”På jobbet är jag inte parkinson-Anneli utan fritidspedagogen Anneli”, säger Anneli Malm som trots sin sjukdom jobbar halvtid.
Med små steg trippar Anneli Malm, 53 år, försiktigt fram genom hallen hemma i Lappvattnet. Helt plötsligt stannar hon till och utbrister: ”Titta här!” Sedan tar lätta och spänstiga steg henne upp genom trappen till vindsvåningen. Lika snabbt och enkelt tar hon sig tillbaka ner till hallen igen, där stegen än en gång blir både långsamma och trippande.
– Visst är det konstigt, säger Anneli Malm och förklarar att det är lättare för henne att gå på en ojämn yta än på en plan.
Jag kommer inte att dö av sjukdomen, men jag kommer att dö med den.
Hon berättar att det gjorts experiment där man avbildat trappsteg på en plan yta, en visuell trapp. Undersökningen visade att det inte var trappen i sig utan synintrycket som påverkade rörligheten hos försökspersonerna med parkinson, en motorisk paradox.
I Sverige finns ungefär 20 000 människor som har diagnosen parkinson. Den neurologiska sjukdomen bryter sakta men säkert ner de nervceller som tillverkar hjärnans signalsubstans dopamin, vilket försvårar hjärnans signaler att nå varandra.
– Tankarna kan inte styra musklerna, säger Anneli.
Stelhet, långsamma kroppsrörelser och skakningar är symptom som förvärras med tiden.
– Att jag blir stel och långsam är nog det som ställer till mest problem i min vardag.
Anneli Malm tränar för att behålla styrka och rörlighet. Personlige tränaren Anton Holmberg, Step In, ser till att hon tränar på rätt sätt.
Oftast drabbas personer över 55 år, men i Annelis fall kom sjukdomen betydligt tidigare. Första tecknet fick hon för över tio år sedan sedan. När Anneli var gravid och väntade sin dotter Nellie började ena benet att släpa och inte riktigt hänga med när hon gick.
– När jag gick med täckbyxor så lät det när ena byxbenet släpade i marken.
Annelis första reaktion var att kolla om byxbenen var lika långa, och det var de.
– Eftersom jag var gravid så tänkte jag att det nog bara var foglossningar.
Tiden gick och Nellie föddes, men benet blev inte bättre. När dottern var ett och ett halvt år hade besvären börjat visa sig i händerna som kunde börja skaka i vissa situationer. Nu förstod Anneli att något var fel och uppsökte hälsocentralen i Burträsk. Läkaren som tog emot henne misstänkte direkt att hon hade parkinson.
– Det var som att falla ner i ett stort svart hål.
När sedan diagnosen ställdes försvann framtidstron och Anneli trodde att hon skulle vara död inom tio år. Anneli fick fel, i dag har hon levt med sjukdomen i tio år.
– Jag har kravlat mig upp ur hålet, säger hon och skrattar.
I samband med insjuknandet erbjöds hon sjukskrivning på heltid, men tackade nej. Hon ville inte stanna av och ge upp sitt arbete som fritidspedagog i Burträsk. I dag jobbar Anneli halvtid.
– Jag trivs med mitt jobb och jag älskar barn. Siktet är inställt på att jobba ända fram till pensionen.
Anneli avråddes även att motionera, uppfattningen var vid den tiden att den som drabbades av parkinson skulle vila och inte utsätta sin kropp för fysisk ansträngning. På det örat ville inte Anneli lyssna och från första dagen såg hon till att hålla igång sin kropp.
– Jag mådde bra av att träna.
Hon fick rätt. I dag är nämligen rekommendationen att parkinson-patienter ska se till att hålla sig fysiskt aktiva för att må så bra som möjligt. Två till tre dagar i veckan tränar Anneli på gym, dessutom springer hon en trekilometersrunda ett par gånger varje vecka. På vintern åker hon skidor, både utför och på längden.
– För två år sedan köpte jag nya skateskidor.
Trots svårigheterna att röra sig försöker Anneli att hålla igång kroppens olika funktioner.
Sjukdomen är progressiv, det vill säga att den förvärras med tiden. Hur snabbt eller långsamt den bryter ner kroppens signalsystem kan man inte veta, sjukdomsförloppet ser olika ut hos varje individ. Behandlingen har till uppgift att bromsa och lindra sjukdomsförloppet, men någon bot finns inte.
– Jag kommer inte att dö av sjukdomen, men jag kommer att dö med den.
Att leva med parkinson är som att ständigt bära med sig en ryggsäck. Ibland är den riktigt tung medan andra gånger kan den vara tillfälligtvis lite lättare att bära, men över tid blir den bara tyngre och tyngre.
– Jag har mister Parkinson i ryggsäcken.
Livet blev inte som jag tänkt mig, men livet blev väldigt bra.
I dag klarar medicinerna att hantera Annelis sjukdom någorlunda. När den inte längre räcker att hålla sjukdomen i schack blir nästa steg i behandlingen antingen att gå över till sprutor eller via en slang dosera mediciner direkt in i kroppen. Dessutom finns även möjligheten att operera in elektroder i hjärnan för att hämma oönskade nervsignaler.
– Nyligen har de släppt något nytt som verkar spännande. De har lyckats koda om dopaminceller som de sedan har stoppat in i hjärnan, säger hon hoppfullt.
Trots att sjukdomen har påverkat Annelis liv i allra högsta grad har hon inte blivit varken bitter eller arg.
– Livet blev inte som jag tänkt mig, men livet blev väldigt bra.