Tillsammans. Båda bröderna Edström, Elton och Kian, gillar att busa. Foto: Lars Eriksson.
Kian springer före de andra när familjen Edström, mamma Lina, pappa Viktor och storebror Elton, är på väg till lekparken. Han rusar fram i sicksack på den blöta asfalten, inte för att undvika utan för att springa i så många vattenpölar som möjligt.
– Det här blir vårt andra lekparksbesök för dagen, säger Lina Edström och skyndar efter sin fartige son.
Vid en hastig blick är Kian Edström som vilken femårig grabb som helst, men inne i hans unga kropp bryts hans lungor sakta ner av den obotliga sjukdomen cystisk fibros. En sjukdom som han föddes med och gör att slem i både lungor och mage är segare än hos friska människor. Lite slem kanske inte låter så allvarligt, men för hans lungor är det förödande. Det sega slemmet gör att infektionsrisken är stor och att bakterierna snabbt kan spridas. I värsta fall blir infektionen kronisk.
Redan under sina första levnadsår hade Kian stora problem med lungor och mage, något som behandlades med astmamediciner.
– Han hade alltid väldigt mycket slem. Vi puffade och puffade, men det blev inte bättre. När det var minusgrader kunde han inte andas ute, berättar Lina.
Framför allt var det hans dåliga mage som gjorde mamma Lina och pappa Viktor misstänksamma på att astma inte var förklaringen.
– Vi kunde byta 15 bajsblöjor om dagen, säger Lina.
Till slut var det en läkare som insåg vidden av problemen och började utreda Kian ordentligt. Beskedet kom en sen eftermiddag för tre år sedan.
– De ringde från sjukhuset och ville att vi genast skulle komma upp, både jag och Viktor. Då förstod vi att det inte var något bra besked vi skulle få, säger Lina och tittar på Viktor.
Läkarna misstänkte att Kian hade cystisk fibros. De uppmanads att åka hem och packa väskorna – för tre dagar senare skulle hela familjen inställa sig på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
– Det var kaos i tankarna, säger Lina.
I Huddinge konstaterades det att Kian hade cystisk fibros. En sjukdom som har förändrat och påverkat det mesta i familjens liv.
Sjukdomen går i skov, under långa perioder kan Kian vara relativt frisk för att sedan bli sämre. Han har tyvärr mycket besvärliga symptom av sin variant av cystisk fibros, dubbel Delta-F508. I det långa loppet kommer han bara bli sjukare och sjukare. För varje lunginflammation skadas lungorna med ärrbildning och som följd av det får han sämre lungkapacitet.
– Vi försöker att leva i nuet och inte oroa oss för saker som kan hända längre fram, säger Viktor och får medhåll av Lina som medger att det inte är så lätt utan det går upp och ner.
Familjen försöker så långt som möjligt att leva ett normalt liv där Kian går på förskola precis som alla hans kompisar. De båda föräldrarna lovordar förskolan som tagit sig an alla utmaningar det innebär att ta hand om ett barn med cystisk fibros.
– När vi lämnar Kian på förskolan kan vi faktiskt känna oss lugna. Men när det går många sjukdomar på förskolan försöker vi undvika att ha honom där, säger Viktor.
Lunginflammationer och svåra förstoppningar är något de hela tiden försöker att undvika. Minst två gånger varje dag inhalerar och tränar Kian. Han springer i hinderbanor, hoppar på studsmattan eller något annat han för stunden tycker är roligt. En träning som är helt nödvändig för att han ska få upp sitt sega slem.
– När vi fick diagnosen bestämde vi oss för att aldrig slarva, oavsett hur trötta vi var. En gång har vi hoppat över träningen, det var när vi hade varit i Huddinge och tog sista planet hem. Kian var så trött att han inte orkade, men då fick vi så dåligt samvete att vi inte kunde sova, säger Lina.
Trots att sjukdomen sätter stor prägel på familjens vardag gäller det att göra livet så bra som möjligt.
– Många gånger får vi frågan om hur många timmar vårt dygn har. Vi önskar att vi hade fler, men vi har bara 24 timmar som alla andra. Men vi måste försöka leva livet med sjukdomen och inte leva sjukdomen, då blir det ohållbart för hela familjen, säger Lina.
Det går inte för närvarande att bota cystisk fibros, men sedan ett par år tillbaka finns ett godkänt läkemedel, Orkambi, som bromsar och lindrar förloppet. En medicin som inte subventioneras av svensk sjukvård. Just nu jobbar fonden Citronfjärilen, som hjälper och stödjer människor med cystisk fibros, med att försöka påverka Tandvårds- och läkemedelsverket (TLV) samt Sveriges kommuner och landsting (SKL) som i detta nu behandlar en ansökan om att de ska subventionera läkemedlet Orkambi eller inte. Fonden Citronfjärilen startades av Lisa Alexandersson, 43 år, i Umeå som själv har cystisk fibros.
– Hittills har de tyckt att kostnaderna är för höga och effekten för liten. Men för oss som är sjuka är effekten stor. Förra året hade jag antibiotika i 286 dagar. Orkambi är ett dyrt läkemedel, men medicinen kommer att rädda liv om det sätts in i tid, säger Lisa Alexandersson.
Maria Bjurö, kommunikationschef på Tandvårds- och läkemedelsverket, bekräftar att de har fått in en ansökan om Orkambi, men att den är sekretessbelagd under handläggningstiden.
– Vi hoppas att det ska kunna komma ett beslut under hösten, säger Maria Bjurö.
Myndigheten vill inte kommentera kostnaderna för det aktuella läkemedlet, men menar att de generellt sett är beredda att acceptera en högre kostnad för ett läkemedel som har god effekt till skillnad mot ett som har sämre effekt. De är dessutom villig att godta en högre kostnad för läkemedel till patienter som har svåra och sällsynta sjukdomar.
.lemonwhale-embed-container { position: relative; padding-bottom: 56.25%; height: 0; overflow: hidden; max-width:100%; }.lemonwhale-embed-container iframe { position: absolute; top: 0; left:0; width: 100%; height: 100%; }
Hemma hos familjen Edström lever hoppet om att få tillgång till medicinen. Än så länge har Kian bra lungor, men hur det ser ut längre fram vet ingen.
– Vetskapen om att det finns ett hjälpmedel som kan förbättra Kians liv, men som vi inte kan använda är både frustrerande och jobbigt. Alla borde få tillgång till den bästa vården, säger Viktor.
Lina och Viktor menar att Sverige genom att inte subventionera medicinen inte heller tar sitt ansvar för att påskynda läkemedelsutvecklingen.
– Vårt hopp är att det ska utvecklas ett botemedel mot sjukdomen. Men om Sverige och andra länder inte vill köpa in dagens mediciner, vem vill då fortsätta utveckla läkemedlen? frågar sig Viktor.
Vetskapen om att det finns ett hjälpmedel som kan förbättra Kians liv, men som vi inte kan använda är både frustrerande och jobbigt.
