Ungefär 500 personer i Västerbotten lever i dag med Parkinsons sjukdom.
Sjukdomen är kronisk och det finns inget botemedel.
Men med rätt behandling kan de jobbiga symtomen mildras.
För att få maximal effekt måste dock medicineringen justeras när sjukdomen utvecklas. Därför är det avgörande för alla med Parkinsons sjukdom att regelbundet få träffa specialistläkare som kan individanpassa medicineringen.
När man lever med Parkinsons sjukdom påverkas de flesta sammanhang i livet. Vardagliga saker som att äta med bestick, klä på sig eller betala med bankkort kan vara oöverstigliga hinder. Därför krävs regelbundna besök hos en specialistläkare som kan hjälpa till att se över behandlingen.
Våra politiker pratar ofta om ”en jämlik vård, oavsett var du bor”. Dessvärre visar det sig att det är långt dit. Det finns stora skillnader mellan landstingen när det gäller tillgång till den mer avancerade parkinsonbehandlingen och möjligheterna att få träffa specialistläkare.
Sedan hösten 2016 finns därför Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och behandling av Parkinsons sjukdom. Enligt riktlinjerna ska en person med Parkinsons sjukdom träffa en specialistläkare i genomsnitt två gånger per år. För de som har Parkinson i ett avancerat stadium är rekommendationen fyra besök per år.
Vi i Parkinsonförbundet har undersökt vilket genomslag dessa riktlinjer fått genom en enkät som besvarats av drygt 3 600 av våra medlemmar. Undersökningen visar att genomsnittspatienten i Västerbotten får träffa en specialistläkare vid 2,4 tillfällen per år. Motsvarade siffra för 2010 var endast 1,6 tillfällen.
De nationella riktlinjerna har alltså haft betydelse och vården har faktiskt blivit bättre.
Men vi vill ändå uppmana Västerbottens läns landsting att göra mer för oss som har Parkinsons sjukdom. Riktlinjerna slår fast att landstingen bör erbjuda regelbunden och sammanhållen fysisk träning och rehabilitering. I Västerbotten har hittills bara 23 procent erbjudits detta.
Vi ser även att vården har svårigheter att förklara och göra patienterna delaktiga i planeringen av sin behandling. Av dem som har Parkinson i den svårare fasen upplever 58 procent att de inte har fått någon motivering till varför de nekas utredning för så kallad avancerad behandling. Det är en oacceptabelt hög siffra.
Västerbottens läns landsting har i riktlinjerna ett gott stöd för att fortsätta utveckla parkinsonvården i länet.
Att få diagnosen Parkinsons sjukdom ska aldrig behöva vara ett besked om att chansen till ett gott liv tagit slut.
Eleonor Högström, ordförande Parkinsonförbundet
Marina Lundmark, tillförordnad ordförande Parkinsonförbundet Västerbotten