Att drabbas av demenssjukdom är en stor sorg. Både för den som insjuknar och för familj och anhöriga. Att upptäcka att man inte klarar av att göra sådant som alltid varit självklart, inte hittar till platser man varit på många gånger förut och att behöva kämpa för att minnas sina nära och kära leder till oro och ångest. Anhöriga tvingas att uppleva hur en älskad individ långsamt försvinner in i sig själv och till slut bara är ett skal av den person som en gång fanns. I takt med växande omsorgsbehov blir det i många fall ohållbart att bo kvar hemma där det inte finns möjlighet till tillsyn och hjälp 24 timmar om dygnet.
Enligt Socialstyrelsen lever mellan 130 000 och 150 000 människor i Sverige med en demenssjukdom. Varje år insjuknar mellan 20 000 och 25 000 personer. Det är så många att demens är en folksjukdom. Ändå är de som drabbas av demens i det närmaste osynliga i samhället. Äldreomsorgen har sällan tid eller resurser att ta med alzheimersjuka ut på promenader eller andra aktiviteter. Anhöriga orkar kanske inte eller bor för långt bort. Att inte minnas och tappa kognitiva förmågor är också för många förknippat med skam och skuld, vilket leder till tystnad och isolering. Så ska det inte vara. Ingen förtjänar att livet tar slut innan det de facto gör det på riktigt.
Det finns dock ljuspunkter. Skådespelaren Nina Gunke och hennes familj har de senaste åren gjort en fantastisk insats när de i flera medier öppet berättat om Gunkes sjukdom och om hennes vardag, känslor och upplevelser. De visar att det finns både liv och lycka efter en alzheimerdiagnos, och att det finns mycket man kan göra för att förenkla, förbättra och förhoppningsvis även förlänga livet för den som drabbas.
En annan positiv sak är det beslut regeringen fattade för en tid sedan om att höja statsbidraget till Svenskt Demenscentrum, ett nationellt kompetenscentrum för demensfrågor, som arbetar med att samla, strukturera och sprida kunskap för en positiv utveckling av vården och omsorgen för personer med demenssjukdom.
Den utökade satsningen syftar bland annat till att stärka centrumets förutsättningar att ta fram stöd och verktyg som kan användas i vården. Förra året gavs även Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett underlag för en utvecklad nationell demensstrategi. Underlaget ska redovisas för regeringen i slutet av februari i år och leder förhoppningsvis till att demensvården kan förbättras över hela landet.
Under en alltför lång tid har resurserna till såväl forskning som vård och stöd till demensvården varit undermåliga i förhållande till behoven. Nu verkar det äntligen som att det är på väg att vända. Nya bromsmediciner är på väg. Kunskapen om hur allt ifrån social stimulans till mental träning och fysisk aktivitet kan fördröja sjukdomsförloppet har fått fäste även ute i kommunerna, och Karolinska Institutet har fått ekonomiskt stöd för ett forskningsprojekt för att förbättra såväl diagnostik som behandling av demenssjukdom.
Det leder förhoppningsvis till att vi slutar gömma undan människor med alzheimer och andra liknande diagnoser och ser deras vård och omsorg som lika viktig som den som ges för andra livshotande sjukdomar.