Ibland vill politiker göra rätt men det blir ändå fel. Jättefel. Som när man 2019 införde en trettonårsgräns för vårdnadshavares rätt att logga in via sina barns personnummer för att sköta vårdärenden. En av de som lever med den hopplösa situation detta skapat är Ohlininstitutets tidigare generalsekreterare Karin Rebas, mamma till ett barn med särskilda behov. I en tråd på twitter den 5 juli skriver Rebas:
“Alla ni politiker som bidragit till att bibehålla 13-årsgränsen för alla digitala vårdärenden, idag önskar jag att ni kunde uppleva några dygn i loopen mellan vårdgivare som kräver kommunikation via 1177 och en ångestfylld tonåring med dålig exekutiv förmåga och noll motivation”.
Hon påtalar vidare det faktum att 13-åringar fortfarande är barn, och hur orimligt det är att ett barn med till exempel autism eller depression, förväntas ta ansvar för sina vårdärenden.
Till och med en vuxen kan ha svårt att jonglera ett flertal vårdkontakter, hur ska någon i nedre tonåren vars helhets- och konsekvenstänk inte är fullt utvecklat kunna ta ansvar för att boka tider, kolla provsvar och förnya recept? Eller just det, för att förnya recept digitalt måste man vara 18 år. Så från att barnet fyller 13 kan varken det eller vårdnadshavaren hålla koll via nätet på vilka recept som finns utskrivna.
När det kommer till att läsa journalen och ta del av diagnoser och underlag finns det dessutom ett glapp, en period då informationen är omöjlig att få tillgång till digitalt överhuvudtaget. För trots att föräldrarnas rättigheter försvinner när barnet fyller 13, har barnet inte rätt att läsa sin egen journal på nätet förrän det fyllt 16.
I ett av de svar Karin Rebas får i sin twittertråd berättar en annan mamma om upplevelsen av att inte kunna ta del av sin cancersjuke sons journal. Vid varje behandlingstillfälle tvingas föräldrarna be avdelningen söka dispens för att ta del av provsvar. Dessutom måste de ha tillåtelse för att få utskrifter med uppgifter rörande sitt dödssjuka barn.
Systemet skapar ångest, frustration och tvingar vårdpersonalen att lägga tid på onödig administration. Det är tydligt att politikerna måste backa bandet och låta föräldrar vara föräldrar och barn vara barn även när det kommer till hälsofrågor.
Föräldraspärren infördes för att skydda unga som lever under hedersrelaterat förtryck. Och ibland kan det absolut finnas skäl att blockera föräldrar från att läsa sina barns journaler. Men det bör vara undantagen och inte regeln. De flesta barn behöver sina föräldrars hjälp och stöd.
2022 presenterades en utredning som Inera (kommunernas och regionernas digitaliseringsbolag) gjort om åldersgränserna inom digital vårdinformation. Därefter tillsattes en statlig utredning. Än så länge har den inte resulterat i någon förändring och den enda region som agerat är Örebro, som lättat lite på reglerna för att underlätta för både barn och föräldrar.
Det är dags att göra om och rätt på nationell nivå. Ge vårdpersonalen möjlighet att sekretessmärka hela eller delar av journalen eller receptlistan om de bedömer att det behövs. Men, framför allt, sluta stänga ute vårdnadshavare som kämpar för sina barns hälsa från livsviktig information. För barnens skull.
Blockera inte föräldrar från 1177
En trettonåring är inte vuxen nog att ta ansvar för sina vårdkontakter. Särskilt inte om hen är svårt sjuk eller har en funktionsnedsättning. Gör om systemet för digitala vårdkontakter omedelbart.
Som förälder är man ansvarig för sina barns hälsa men det är svårt att hjälpa när man utestängs från information.
Foto: Janerik Henrsson/TT
Detta är en ledare. Norran är partipolitiskt obunden med beteckningen frisinnad.