Under 2017 kände sig Sandra Stenberg orkeslös och förkylningarna duggade tätt. I slutet av året kollapsade 27-åringen i sitt hem i Arvidsjaur.
– Först då blev jag tagen på allvar då mina lever- och blodvärden var dåliga. Innan det sa läkarna att jag hade dålig smärttröskel, att jag skulle vila och äta värktabletter eller att det var psykologiskt. Jag avfärdades och skickades hem i över ett år.
Läkaren på hälsocentralen i Arvidsjaur började misstänka ME – en slutsats som fler inom Region Norrbotten senare kom fram till.
– Han sa att jag behövde få komma till en specialist, men för att få en remiss dit var vi tvungna att koppla in patientnämnden. Region Norrbotten tyckte att det kostade för mycket pengar att skicka mig.
Tillsammans med sambon David Holmlund bråkade hon med både Regionen och Försäkringskassan och under tiden blev 27-åringen sämre. Men när patientnämnden kopplades in 2019 tog det bara dagar innan hon fick en remiss till Stora Sköndal, en av två specialistkliniker i Sverige.
– Där var väntetiden två år. Jag blev deprimerad och till slut var jag suicidal. Jag ville inte leva längre, säger Sandra Stenberg.
Hösten 2019 uppmärksammades hennes situation i Aftonbladet och efteråt blev hon kontaktad av Björn Bragée på Bragéekliniken, den andra specialistkliniken i Sverige. Remissen flyttades dit och där var väntetiden fyra veckor.
I början på december 2019 var hon ner första gången och vid andra besöket i februari i år diagnostiserades Sandra Stenberg med svår ME.
ME kännetecknas av en rad diffusa symtom som brukar jämföras med en kraftig förkylning eller en ordentlig baksmälla – en bra dag.
– När jag är dålig är det ingen som ser det. Då tar jag mig inte ur sängen och jag måste ha hjälp att gå på toaletten.
ME är ansträngningsutlöst och överanstränger hon sig kan hennes normala aktivitetsnivå försämras.
– Det kan vara saker jag gör, känslomässig stress eller ljud och intryck. Jag har till exempel vilat två–tre dagar i sängen för att klara av den här intervjun och jag kommer behöva vila efter också. Jag blir andfådd av att prata.
En misslyckad titthålsoperation som ledde till en infektion, alternativt körtelfeber, tros ha utlöst hennes ME.
– Det som gör mig så arg är att om jag hade blivit uppfångad snabbare hade jag inte varit lika sjuk, säger Sandra Stenberg med gråten i halsen.
Enligt smärtläkaren Björn Bragée har ME ett känt samband med virusutbrott och många forskare tror nu att antalet ME-patienter kommer att flerdubblas som en konsekvens av covid-19.
– Jag tycker synd om de som kommer bli sjuka i det här, speciellt i Norrbotten. Det kommer vara fruktansvärt för dem att försöka få hjälp. Det finns ingen specialist här, utan de måste få åka till Stockholm, säger Sandra Stenberg.
Skulle sjukdomsfallen öka efter pandemin hoppas hon att det leder till att forskningen går framåt.
– Jag tycker att det är jättehemskt att fler ska behöva bli sjuka innan det tas på större allvar. Jag skulle inte önska ME på min värsta fiende. Jag tror dock tyvärr inte att det kommer bli någon förändring.
Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.
– Jag har accepterat att jag kanske aldrig blir frisk, men jag accepterar inte att det ska vara så här livet ut. Jag är 27 år, jag vill inte leva så här. Det är ingen livskvalité, säger Sandra Stenberg.