Evy Lundkvist Lundmark, Johan Rönnqvist, Helené Lindgren, Margaretha Brännström, Patrik Båvik, Göran Lundmark.
Vi möts i Hjärnkrafts lokaler i centrala Skellefteå. En handfull aktiva som bär på erfarenheter de helst hade varit utan – de själva eller närstående har drabbats av förvärvad hjärnskada. Det kan handla om en olycka, utmattning, TBE, opererad hjärntumör, postcovid eller stroke.
Det de hade önskat var mer stöd, bättre skyddsnät och större kunskap om hur det påverkar den drabbade men också närstående, familj, vänner och andra. Nu tar Hjärnkraft ett steg på vägen i rätt riktning.
– Vi är på gång med att bilda en anhöriggrupp, förklarar Evy Lundkvist Lundmark vars man Göran Lundmark drabbades av en stroke mitt i livet.
– Från en sekund till nästa ändras livet. Från att ha varit fullt kapabel i sin egen kropp till att först ha varit dödförklarad, sedan blind och rullstolsburen, berättar hon.
I dag är han i stort sett återställd förutom en besvärande hjärntrötthet. Han får till och med köra traktor och bil igen.
Evy Lundkvist Lundmark.
Patrik Båvik drabbades av förvärvad hjärnskada vid en skoterolycka för lite drygt 20 år sedan.
– Jag var 28 år när olyckan inträffade och sedan dess är jag hjärntrött, säger han.
Då var han småbarnsfar och yrkesverksam.
– Jag har varit hemmapappa sedan dess och tack vare en förstående fru har vi klarat det, säger han.
Alla vittnar om att det varit oerhört tufft: Ekonomi, familjeliv, relationer. Det blir ett annat sätt att leva.
– Att vara hjärntrött är också någonting helt annat än att vara lite trött, inflikar Evy.
Vid en förvärvad hjärnskada är en vanlig konsekvens hjärntrötthet. Det innebär, enligt Hjärnfondens definition, att den drabbade upplever att energin plötsligt tar slut. Förmåga att koncentrera sig påverkas och lång tid krävs för mental återhämtning. Hjärntrötthet syns inte utanpå men det tar lång tid att återhämta sig.
2019 fick Johan Rönnqvists fru Margaretha Brännström en stroke. Hon blev fruktansvärt yr och fick hemsk huvudvärk.
– Hon raglade runt på morgonen, stötte emot väggar och rullade in sig i täcket, säger han och Margaretha fortsätter:
– Efter en stroke så ska man vara rehabklar efter ett visst antal veckor, men man behöver uppbackning, stöd och hjälp under lång tid med väldigt mycket.
De är aktiva i föreningen Hjärnkraft, Skellefteå.
Även de är aktiva i Hjärnkraft och vittnar om att livet aldrig blir detsamma igen. De säger också att en förvärvad hjärnskada inte alltid syns utanpå, men att personen kan förändras.
– Det blir som att lära sig älska en annan person, säger Johan Rönnqvist.
Stigmatisering är ett begrepp de också använder som de stött på. Hur ska man förklara? Vad kan man säga om skadan och kommer folk att förstå?
Margaretha menar också att det inom vården finns vetskap om att det behövs mer resurser för rehab, inte minst stöd till anhöriga och närstående, men hon är också medveten om att det inte finns resurser för allt och alla.
Här vill Hjärnkraft vara en ventil. En hjälp på vägen.
De ordnar möten, gör hembesök hos anhöriga och hjärnskadade, ordnar föreläsningar och workshops.
”Livet är inte slut för att man drabbas eller är anhörig,” säger Evy Lundkvist Lundmark.
– Vi har haft samtalsgruppar via Vuxenskolan, både här i Skellefteå och i Burträsk. Man kan också ta kontakt med oss för att ställa frågor och så, säger Evy Lundkvist Lundmark och fortsätter:
– Vi vill komma ut och prata om det här, livet är inte slut för att man drabbas eller är anhörig och jag är övertygad om att det finns massor med människor här i Skellefteområdet som behöver det här stödet.