Vi har valt att anonymisera hela familjen med hänsyn till Karins barn. Dottern var 15 år och gick sista året i grundskolan och hade varit lite orolig, haft ångest och svårt att sova.
– Men jag tänkte inte att det var något fel egentligen. Så på bara tre dagar exploderade det. Det var som en tsunami.
Dottern drabbades av allvarligt tvångssyndrom. Det handlade om att hon tvättade händerna jättemycket och allt som skulle göras tog tid, att lägga ifrån sig fjärrkontrollen, att öppna och stänga kylskåpet, att ta på sig sockar. Hon frös i rörelserna.
– Jag var chockad, i panik. Jag vädjade om att hon skulle sluta. Det blev väldigt handikappande. Och jag förstod snart att det handlade om tvångssyndrom.
Dottern klarade inte av att gå i skolan den terminen. Läkaren på hälsocentralen ordinerade stämningshöjande läkemedel och dottern stod i kö till barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, i Skellefteå.
– Skolan var hjälpsam och till slut blev det hemundervisning.
Det innebar också en massa möten, framför allt i skolan. Möten är något Karin återkommer till gång på gång när vi träffas för att prata om de tuffa åren. Från det att sjukdomen bröt ut för fem år sedan till nu har livet präglats av ”möten, möten, möten”, på semestrar och flextid och på arbetstid och luncher.
– Livet bestod av möten. Vi kämpade, gick på möten och sprang fram och tillbaka till vårt hem för att få dotterns vardag att fungera. Vi måste se till att hon tog sig ur sängen, gick till skolan och åt mat. Samtidigt försökte vi även sköta våra jobb, säger Karin.
Till slut fick dottern kontakt med BUP.
– Vi fick träffa två psykologer och kom ingen vart. De ville inte sätta diagnosen tvångssyndrom och trodde inte att det var det. Vården bestod av samtalsterapi. Men det var lätt att se att det var tvångssyndrom och det borde behandlas med bland annat kognitiv beteendeterapi.
Karin berättar att hon tjatade, men inte fick gehör. Till slut togs ett externt team in för att utreda diagnosen och landade i tvångssyndrom.
– De hade inte kompetens för att behandla detta på BUP. Så jag fick tjata, vara arg, skrika, gråta, kräva och hota för att något skulle hända.
Till slut fick de en remiss till Karolinska.
– Vi fick träffa två psykologer och det var väldigt stor skillnad att komma dit. Behandlingen var mycket strukturerad. De hittade en diagnos till, generaliserat orossyndrom, som försvårar behandlingen av tvångssyndrom eftersom tvångshandlingarna görs för att dämpa oro. Men det blev bättre av deras behandling.
Behandlingen tog slut och dottern hade blivit så gammal att hon skulle flyttas från BUP till unga vuxna. Där fick hon istället prata med en skötare.
– Nivån på behandlingen var lägre och vi kom ingen vart då heller. Återigen fick jag ringa och tjata, gråta, böna och be. Till slut skakade de fram en psykolog från Stockholm och det gjorde skillnad.
Dottern försökte gå gymnasiet, men det var kämpigt. Ofta låg hon kvar hemma.
– Skolan har alltid velat anstränga sig men problemet var att få dit henne. Då började jag ringa kommunen för stöd. Jag kom ju inte själv iväg till jobbet och slet som ett djur för att få iväg henne och för att hon skulle äta lunch. Det är inte rimligt att man ska fara kors och tvärs som förälder.
Men eftersom dottern inte tillhörde någon personkrets inom lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS, blev det inget stöd. Karin ringde alla hon kunde tänka sig skulle kunna hjälpa. Det som erbjöds var ett team som hjälper familjer i hemmet.
– Det var bara vissa bestämda tider. Det var inte behovsanpassat, men vi tog den hjälpen vi kunde få.
Vid det laget var föräldrarna rejält slitna. Dottern klarade inte gymnasiet och efter det fanns inget.
– Då gick det riktigt utför.
Plötsligt blev föräldrarna avstängda från insyn i journalerna. Dottern ville ha sekretess. Samtidigt eskalerade sjukdomen. Dottern blev aggressiv och utåtagerande och paranoid, fick psykoser och hörde röster.
– Jag klarade inte av att ha henne hemma. Jag var rädd att hon skulle skada sig själv eller mig. Det är en fruktansvärd känsla.
Efter en psykos i början av sommaren hamnade dottern till slut på sjukhuset och blev tvångsinlagd. Då kom det också fram varför dottern inte ville att föräldrarna såg journalen. Hon hade brukat cannabis i två år.
– Hon kom inte riktigt ur psykosen och jag insåg att hon var alltför sjuk för att vara hemma. Skulle hon ligga i källaren hela dagarna, utanför alla system och utan inkomst?
Karin tog kontakt med kommunen och bad dem ordna stödboende.
– De sa att det skulle ta flera år och påpekade att dottern stod skriven hos oss föräldrar.
Karin vände sig då till en jurist för att reda ut vilket ansvar de som föräldrar hade för ett barn efter 18 års ålder.
– Juristen var tydlig med att kommunen hade ansvaret.
Därför sa föräldrarna också nej till att dottern skulle få flytta hem igen. Inläggningen på sjukhuset tickade pengar för kommunen då dottern var utskrivningsklar.
– Plötsligt fanns det ett serviceboende. Hon kunde flytta dit efter tre dagar.
Även om dottern fortfarande inte mår bra så fick föräldrarna ett andrum efter fem års strid.
– Det kan hända att vi kommer att överleva det här. Det känns positivt även om utmattningen flåsar mig i nacken. Jag jobbar och försöker få livet att rulla.
Hon upplever det som mycket tärande att det är hon som förälder som hela tiden måste driva på för att driva behandlingen framåt och för att ta reda på vilka insatser som finns.
– Jag vet mycket, men kan också bomma saker. Det stressar mig oerhört. Sedan är det jobbigt att bollas mellan kommun och psykiatrin och mellan enheter inom kommunen. Ingen vill ta tag i något.
Hon känner andra föräldrar som är i liknande situationer och hon funderar på varför det blir så här.
– Kanske är det så att om de ser att man är en funktionell förälder så backar kommunen sitt ansvar. Jag har jobb, jag har tvättat håret och luktar inte sprit.
Ibland har hon tänkt att hon ska låta sig själv gå under så att de får hjälp.
Hon tillägger:
– Det tråkiga är också att jag inte litar på att de har kompetens och experter inom den psykiatriska vården i Skellefteå. Och om man inte har kompetens att klara det här – varför får patienterna inte hjälp på andra ställen i landet?
Något som öppnade dörren för dem till slut var att dottern även fick diagnosen autism. Då kunde de söka stöd enligt LSS.
– Det är vansinnigt egentligen. Man borde bedöma behovet. Om en person är helt handikappad i fem år, borde man inte dra en gräns när man märker att man inte kommer vidare?
Karin önskar att någon kunde ha en samordnande roll eller totalansvar för patienter som hennes dotter och att kommun och region pratade med varandra. Hon önskar att hon själv slapp söka både människor och svar. Och tjata.
– Tyvärr fungerar det inte som det sägs att det ska fungera i alla policys. Jag önskar de kunde se familjen som en enhet och se att den här familjen de är trötta nu och göra något för att hjälpa.
Just nu jobbar hon på att klippa navelsträngen och att lita på att kommunen sköter serviceboendet. Karin har också tagit hjälp för att bearbeta det som hänt. Hon valde bort medicineringen som erbjöds, skaffade en samtalskontakt och gick med i Stadsmissionens anhöriggrupp.
– Det var värdefullt att få träffa andra som har liknande historier. Det är mycket igenkänning.
Britt-Marie Malm är engagerad inom föreningar som stöttar personer med psykisk ohälsa. Hon har även egna erfarenheter som mamma till barn med psykisk ohälsa och känner igen bilden som Karin målar om hur vård och stöd brister och att ett stort ansvar läggs på föräldrarna.
– Jag själv förvånades över hur mycket som förväntades av mig som förälder när man är i kris. Det här med att själv behöva ta reda på saker, den ständiga jakten.
Att BUP har långa väntetider är mer regel än undantag, enligt henne.
– En del diagnoser utreds inte här och i vissa fall är det föräldrarna själva som sökt reda på var de kan få en diagnos och det kräver mycket kunskap av anhöriga.
Hon berättar även att många som får en diagnos känner sig lättade och tror att barnet då kan få den hjälp hen behöver, men så ser verkligheten inte alltid ut.
– Och blir man inte hänvisad till där det finns hjälp så kan man som förälder tro att man ska klara av allt själv och till slut kraschar man.
Många olika kontakter och att man som förälder bollas mellan olika instanser är också ett problem.
För att hjälpa föräldrar har Attention och kommunen sedan sju år tillbaka anhörigutbildningar en gång per termin med inriktning mot neuropsykiatriska diagnoser.
– Där pratar vi om föräldrarollen, vilka rättigheter föräldrar och barn har och vad jag kan förvänta mig av samhället.
Hon tillägger att en viktig del är att möta andra som upplever samma saker.
– Det kan kännas skönt att veta att man inte är ensam om sina upplevelser eller att det beror på att man gjort fel i sitt föräldraskap. Mental stöttning är viktig och samhällsbesparande.
Britt-Marie Malm tycker att samtliga instanser borde satsa just på mer tidiga insatser, för att minska följderna av diagnoserna, exempelvis att barn inte klarar skolan och blir stigmatiserade.
– Att man är sjuk ska inte behöva bli en del av ens personlighet.