Demens. Anneli Nyström, 48 år, och hennes mamma Birgitta Nyström, 71 år, försöker att leva i nuet och inte oroa sig för vad som väntar i framtiden. Foto: Lars Eriksson.
Anneli Nyström, 48 år, och hennes mamma Birgitta, 71 år, sitter i köket och pratar om livet och döden. Nutid och dåtid går bra, men så snart framtiden kommer på tal gör det ont. Fast mellan mor och dotter finns inga tabun.
– Vi är öppna med varandra och pratar om allt, även om jobbiga saker, försäkrar Anneli.
Redan för flera år sedan anade familjen att allt inte stod rätt till.
– Det började med att mamma kunde gå åt helt fel håll när hon var på väg någonstans eller att hon kokade makaronen till fyra personer istället för två.
För drygt två år sedan fick Birgitta en diagnos, hon hade drabbats av demens. En framlobsdemens som det varken finns bot eller lindring mot. Här hjälper inga bromsmediciner. Från pannloben styrs bland annat koncentration, omdöme och impulskontroll. Vilket betyder att de drabbade patienterna långsamt förändrar sin personlighet och kan börja bete sig omdömeslöst.
– Jag har läst på om sjukdomen och känner mig rädd för vad som ska hända med mig. Ibland blir jag orolig och lite ledsen när jag tänker på framtiden, säger Birgitta samtidigt som hon torkar bort en tår och försäkrar att allt kommer att bli bra.
Anneli är undersköterska och jobbar på ett äldreboende där många av de boende är demenssjuka.
– När jag fick beskedet om att det var en framlobsdemens tänkte jag: ”Om det ändå hade varit Alzheimers”. Då hade det funnits bromsmediciner som kunde hjälpa.
Trots att en pannlobsdemens är svår att leva med kan man aldrig veta hur den slår, det finns ingen mall.
– Jag kan inte med säkerhet säga hur mamma kommer att bli. Personer med samma diagnos kan drabbas helt olika. Det enda jag vet är att det kommer bli sämre och sämre.
På väggen i vardagsrummet hänger familjebilderna med Birgitta och hennes make Henning i mitten. En make som hastigt gick bort hösten 2015, samma dag som Birgitta fyllde 70 år. Den dagens glädje över att ha kalas förbyttes i sorg och chock. Nu är Birgitta ensam i lägenheten, givetvis en stor och svår omställning i livet.
– Jag var säker på att jag skulle bli tvungen att flytta för att min ekonomi inte skulle klara av hyran, men det löste sig när jag fick bostadsbidrag.
Trots sin sjukdom klarar Birgitta att bo hemma, något hon har för avsikt att göra så länge det bara går.
– Jag klarar fortfarande av att betala mina räkningar, påpekar hon.
Men ibland blir det fel. För ett halvår sedan nappade hon på ett erbjudande från en telefonförsäljare, utan att riktigt förstå vad hon hade tackat ja till.
– När hon insåg att hon bundit sig för ett avtal blev hon jätteledsen, säger Anneli och berättar att de till slut lyckades häva köpet.
Det är Anneli och hennes lillebror Andreas som turas om att hjälpa sin mamma i vardagen.
– En gång i veckan handlar vi tillsammans med mamma. Vi har delat upp det, jag har udda veckor och Andreas jämna. Är det något mamma behöver hjälp med så ringer hon. Hon har tagit hand om oss hela livet, nu är det vår tur ge tillbaka, säger Anneli.
För en tid sedan beslutade syskonen, utan att fråga sin mamma, att hon behövde hjälp med mathållningen.
– När jag ringde och frågade vad hon ätit kunde jag få svaret, en macka och lite yoghurt. Det kändes inte okej.
Lösningen fick bli matlådor från kommunens kök.
– I den här frågan körde vi faktiskt över mamma, säger Anneli.
Birgitta accepterade beslutet trots att hon kände sig förbigången.
– Jag blev lite ledsen, men jag vet att de gjorde det av kärlek, säger Birgitta och kramar sin dotters hand.
Vardagen fungerar bra, menar Anneli. Men det finns en skarp gräns när det inte längre skulle gå att låta Birgitta bo hemma.
– Jag säger inte att det kommer att hända, men om mamma skulle börja vara ute och vandra utan att veta vart hon är på väg går det inte längre.
Anneli vet av erfarenhet från sitt jobb som undersköterska att anhöriga till demenssjuka ofta drabbas av dåligt samvete över att inte räcka till. Som personal måste man vara medveten om det och visa förståelse, menar Anneli.
– När någon anhörig skäller och är arg på oss inom vården brukar det vara ett dåligt samvete som talar.
Att det dåliga samvetet hör till sjukdomen har även Anneli och hennes bror fått känna av, hur mycket de än gör för sin mamma så finns det hela tiden mer att göra.
Både Anneli och Birgitta försöker att leva i nuet och inte tänka så mycket på framtiden.
– Jag sörjer inte, men jag vet att den dagen kommer. Om vi oroar oss för mycket går vi sönder, säger Anneli.
Hon uppmanar sin mamma att njuta av livet, att unna sig god mat och kanske även lite snacks när helgen kommer.
– Hon går inte upp utan snarare ner i vikt. Det är bara att äta, säger hon och tittar på sin mamma som tillägger:
– I helgen ska jag äta filé och potatisgratäng.
Mor och dotter kramar om varandra och bryter ut i ett gemensamt skratt. Här och nu kan de vara glada över att de har varandra. Vad sedan framtiden har att bjuda på vet varken de eller någon annan.