mer än ett halvår innan svaret kom på vad som var fel. Det började med att talet försvann och sedan ramlade han vid några tillfällen. Efter utredningen visade det sig att det var ALS. En sjukdom, än så länge, utan botemedel och patienterna brukar leva i cirka två år i genomsnitt efter att de har fått diagnosen. Inget roligt besked att få innan man fyllt 40 år. Men sjukdomen ska inte stoppa honom att ha roligt.

– Jag vill att folk tänker på att det är kroppen som ger upp, inte huvudet. Behandla mig som jag var förut, säger han.

Stämningen runt matbordet är inte heller sorgsen, trots att det inte är något lätt ämne som ska avhandlas. Fredrik själv skrattar ofta och gott, hela tiden finns glimten i ögat. Något som har spridit sig till hans omgivning. För det fälls inga tårar runt bordet. Det är leenden som gäller.

Beslutet att fortsätta leva tog han direkt.

– Det är klart att det var en jobbig tid innan jag fick beskedet. Sedan bestämde jag att ha roligt, säger han.

Beslutet var bara hans eget.

– Det var för min egen skull. Jag är en som inte ger upp.  Jag vill egentligen inte synas, men jag hoppas det här ska kunna hjälpa andra i min situation.

Sjukdomen började synas och det gick fort. Men Fredrik ville inte veta så mycket om det som hände i hans kropp.

– Jag ville egentligen inte veta något. Jag kollade upp det lite i början men slutade snabbt.

Han lyckades hålla sig positiv.

– Det är bara att gilla läget och gå vidare, konstaterar han.

Men det är inget nytt för Fredrik. Det är som han alltid har varit.

– Det är så som han är som person, som han alltid har varit, säger brorsan Patrik.

– Nä, det har inte varit några klagomål där inte, säger systern Veronica.

Fredriks positiva inställning har påverkat personerna i hans närhet. Familjen har blivit starkare.

– Vi var inte alltid så jättemycket med varandra tidigare. Vi träffades på födelsedagar, man lever helt enkelt det liv man gör. Men när det uppdagades vad det var så hittade vi tillbaka till varandra, vilket var väldigt positivt, säger Veronica och fortsätter;

– Hade man inte fått vara med på resan så tror jag det varit jobbigare. Nu har vi gått igenom alla faser tillsammans och nu tänker vi ha roligt ihop. Försöka i alla fall.

Under de senaste två åren har han gjort precis det han velat göra.

– Jag reser och gör saker jag mår bra av.

Det har tagit honom till Tallinn, Rhodos, Norge och Mallorca. En av resorna gjorde han tillsammans med sina fyra barn.

– Han påverkar alla i sin omgivning. Jag som assistent får en annan syn på saker och ting, säger assistenten Ewa.

– En känslosam sjukdom. Fredrik har tröstat mig flera gånger och frågat varför jag gråter, säger Veronica och ler.

Det är inte bara personer i hans närhet som har smittats av hans inställning. Som till exempel när han behövde en bil.

En Facebookgrupp, Fredriks dröm, startades. Det gick över förväntan. Företag, privatpersoner, idrottsklubbar hjälpte till.

– Helt plötsligt var det bara att åka ner och hämta bilen. Fredrik skrev till mig att jag skulle hämta bilen i Tranås. Det var bara att sätta sig på flyget och ta tåget och rulla norrut. När jag rullade in på gården med en Chrysler Montana var det en ganska glad kille som jag mötte, säger Patrik.

– Jag är mycket glad och tacksam att det blev så mycket som hälften av priset. Det är riktigt stort att så många hjälpt till, säger Fredrik.

Det innebar att assistenterna kan köra honom dit han vill.

– Jag gör det jag vill, men måste tänka praktiskt. Vad vinner jag på att låsa in mig? säger Fredrik.

Gör de exakt vad du säger?

– Det är fruktansvärt bra personal, säger han med ett leende.

Som sagt, Fredriks inställning och glädje syns i allt. Assistenterna får passa sig.

– Han är rätt duktig på att jäklas med dem. Det är mycket bus, säger Patrik och alla skrattar.

– Det är mycket humor och det är högt i tak, säger Ewa och tittar lurigt på Fredrik som svarar med ett skratt.

– När jag kom hit en gång var dörren öppen. Jag tänkte inte på det, men så plötsligt var dörren öppen igen. Då kom jag på att Fredrik kunde öppna med en knapp, säger Paulina och båda skrattar gott åt minnet.

– Sedan skrämmer han skiten ur en. När man ska fixa någon så ropar han aj, men det gör inte ont. Han sitter bara och ler åt oss, säger Ewa och skrattar.

Hur har då sjukdomen påverkat honom?

– Jag vet inte. Fråga de andra, säger han själv.

– Mentalt ingenting, säger Patrik.

– Kroppsligt ja, säger Veronica.

– Men han är alltid positiv, säger Viktoria.

Hur har ni påverkats?

– Fredrik brukar säga att "du ska leva". Vi har bara ett liv. Man ska leva det. Inte samla på pengar. Det har jag tagit till mig, säger Veronica.

– Han sa åt mig att börja leva. Tidigare la jag alla pengar på en kåk som jag renoverade. Då sa han åt mig att ta motorcykelkörkort och åka ut och resa. Det gör jag nu. Det är lillebror som mästrar nu.

– Vi gör det nu. Vi lever, säger Viktoria.

Han kommer att fortsätta leva sitt liv. Det råder ingen som helst tvekan om det.

– Det finns ingenting som heter sen för mig. Det är nu som gäller, säger Fredrik.

I sommar blir det Stadsfesten, även om Lars Winnerbäck kanske inte är favoriten. Saxon och Miriam Bryant lockar mer.

Sedan lär det bli några turer med Chryslern också. Frågan är vad det blir.

– Ofta vet vi inte vart vi ska. Han håller det hemligt in i det längsta innan han säger vart vi ska, säger Paulina och ler.

- Vill han göra något så gör han det, säger Viktoria.

Jag frågar honom om han är lycklig och får ett snabbt svar.

– Vad är lycka?

Jag har inget snabbt svar att ge. Men håller med honom när jag istället frågar vad lycka är för honom.

– Det är att ha familj, vänner och att ha roligt.

Han har gjort sitt val och tänker stå fast vid det.

– Det drabbar alla andra om jag är kvar i min egen värld.

Framtiden då. Ja, inte har han gett upp direkt, även om sjukdomen är långt gången.

– Umeå är världsledande inom forskningen av ALS. Vi bor nära lösningen, säger Veronica.

Så ser hans liv ut och det är klart att det inte bara finns positiva tankar hos Fredrik.

– Det finns självklart stunder som är jobbiga, men då tänker jag att det finns de som har det värre.

Fredrik har tröstat mig flera gånger. Vad gråter du för?

undefined

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en neurodegenerativ sklerotisk nervsjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar. Den är den allvarligaste sjukdomen i gruppen motorneuronsjukdomar. Sjukdomen orsakar tilltagande kraftnedsättning följt av borttynande muskler (muskelatrofi) och slutligen generell förlamning. Den direkta dödsorsaken är ofta förlorad andningsförmåga och att inte heller hjärtat längre orkar pumpa.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!