Ladda batterierna, ett uttryck som används i semestertider. Batterihälsa på hundra procent är alltid målet. Har en familj så skapas minnen när en kan närvara hela dagar, alltifrån frukost tillsammans vidare till bad, resor eller bara umgås i hemmet. Om något oväntat inträffar; en vän som kommer förbi, boken som bara måste läsas ut eller den där kvällspromenaden i midnattssol blir sen så är det inga problem att skjuta på dygnet och sova lite färre timmar några nätter.
För en del människor så kan batteriet bara laddas till tio procent. Dessa procent ska räcka till allt. Du är känslig för alla intryck, för mycket stimuli gör så att sjukdomssymtomen ökar. Belastningen av att bara bära upp kroppen att stå eller sitta i upprätt läge. Lyssna på musik, prata, läsa en bok flera av dessa saker är omöjliga en del möjliga kortare stunder, bra dagar. Det går inte att bita ihop, kämpa på, försöka för då blir allt ännu sämre och du får de kommande dagarna kanske veckan bara ligga ned i ett mörkt rum i tystnad, äta i halvliggande läge och sova. Så ser det ut för många av de människor som har ME, myalgisk encefalomyelit (kroniskt trötthetssyndrom).
Det handlar inte om lathet eller ovilja. Min briljanta vän har ME, hon vill så mycket så att det smärtar henne men även mig. Eftersom önskningar aldrig har botat en sjukdom så gör jag det jag kan, höjer min röst.
Den vård som ME-sjuka i många fall erbjuds är så bristfällig. Du ska utredas för diverse kända åkommor för att ”det kan ju vara det” som gör att du är sjuk. De ska på sina max tio procent ta sig till vårdinrättningar, provtagningar för att sedan få beskedet att nej, det var nog inte det. Än värre är den ekonomiska situationen. Försäkringskassan går emot de få specialistläkare som finns inom området vilket resulterar i ännu fler läkarbesök och provtagningar som bara gör den sjuke sämre. Utöver det är det stressen, vi behöver pengar för att leva. För de som kan har jurister kopplats in och de som varit sjuka i många års tid får avslag både på sin ansökan om sjukersättning och sin överklagan om densamma. Statistiken för ME sjuka gällande självmord är hög, ditt liv är inte längre ditt eller ett liv och dessutom så säger myndigheter som ska skydda de sjuka i princip ”du fejkar”.