Det var i november förra året som Ellinor Johansson kände att hon hade något i halsen. Känslan var svår att beskriva.
– Det var liksom inuti, jag kände att jag måste harkla mig hela tiden. När jag kände utanpå halsen hittade jag en knöl som kanske var två centimeter. Jag tänkte att lymfkörtlarna ju kan svälla om man har varit förkyld, men jag kunde inte minnas att jag hade varit sjuk.
Hon väntade med att kontakta vården och hoppades att knölen skulle försvinna av sig själv. November passerade och sedan kom december och stundande julhelg.
– Då tänkte jag att jag inte ska ringa och störa vården under den tiden, de har säkert fullt upp. Jag sökte digital rådgivning via en vårdapp. Svaret där blev att jag borde låta läkare känna på knölen för att kunna få en bedömning.
I januari tog hon kontakt med hälsocentralen i Kalix och fick träffa en läkare.
– Hon var ung och gissningsvis nyutexaminerad. Hon kände på knölen och tyckte att den kändes som en svullen lymfkörtel, men hon skulle hämta en mer erfaren kollega och rådfråga honom för att kunna ta ett beslut.
Kollegan kom, en läkare med mångårig yrkeserfarenhet. Han tyckte att Ellinor skulle känna på hans kind, där han hade en liten knöl. "Ser du, jag har också en knöl, den har jag haft halva livet och jag lever än", sade han. Sedan frågade han skämtsamt om jag hade skrivit ett testamente. Jag tog det inte så allvarligt, men så här i efterhand kan jag känna att det blev väldigt fel.
Ellinor frågade den första läkaren när hon kunde ringa igen, om knölen inte försvann av sig själv. Hon fick till svar att hon skulle återkomma om den blev så stor att huden töjde sig, eller om hon fick besvär av den. Kvällen efter läkarbesöket tränade hon som vanligt på gymmet.
– Då kände jag hur knölen, eller området runt omkring den, svällde upp. Den blev som en boll. Kan cancer svälla av träning?, minns jag att jag tänkte.
Efter en vecka kontaktade Ellinor hälsocentralen på nytt. Då hade hon svårt att sova på grund av att den svällande knölen tryckte på en nerv och orsakade smärta i axeln. Läkaren skulle än en gång rådgöra med den äldre kollegan. Ellinor var osäker på om hon verkligen skulle erbjudas en ny läkartid i Kalix så hon kontaktade den privata hälsocentralen Hermelinen i Luleå.
– Där sade de att de absolut kunde undersöka mig om hälsocentralen i Kalix inte återkopplade, men läkaren i Kalix ringde upp och erbjöd en tid för ultraljudsundersökning en månad senare.
Ellinor försökte att leva så normalt som möjligt. Väntan på undersökningen kändes lång.
– När jag undersöktes hade det hunnit bli månadsskiftet februari-mars. Jag låg där och tittade på skärmen. Jag såg en massa små "knortar". Plötsligt fylldes hela skärmen av bilden på en knöl. Jag fick inte veta något, bara att de hade sett vätskefyllda blåsor.
Ellinor åkte till jobbet. Hon tänkte att hon får svar inom någon vecka. Men efter bara en halvtimme ringde hennes telefon. Hon skulle komma in och ta ett blodprov samma dag.
– Jag hade inte varit jättenojig, faktiskt. Men nu blev jag nervös. Läkaren ville prata med mig efter blodprovet. Hon sade att jag skulle få en remiss till Sunderby sjukhus för att de skulle kunna utesluta cancer.
I mars togs en biopsi och Ellinor skulle få besked samma dag. Istället beslutades det att en körtel skulle opereras ut och analyseras.
– Jag gissar att de visste redan då att biopsin tydde på något avvikande. Jag opererades två dagar senare och skickades till Umeå för röntgen. Om körteln visade att det var cancer ville de spara tid.
Nu började en ny period av väntan. Ellinor vaknade om nätterna och loggade in på 1177, trots att hon visste att inga meddelanden skickades nattetid. En onsdag loggade hon in under en fikarast på jobbet. Då fanns det plötsligt ett meddelande. Hennes provsvar tydde på cancer, förstod hon efter att ha sökt information på nätet.
I journalen fanns även anteckningar om att röntgen tydde på cancerformen Hodgkins lymfom. Hon fortsatte jobba arbetsdagen ut. Någon förklaring till provsvaren fick hon inte eftersom hematologen hade stängt. Hon kallades till läkarbesök på fredag.
– Jag och min sambo fick prata med en läkare som berättade att jag hade lymfom i andra stadiet, det finns fyra stadier. Den hade spritt sig från halsen till lymfkörtlarna i bröstkorgen.
Läkaren hon träffat i Kalix ringde upp.
– Hon var jätteledsen och sade att om hon misstänkt cancer hade hon skickat mig på ultraljud tidigare.
Ellinor fick bekräftat det hon redan misstänkte, att cancern hade hunnit sprida sig medan hon väntade på undersökningen.
– Hade den upptäckts tidigare hade den troligen bara varit i första stadiet. Om den hade hunnit sprida sig nedanför diafragman hade det varit värre.
Ellinor gjorde en anmälan till patientnämnden. Efter några veckor ringde den äldre läkaren som varit med vid den första undersökningen.
– Han bad om ursäkt, men väldigt kort. Han sade att det bara var 200 patienter per år som fick denna cancerform. Sedan frågade han hur jag mådde av min behandling. Därefter började han prata om annat.
Läkaren skickade senare ett brev. Han skrev att det som var gjort inte kunde göras ogjort och att man "inför framtiden kanske kan vara lite mer observant och gärna ta återbesök på knölar som man bedömt som ofarliga".
Tre månader hade gått från det första läkarbesöket. Cancern gick att bota, fick Ellinor veta. Cytostatikabehandling sattes in omedelbart.
– Jag ville veta, kan jag fortsätta jobba? Kommer jag tappa håret? Visst tänkte jag på att jag kanske tillhör den lilla procent som inte blir frisk. Men jag vet inte om jag har kunnat ta in att jag har cancer fullt ut än, jag har knappt gråtit tills nu. Personal inom vården har reagerat när jag har sagt att jag inte alls är sjukskriven, men jag är under upplärning på mitt nya jobb och vill fortsätta jobba heltid och försöka leva som vanligt.
Envis har hon alltid varit. Hon som tränat regelbundet orkar nu inte cykla eller gå i trappor utan att bli helt slut. Håret började ramla av efter andra behandlingen. När hon hämtat ut sin peruk fick hennes sambo Isak raka av det.
– Det var samma som med själva beskedet, han var tårögd och tyckte det var jättesvårt. Jag bara satt där och försökte hjälpa till med klippningen, jag sade att det inte var någon fara.
Hennes axellånga mörka hår fanns inte längre. Peruken hon fick har förblivit oanvänd. Hon kände att den inte passade henne.
– Sedan beställde jag även andra peruker, men det blir en ful kant framtill och jag måste ha mössa eller hatt om det inte ska synas. Det blir för varmt, särskilt nu till sommaren. Jag får smörja med solskyddsfaktor istället.
Hon tog med sig Isak när hon gick ut de första gångerna. Det kändes svårt att bli utstirrad på stan.
– Jag förstår de som tittar en gång och kanske råkar titta en gång till. Men en del stannar upp och bara stirrar!
Det har varit svårt för Ellinor att hålla reda på allt om sin sjukdom. Därför startade hon Instagramkontot @ellinor.lymfom.
– Först var det ett privat konto, men redan efter de första inläggen öppnade jag det. Det känns skönt att folk får veta att jag är sjuk, så de slipper fundera när de ser mig.
Sedan diagnosen kom har Ellinor sovit bättre på nätterna. Nu väntar hon på svar om hon kan genomgå den planerade strålningen. Det beror på hur nära hjärtat och lungorna tumörerna sitter. Det kommer inte att bli den traditionella typen av strålning i så fall, utan så kallad protonstrålning som är skonsammare för patienten.
Då denna strålning endast utförs vid universitetssjukhuset i Uppsala kan Ellinor behöva resa dit i sommar. Om strålning inte bedöms vara lämpligt blir det en längre behandling med cytostatika.
– Jag har känt mig lite seg efter den senaste behandlingen, men hoppas att jag kan fortsätta jobba. Mitt immunförsvar är rätt dåligt just nu, jag har för lite vita blodkroppar.
Isak har hon nära sig hela tiden. Hennes familj är också ett stort stöd. Via Instagramkontot har hon fått kontakt med andra cancersjuka och med personer som också har negativa erfarenheter av samma läkare.
– Jag anser att alla knölar bör undersökas ordentligt på en gång. Jag vill vara öppen med vad som har hänt mig så att ingen annan ska behöva drabbas på det här sättet.