Det är svårt, nästintill omöjligt, att föreställa sig hur livet kan förändras om man drabbas av långvarig smärta. Inte heller jag förstår det till fullo, men efter att ha hört flera tusen patienter berätta har jag börjat förstå en del av vad det innebär.
Du som tidigare varit frisk, arbetat heltid, varit aktiv på fritiden med både sociala aktiviteter och idrott får plötsligt ont. Du vaknar på morgonen efter en dålig natts sömn, med en smärta som helt dominerar din tillvaro. Med svårighet tar du dig ur sängen. Kanske behöver du hjälp för att tvätta dig och klä på dig.
Medicinerna du tar dämpar enbart smärtan samtidigt som du blir påverkad av biverkningar med yrsel och känner dig avtrubbad. Dagen är en lång kamp mellan att försöka göra enkla saker, som att hämta posten eller gå en kort promenad, samtidigt som smärtan blir värre av alla aktiviteter.
Och när familj och vänner vill umgås på kvällen känner du att du inte orkar för att värken är så jobbig. Och inte är det med lättnad du går till sängs på kvällen eftersom du vet att smärtan bara blir än värre när du ligger stilla.
Och kämpar du för att försöka bibehålla ett uns av självkänsla, klär dig snyggt, vårdar ditt utseende och ser till att åtminstone vara fräsch, möts du från omgivningen av att: ”Inte kan du väl ha ont som ser så pigg ut.”
Och den dagen du inte längre orkar kämpa utan låter ditt utseende spegla hur dåligt du verkligen mår möts du i stället av: ”Det är klart du mår dåligt som du ser ut. Ryck upp dig och fräscha till dig så ska du se att du mår bättre.”
Det är dessa patienter som jag normalt tar emot och utreder, och som i förvånansvärt många fall visar sig ha en smärta som går att lindra. Deras smärta syns inte på MR (= magnetisk resonanstomografi en medicinsk teknik för bildgivande diagnostik) och inte heller går det säga vad som gör ont vid en vanlig läkarundersökning, men smärtan finns där.
Ibland kan man med exakta blockader lokalisera var smärtan sitter, och lindra den. Ibland är bara försöket att lokalisera smärtan det som gör att patienten återfår hopp och kraft att kämpa vidare. Ibland kan behandlingen göra att smärtan minskar till sådan grad att patienten kan komma tillbaka i arbete och aktivitet. Det är dessa patienter som numera blir stoppade från utredning och behandling i Västerbotten.
Att jobba som läkare är många gånger ett fantastiskt arbete där man får chans att hjälpa människor, minska deras lidande och oro och ge dem redskap för att komma tillbaka till livet. Det är detta som drivit mig i mitt arbete under de snart 25 åren jag jobbat som läkare. Men under det senaste året har det blivit allt svårare. I stället för att använda min kunskap för att hjälpa patienter tvingas jag skriva mängder av brev och förklaringar till smärtrehab. Och detta med ytterligare brev i retur som enda resultat.
Jag överdriver inte när jag säger att flera hundra brev skickats fram och åter mellan mig och smärtrehab – och hur många som sedan skickats ut till vårdcentralerna kan man bara gissa. Och till vilket resultat? Att människor ska stoppas från utredning och behandling.
Varför får inte jag använda min kunskap för att hjälpa utan tvingas i stället ständigt säga: ”Ja landstinget har avsatt medel så det går att få en remiss för utredning och behandling men: Nej, remisser godkänns i princip aldrig eftersom den som ska godkänna remisserna inte anser att man ska utreda och behandla.”
Patienter gråter och är förtvivlade; jag känner frustration, ilska och vanmakt. Och ingen ansvarig verkar bry sig.
Tänk om medmänsklighet och behandlingsresultat kunde få styra hur patienter ska behandlas. I stället för ogrundat tyckande och prestige. Men kanske är det för mycket att hoppas på. Det rör sig ju ändå bara om patienter med långvarig smärta, patienter som ser pigga ut och bär sitt lidande inom sig och inte synligt. Patienter som är så pressade av sin sjukdom att de inte klarar av att argumentera och bråka. Människor som kämpar för att orka en dag till innan de ger upp. Så varför ska man tänka på dem?
Johan Hambræus
överläkare, Smärtkliniken i Umeå