Katrin Hartelius Segerstedt och Jonas Segerstedt är föräldrar till Svante, fem år, som har sjukdomen alagilles syndrom.
Februari 2013. Katrin Hartelius Segerstedt och hennes man Jonas har i nio månader väntat på de första värkarna som vittnar om att deras förstfödde son vill ut. Och så händer det. Innan dagen är slut har Katrin Hartelius Segerstedt genomgått ett ur-akut kejsarsnitt och träffat Svante för första gången.
– Men snabbt insåg vi att han var gul, och han blev bara gulare med tiden. Efter en vecka fick vi flytta till Norrlands universitetssjukhus, för något var inte som det skulle, säger hon.
Där fick han diagnosen Alagilles syndrom, en ovanlig kromosommutation som bara två till tre personer drabbas av varje år i Sverige. De nyblivna föräldrarna försökte greppa vad som just hänt – från känslostormen i att ha fått sitt första barn, till att helt plötsligt också leva tätt inpå en allvarlig sjukdom.
– Det var nog omtumlande att ha blivit mamma för allra första gången, och sedan få det beskedet. Att vår son har en leversjukdom som kommer påverka honom hela livet.
"Jag hoppas att andra föräldrar som har sjuka barn finner stöd i boken", säger Katrin Hartelius Segerstedt.
Alagilles syndrom är en sjukdom som främst drabbar lever, hjärta och ögon, men symptomen är ofta väldigt olika från individ till individ. För Svantes del var det levern som var hårdast utsatt. Under hans första år i livet mådde han konstant illa, fick knappt behålla någon mat, hade ont i hela kroppen.
– När jag ser tillbaka på det så är det ofattbart att vi hade det så. Det var en väldigt svår tid och vi tänkte: ska det vara så här?
Nej, visade det sig. Under ett besök hos världens främsta expert på sjukdomen, Antal Nemeth, stod det klart att läget var värre än vad de trodde – Svante var tvungen att genomgå en levertransplantation annars skulle han inte överleva sin femårsdag.
– På ett sätt var det en lättnad, nu skulle vi få hjälp. Men sedan följde månader av att vänta på samtalet om att transplantationen skulle genomföras innan det slutligen blev av, en dag i september 2014.
Det var fyra år sedan, och i villan i Kåge levs nu ett liv med en gladare, friskare femåring. Det var också då, när de mest akuta besvären lagt sig, som Katrin Hartelius Segerstedt kände ett kliande behov att formulera de fem åren i text. Förra året spenderade hon tre veckor med att systematiskt gå igenom deras omtumlande, sorgliga, nervösa men också lyckliga år som sjukhusföräldrar.
– Det var ett slags terapiprojekt, jag behövde bearbeta det vi varit med om. Nu skulle det ut, liksom. Och berättelsen bodde i mig, så efter tre veckor var det klart, säger hon.
Från början var tanken att det främst skulle vara en text som nära och kära skulle få läsa för att få insikt i hur det var, men sedan insåg hon att det kanske var en historia som fler än så kunde finna stöd i. I dagarna släpps "Lyckligt drabbade" på Ord & visor-förlag, en bok som berör allt från en vardag i sjukhussalar till hur sjukdomen också gett familjen vänner för livet.
– Det är tre grupper jag hoppas läser boken, och det är sjukhusföräldrar, anhöriga till sjukhusföräldrar och vårdpersonal. Jag vill att de som har ett sjukt barn ska känna att de inte är ensamma, att anhöriga ska förstå vilken påfrestning en sjukhusvardag är och att vårdpersonal får insikt i att de inte bara behandlar ett sjukt barn, utan en drabbad familj. Men det är viktigt att påpeka att det här verkligen bara är ur mitt perspektiv, och min upplevelse av det hela.
Hela familjen Hartelius Segerstedt samlade utanför det nybyggda uterummet.
Samtidigt hoppas Katrin Hartelius Segerstedt nyansera bilden av hur det är att vara förälder till ett sjukt barn. Oron och kampen finns ständigt närvarande, men också skrattet och styrkan. Hon rättar till Svante som krupit upp i hennes knä, och visar tatueringen på underarmen –"A smooth sea never made a skilled sailor".
– Det är mitt motto, något jag lutar mig mot. Det kanske låter lite för peppigt, men vad är alternativet? Det är klart jag helst hade önskat att Svante hade fått vara frisk, men jag är stolt över våra år. Det har varit en prövning, men vi har lärt oss otroligt mycket.