Nu måste Region Västerbotten utbilda läkarkåren i länet om diagnosen ME/CFS. ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Den räknas som en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Man beräknar att drygt 10 000 personer i Sverige är drabbade.
Ändå möts dessa patienter ständigt av okunskap i vården och blir ofta illa bemötta. Det ska inte vara så att man som patient möts av läkare som måste googla för att läsa om sjukdomen, vilket har hänt. Den finns, många är drabbade och ofta så utmattade att de inte orkar vara påstridiga. Här måste vården bli mycket bättre på att bemöta dessa patienter.
Ända tills nyligen hade vi en ME/CFS-mottagning vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Den lades, åtminstone tillfälligt, ned på grund av personalbrist. Patienter som blivit diagnostiserade där hänvisas nu till hälsocentralerna, där dessvärre okunskapen verkar närmast total. Det gäller en stor och svårt handikappad patientgrupp som måste ha rätten att få ett professionellt bemötande.
När läkarna är okunniga rekommenderar de ofta fysisk aktivitet, vilket faktiskt är en av sakerna som triggar sjukdomen. Då man inte riktigt vet hur man ska behandla dessa patienter så skriver man diagnoser som ”fibromyalgi”, ”trötthetssyndrom” eller ”psykisk ohälsa”. Patienterna blir inte trodda, varken av vården eller försäkringskassan och hamnar ofta därför också i ekonomiskt trångmål.
Ta lärdom av vårt grannland Norge. Där har man kommit långt i forskningen kring ME/CFS och där tas patienterna på allvar. Sverige framstår som ett uland i jämförelse.